Información útil

Encontrarte viviendo en el misterioso mundo del síndrome de Rett puede ser confuso. Todos los padres de niños recién diagnosticados pasan por una inevitable búsqueda de información sobre la nueva realidad a la que tendrán que enfrentarse. En la AESR queremos aliviar esta búsqueda y brindarle los materiales más importantes disponibles en nuestro idioma en un solo lugar.

Puede descargar y usar estos materiales con su familia o compartirlos con profesionales que trabajan con su hijo. Esperamos que esto ayude a encontrar las respuestas a sus preguntas y a brindar una mejor atención a su ser querido con síndrome de Rett.

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Manual del síndrome de Rett: en palabras que tu puedes comprender, por los que te comprenden.

Guía realizada por Kathy Hunter, fundadora de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett, está destinada a todas aquellas personas que tienen estrecha relación con personas afectadas con el síndrome de Rett. Publicado por primera vez en 1999, sigue siendo de gran valor para muchas familias que enfrentan el Síndrome de Rett.

La segunda edición del libro (2007) fue traducido al castellano en 2010 por la AESR y ahora está disponible para su uso gratuito.


Cuadernos Rett

Los Cuadernos Rett son el resultado de un proyecto realizado con máximo esmero por la, entonces llamada, Asociación Valenciana de síndrome de Rett en 2004, que consiste en 6 guías que abordan algunos de los problemas más frecuentes en el síndrome de Rett.

Se realizó en colaboración de los mejores profesionales españoles y consultando la documentación de los especialistas en SR extranjeros del momento, tratando cada uno de los seis temas exhaustivamente para ofrecer a las familias una guía que sirva de ayuda para el manejo de los problemas que pueda sufrir su hijo en el día a día.


Documental «Ell@s también existen»

“Ell@s también existen” es un magnífico documental estrenado en 2017 sobre terapias aplicadas al síndrome de Rett dirigido y producido por Leticia Barreda para la AESR.

A través de la filmación de imágenes y experiencias reales se muestran, de forma amena y práctica, diferentes tratamientos terapéuticos que se han mostrado beneficiosos a la hora de afrontar la enfermedad.


Nuestra revista

Con el nombre de “entRettodos”, se edita esta cuidada revista anual creada por la AESR. Contiene desde las últimas noticias nacionales e internacionales en el ámbito de la investigación hasta congresos, jornadas sociosanitarias, tratamientos, artículos de interés y actividades relacionadas con el síndrome de Rett. ¡No os la perdáis!

2020
2019
2018
2017

Información de los congresos

En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país.

Les presentamos algunos de las intervenciones más destacadas en los diferentes congresos sobre síndrome de Rett que se han celebrado en el mundo.

En 2017 la AESR organizó el congreso en la Universidad Menéndez Pelayo (Santander) sobre investigación en el síndrome de Rett. Se reunieron algunos de los investigadores en esta patología más relevantes del mundo. El congreso fue grabado para una mejor difusión y conservación de los conocimientos adquiridos.


Ayudas públicas


Enlaces útiles

Fundación Internacional de Síndrome de Rett

Fundación de investigación Rett Syndrome Research Trust

Asociación Europea de Síndrome de Rett

Asociación Catalana de Síndrome de Rett

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad

Federación Española de Enfermedades Raras

Asociación de Discapacitados de Petrer (Alicante)

Asociación Alemana de Síndrome de Rett

Asociación Austriaca de Síndrome de Rett

Asociación Belga de Síndrome de Rett

Asociación Canadiense de Síndrome de Rett

Asociación Danesa de Síndrome de Rett

Asociación Francesa de Síndrome de Rett

Asociación Holandesa de Síndrome de Rett

Asociación Irlandesa de Síndrome de Rett

Asociación Italiana de Síndrome de Rett

Asociación Noruega de Síndrome de Rett

Asociación Neozelandesa de Síndrome de Rett

Asociación Polaca de Síndrome de Rett

Asociación Británica de Síndrome de Rett

Asociación Checa de Síndrome de Rett