La Asociación Española de Síndrome de Rett pertenece al Grupo focal “Educar en Red” junto con otras 8 entidades socias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que tiene el objetivo de mejorar la atención del alumnado con enfermedades poco frecuentes en el ámbito educativo. Podéis ver más información pinchando en el siguiente enlace:
FEDER a su vez colabora en el proyecto “Credible”, una iniciativa europea enmarcada en el programa Erasmus+, que tiene como objetivo principal la creación de unas redes colaborativas entre docentes y la generación de recursos que permitan la escolarización del alumnado con enfermedades raras en condiciones de equidad. Además, propone visibilizar y sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de las patologías poco frecuentes a través de la educación reglada. Dentro del proyecto, se están organizando varias ponencias al profesorado sobre educación inclusiva y enfermedades raras, a las que las asociaciones del Grupo focal “Educar en Red” están invitadas a participar.
Mañana 10 de mayo a las 11:30 en Valencia, Lourdes Xaixo, trabajadora social de la Asociación, expondrá el proyecto “Miradas que hablan”. Este proyecto persigue facilitar la comunicación y el aprendizaje a personas con síndrome de Rett. Dejamos el programa a continuación:
- 11.00: “22Q en las aulas” – Asociación Síndrome 22Q11.
- 11.15: “ASEBIER Eskolan” – Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia.
- 11.30: “Miradas que hablan” – Asociación Española del Síndrome de Rett.
- 11.45: “Proyecto de Educación Inclusiva” – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
Podéis ver a continuación más información de la Jornada y el enlace para seguirlo en streaming:
El año pasado, nuestra trabajadoras sociales participaron en otra ponencia educativa, podéis ver la noticia a continuación: