Las cámaras parlamentarias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivos del día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo 28 de febrero, durante la mañana de hoy, se ha procedido a la lectura de la declaración institucional escrita por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) .

Se ha realizado en las cámaras parlamentarias de diferentes comunidades autónomas. En el caso de la Comunidad Valenciana, lugar donde se ubica nuestra Sede Central, se ha procedido a la lectura en el pleno de las Cortes Valencianas por parte del Presidente de las mismas, Enric Morera i Català.

En dicha declaración, se pide colaboración a los entes públicos y privados para atender a las necesidades de los pacientes con patologías de baja prevalencia y dan reconocimiento al papel de las organizaciones de pacientes, que han dado respuesta a las familias cuando más lo han necesitado.

Desde la AESR, queremos agradecer la labor y el apoyo continuo de Feder a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

A continuación, facilitamos el enlace a la página web de Feder, donde se puede encontrar más información: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial! (enfermedades-raras.org)