El pasado 29 de febrero en Rastro Madrid tuvo lugar el estreno del documental “Las niñas contra el gigante”.
Este documental sobre el Síndrome de Rett ha sido realizado por la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, y la recaudación de la venta de entradas irá destinada a financiar los proyectos de investigación de FinRett: fondo común entre la Asociación Española y la Asociación Catalana para la investigación del Síndrome de Rett.
Los asistentes además de poder disfrutar del documental pudieron difrutar de una bebida y un aperitivo.
FinRett
FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett. Surgió en 2017 en el marco de un Convenio de Colaboración entre las Asociaciones Española y Catalana de síndrome de Rett, para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del síndrome de Rett.
La gestión de estos fondos es llevada a cabo a través de una Comisión de Seguimiento conformada por personas designadas por ambas asociaciones y asesoradas por un Comité Científico, cuyos componentes han sido elegidos unánimemente por dicha Comisión de Seguimiento de entre los profesionales más destacados dentro del mundo de la investigación genética.