El pasado miércoles 17 de febrero, la AESR asistió virtualmente a la presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada de Puertas Abiertas en Madrid, ambas organizadas por FEDER. En ambos actos se destacó la situación tan complicada que atraviesa nuestro colectivo debido a la doble vulnerabilidad causada por la crisis sanitaria que provocó la COVID-19. Se reflejó que un 91% de las personas con una enfermedad poco frecuente ha visto interrumpida la atención socio sanitaria. Ante esta perspectiva, se manifiesta la importancia de la investigación, la transformación social y los servicios.
Asimismo, en la Jornada de Puertas Abiertas pudimos compartir un espacio con diferentes asociaciones de Madrid y conocer el plan de actividades de FEDER en 2021, en las que destacan la defensa de derechos del colectivo, actividades de fortalecimiento asociativo, ayudas técnicas y económicas para las entidades y actos de sensibilización.
Queremos felicitar a FEDER por sus interesantes jornadas y agradecer su importante labor.
Podéis ver más información en: https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/14856-la-doble-vulnerabilidad-de-las-personas-con-enfermedades-raras-pone-en-riesgo-al-colectivo-en-plena-crisis-sanitaria-2