Con motivos del día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo 28 de febrero, durante la mañana de hoy, se ha procedido a la lectura de la declaración institucional escrita por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) .
Se ha realizado en las cámaras parlamentarias de diferentes comunidades autónomas. En el caso de la Comunidad Valenciana, lugar donde se ubica nuestra Sede Central, se ha procedido a la lectura en el pleno de las Cortes Valencianas por parte del Presidente de las mismas, Enric Morera i Català.
En dicha declaración, se pide colaboración a los entes públicos y privados para atender a las necesidades de los pacientes con patologías de baja prevalencia y dan reconocimiento al papel de las organizaciones de pacientes, que han dado respuesta a las familias cuando más lo han necesitado.
Desde la AESR, queremos agradecer la labor y el apoyo continuo de Feder a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
A continuación, facilitamos el enlace a la página web de Feder, donde se puede encontrar más información: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial! (enfermedades-raras.org)