El
pasado 8 de junio, las asociaciones que formamos FEDER, celebramos en Madrid
nuestra Asamblea General de Socios y nuestro XX Aniversario.
Entre otros puntos se presentó nuestra nueva hoja de ruta aprobando el Plan Estratégico 2019 – 2021, que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 360 las entidades y asociaciones que aúnan esfuerzos. Juntos, representan más de 1.200 patologías y a casi 98.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).