El pasado 6 de marzo de 2024 hemos compartido unas horas de inmersión plena en el mundo de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en el webinar sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa en el síndrome de Rett, impartido por Sol Solís de La Fábrica de Palabras. El evento ha generado un gran interés contando con más de 270 inscripciones.
En la AESR, creemos firmemente que el conocimiento no debe tener barreras ni límites por eso, queremos compartir nuestro resumen del evento así como la grabación del mismo.
El webinario ”Comunicación Aumentativa y Alternativa en el síndrome de Rett” ha servido como una continuación esencial del previo evento centrado en las «Pautas de Comunicación en el síndrome de Rett». Dividido en tres secciones fundamentales: «Cambio de mirada», «Valoración» y «Enseñanza», este seminario ha proporcionado una visión integral sobre cómo mejorar las prácticas comunicativas para individuos afectados por este síndrome.
Cambio de mirada: Reconociendo la Complejidad del Síndrome de Rett y el derecho a la comunicación sin prerrequisitos
El Síndrome de Rett trae consigo una serie de desafíos que van más allá de lo físico, afectando la atención, generando ansiedad y episodios epilépticos. Es imperativo que los interlocutores o socios de comunicación comprendan estas dificultades y reconozcan el derecho a la comunicación de todas las personas, sin requerimientos previos.
En 2019, un esfuerzo colaborativo entre la Fábrica de Palabras, Irisbond y AESR, profundizó en el conocimiento del Síndrome de Rett y cómo podemos mejorar nuestras prácticas comunicativas. Sin embargo, descubrieron una brecha alarmante en la documentación científica actualizada sobre el tema, resaltando la necesidad urgente de más investigación y revisión crítica.
La historia de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en España, marcada por corrientes conductivistas desde los años 80, plantea un pasado cuestionable. El acceso a la CAA estaba limitado por un modelo de candidatura que imponía requisitos y restricciones éticamente discutibles. Afortunadamente, ha surgido un cambio significativo en la percepción de la CAA; ahora se reconoce como un derecho fundamental de comunicación para todas las personas, independientemente de su condición. A pesar de ello, en 2024, persisten vestigios de este modelo obsoleto, lo que subraya la necesidad de un cambio de mentalidad.
Es esencial adoptar un nuevo enfoque, uno que valore la participación social sobre los requisitos restrictivos. Figuras como Rosenberg y Berkelman propusieron en 1987 el modelo de participación social, que enfatiza la importancia del contexto y las personas que rodean al individuo en el proceso de aprendizaje. Este modelo nos desafía a cuestionar nuestras percepciones y adoptar una visión más inclusiva y empática de la comunicación.
Como mencionó Clark en 2017, el lenguaje se desarrolla en el contexto de interacciones conversacionales, donde los niños aprenden a expresarse y comprender el mundo que los rodea. Este recordatorio nos insta a enfocarnos en la comunicación como un proceso dinámico y social, donde cada interacción es una oportunidad para crecer y aprender.
Valoración: Desbloqueando el Potencial
La evaluación en CAA debe presuponer competencia y considerar diversas áreas y dimensiones de la comunicación, incluyendo el contexto y las interacciones sociales. Evaluamos no solo para medir el progreso, sino también para guiar y capacitar a cada individuo en su camino hacia la comunicación efectiva y significativa. Cuando evaluamos a alguien en el contexto de la CAA, no solo estamos midiendo lo que ya sabe, sino también guiándolo hacia nuevas formas de comunicación. Por lo tanto, es esencial partir del supuesto de competencia, alejándonos de enfoques conductivistas restrictivos.
En este enfoque, la evaluación en CAA va más allá del mero lenguaje. Implica comprender y medir una gama completa de habilidades y contextos, desde la comunicación en sí hasta las interacciones cotidianas en el hogar, la escuela y con amigos. La recopilación de información, incluyendo el uso de videos, es crucial para obtener una imagen completa y precisa, ya que cada persona con Síndrome de Rett tiene su propio camino hacia la comunicación. Es por eso que es fundamental tener en cuenta la diversidad en el acceso y el uso de la CAA, incluyendo tanto CAA en alta como en baja tecnología y otras vías de comunicación. La elección entre CAA no asistida y asistida depende de las necesidades individuales de cada persona, y ambas estrategias deben ser consideradas. Facilitar formas simples de expresar «sí» y «no» es crucial en la comunicación, especialmente cuando no se dispone de tecnología avanzada.
En la evaluación utilizando alta tecnología, podemos apoyarnos en herramientas como Look to Learn y Tobii Gaze Viewer, que ofrecen una ventana invaluable para comprender el comportamiento de la mirada, incluso en situaciones no visibles para el usuario.
Otra herramienta útil es la Matriz de Comunicación, que desglosa las etapas del lenguaje, proporcionando un marco para comprender la competencia comunicativa de cada individuo. Complementada con herramientas como el Inventario de Desarrollo de MacArthur y el NAP, nos permite medir no solo el lenguaje, sino también la narrativa y las emociones, aspectos fundamentales en la comunicación y la alfabetización.
Sin embargo, a pesar de todas las opciones de evaluación que tenemos, es importante recordar evitar la sobreevaluación, ya que puede obstaculizar el progreso en el aprendizaje.
Enseñanza: Hacia las nuevas prácticas y lenguaje natural
En el proceso de enseñanza, la elección del enfoque adecuado marca una gran diferencia en el aprendizaje. Tenemos dos modelos principales: el Estructurado, donde el maestro lidera con técnicas conductivistas, y el Naturalista, que se adapta a las motivaciones del estudiante y se integra en entornos cotidianos con un enfoque constructivista.
La metodología desempeña un papel crucial en cómo se utiliza y enseña el Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC). La práctica de modelado, por ejemplo, es esencial. Al mostrar cómo se usa el lenguaje, se refuerza la comprensión, especialmente para aquellos que pueden entender el lenguaje oral pero no replicarlo. La combinación de hablar y modelar simultáneamente ayuda a simplificar el mensaje y facilita la asimilación.
El mapeo lingüístico es otra técnica valiosa que empleamos. Aquí, conectamos palabras habladas con símbolos y su significado, lo que fortalece tanto nuestro propio conocimiento lingüístico como el de la niña, y ayuda a retener la información.
Para que un niño o una niña utilice efectivamente su comunicador, es esencial enseñarle dónde y cómo acceder a él. Esto subraya la importancia de proporcionar modelos claros y accesibles para guiar su aprendizaje y uso del SAAC.
En definitiva, este webinario subraya la importancia de adoptar una mirada amplia y compasiva hacia la comunicación en el Síndrome de Rett, así como la necesidad de prácticas evaluativas y de enseñanza centradas en las necesidades individuales de cada persona. Al promover un enfoque evolutivo y adaptativo, podemos avanzar hacia una comunicación más inclusiva y empoderadora para todos los afectados por este síndrome.
La comunicación es un derecho fundamental, y desde la AESR estamos comprometidos en hacer que sea accesible para todas las niñas con síndrome de Rett, sin importar su ubicación geográfica, o cualquier otra circunstancia.
¡Todas merecen la oportunidad de comunicarse y conectarse!
A continuación, os dejamos el video del webinario para que lo reviséis con calma tantas veces que veáis necesario.