A lo largo del mes de febrero y dentro de los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Rett ha estado presente en diferentes citas repartidas por la geografía española con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras y difundir el síndrome de Rett.
Os dejamos un resumen de todas las actividades en las que hemos participado.
Mesa informativa en Valencia
La AESR acudió a la plaza del ayuntamiento de Valencia junto a otras asociaciones y miembros de FEDER para participar en una mesa informativa. Nuestra trabajadora social, Lourdes Xaixo, y Vanesa López, miembro de la Junta Directiva de AESR, pudieron explicar la problemática del síndrome de Rett.
Entrevista televisiva en La 8 Mediterráneo
Vanesa López, miembro de la Junta Directiva de AESR dio visibilidad al síndrome de Rett en este reportaje de La 8 Mediterránea:
Artículo para la revista Mètode de la Universidad de Valencia
En el artículo, que se puede ver en este enlace: https://bit.ly/2I2FlI2 , se analiza el síndrome de Rett desde dos puntos de vista: el de una investigadora y el de una afectada.
Entrevista en la cadena COPE
En Madrid, la AESR ha sido objeto de una interesante entrevista en la cadena COPE, centrada en el síndrome de Rett, donde participaron Eva Valera, delegada de AESR en Madrid, Leticia Barreda, Directora Ejecutiva de AESR, y el Doctor García Peñas, Jefe de la Unidad Multidisciplinar Rett del Hospital Niño Jesús de Madrid, creado a partir de un acuerdo de colaboración con la AESR.
Entrevista radiofónica, minutos 19’-33’ en este enlace: https://bit.ly/38es3TH
Mesa en el Mercado del 13 de Zaragoza
En Zaragoza, colaborando con el Mercado del 13, se puso en marcha una mesa hexagonal a la que asistieron, Isabel y Fina, delegada de AESR en Zaragoza. En esta mesa, se habló de las enfermedades raras, de la inclusión de los afectados en los colegios, dentro y fuera de las aulas, etc. Asimismo, médicos e investigadores contaron sus experiencias y los medios que tienen para afrontar esta problemática.
Acto Oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid
Como colofón final, el 5 de marzo tuvo lugar el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido por S. M la Reina Doña Letizia, donde quiso reconocer todo el trabajo de las Asociaciones que integran FEDER.
«Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la posibilidad, a veces remota pero siempre esperanzada, de lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes» afirmo Doña Letizia durante su intervención.
Por su parte, Salvador Illa, Ministro de Sanidad, ha informado sobre el reciente acuerdo del Consejo de Ministros para que los medicamentos huérfanos incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud gocen de un régimen económico específico para incentivar su investigación y garantizar su acceso. Además, ha asegurado la presencia de España en todas las Redes Europeas de Referencia.
El Acto, que contó con la presencia de nuestra trabajadora social, Lara Ramos, se movió en 3 ejes que son los que marcan la hoja de ruta del movimiento asociativo: la investigación, los servicios de referencia y la transformación social.
