Como desde hace varios años, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), se presenta junto con otras entidades de enfermedades poco frecuentes a la ayuda procedente de la asignación del IRPF- Ministerio de Derechos sociales y Agenda 20-30 a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El pasado 22 de octubre de 2021, la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, concedió a FEDER una ayuda para el desarrollo del programa SIO – Servicio de Información y Orientación Especializado no Territoriable (en adelante, “el programa SIO”). Esta ayuda se repartirá entre 21 entidades solicitantes pertenecientes a FEDER.
El programa SIO, es un programa de atención Integral no Territoriable, dirigido a mejorar la calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan, promoviendo:
La creación e impulso de redes de personas afectadas, familiares y profesionales y facilitando información a nuestras administraciones para que se mejore la atención de las personas afectadas. La información se extrae entre otros, fruto de la labor en los Servicios de Información y Orientación de enfermedades poco frecuentes de FEDER y de las 21 entidades ejecutantes, entre ellas la AESR.
FEDER asignará a la AESR una cuantía de 4.190,47€ que irán destinados a cubrir gastos de personal de la Asociación en el ejercicio 2022.