Encontrarte viviendo en el misterioso mundo del síndrome de Rett puede ser confuso. Todos los padres de niños recién diagnosticados pasan por una inevitable búsqueda de información sobre la nueva realidad a la que tendrán que enfrentarse. En la AESR queremos aliviar esta búsqueda y brindarle los materiales más importantes disponibles en nuestro idioma en un solo lugar.
Puede descargar y usar estos materiales con su familia o compartirlos con profesionales que trabajan con su hijo. Esperamos que esto ayude a encontrar las respuestas a sus preguntas y a brindar una mejor atención a su ser querido con síndrome de Rett.
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GUÍA DE COMUNICACIÓN del síndrome de Rett: Manual para terapeutas, educadores y familias
Esta guía, financiada por la organización americana Rettsyndrome.org, ha sido realizada por un grupo de trabajo internacional coordinado por el centro Rett Expertise Centre Netherlands-GKC.
Los miembros que han formado parte del equipo del proyecto han sido:
- Gillian S. Townend, PhD CertMRCSLT, Países Bajos.
- Theresa E. Bartolotta, PhD CCC-SLP, EE.UU.
- Anna Urbanowicz, PhD, Australia.
- Helena Wandin, PhD reg. SLP, Suecia.
- Leopold M. G. Curfs, Países Bajos.
“El presente manual se creó para compartir las pautas recomendadas para evaluar, intervenir y gestionar a largo plazo la comunicación de personas con síndrome de Rett y para proporcionar información general al respecto a los cuidadores y profesionales. Estas pautas están destinadas a todas las personas con síndrome de Rett típico o atípico, tanto hombres como mujeres, de todos los orígenes y culturas. Esta guía se creó para poder adaptarse a diferentes situaciones y circunstancias. No se trata de instrucciones paso a paso que los pacientes de todos los países y servicios deban seguir y aplicar de forma idéntica. El objetivo es proporcionar información básica que las familias de todo el mundo puedan compartir con los terapeutas y educadores para que cualquier persona con síndrome de Rett pueda desarrollar todo su potencial comunicativo.”
Este proyecto ha tardado 5 años en finalizar, dando como resultado este maravilloso manual para las familias y todos aquellos que trabajan con personas Rett día a día.
Y gracias a la colaboración de AESR y ACSR, la guía ha sido traducida al español. Desde ambas asociaciones ponemos esta versión a disposicion de cualquier interesado.
Manual del síndrome de Rett: en palabras que tu puedes comprender, por los que te comprenden.
Guía realizada por Kathy Hunter, fundadora de la Asociación Internacional del Síndrome de Rett, está destinada a todas aquellas personas que tienen estrecha relación con personas afectadas con el síndrome de Rett. Publicado por primera vez en 1999, sigue siendo de gran valor para muchas familias que enfrentan el Síndrome de Rett.
La segunda edición del libro (2007) fue traducido al castellano en 2010 por la AESR y ahora está disponible para su uso gratuito.
Capítulo seis – La vida con síndrome de Rett (a la espera de digitalización)
Cuadernos Rett
Los Cuadernos Rett son el resultado de un proyecto realizado con máximo esmero por la, entonces llamada, Asociación Valenciana de síndrome de Rett en 2004, que consiste en 6 guías que abordan algunos de los problemas más frecuentes en el síndrome de Rett.
Se realizó en colaboración de los mejores profesionales españoles y consultando la documentación de los especialistas en SR extranjeros del momento, tratando cada uno de los seis temas exhaustivamente para ofrecer a las familias una guía que sirva de ayuda para el manejo de los problemas que pueda sufrir su hijo en el día a día.
Documental «Ell@s también existen»
“Ell@s también existen” es un magnífico documental estrenado en 2017 sobre terapias aplicadas al síndrome de Rett dirigido y producido por Leticia Barreda para la AESR.
A través de la filmación de imágenes y experiencias reales se muestran, de forma amena y práctica, diferentes tratamientos terapéuticos que se han mostrado beneficiosos a la hora de afrontar la enfermedad.
Nuestra revista
Con el nombre de “entRettodos”, se edita esta cuidada revista anual creada por la AESR. Contiene desde las últimas noticias nacionales e internacionales en el ámbito de la investigación hasta congresos, jornadas sociosanitarias, tratamientos, artículos de interés y actividades relacionadas con el síndrome de Rett. ¡No os la perdáis!
Café con Rett
A finales del año 2020 la AESR lanzó nueva iniciativa llamada “Café con Rett”. Se trata de unos encuentros virtuales de familias que tienen en su seno una persona con síndrome de Rett.
Estos encuentros tienen como objetivo crear un clima de colaboración y apoyo mutuo entre familias Rett, compartir conocimiento, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett y crear un espacio amigable.
En consecuencia y con el permiso de las familias participantes, nos gustaría ofrecer algunos resúmenes de la información compartida durante las reuniones, que otras familias pueden encontrar de interés.
Información de los congresos
En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país.
Les presentamos algunos de las intervenciones más destacadas en los diferentes congresos sobre síndrome de Rett que se han celebrado en el mundo.
En 2017 la AESR organizó el congreso en la Universidad Menéndez Pelayo (Santander) sobre investigación en el síndrome de Rett. Se reunieron algunos de los investigadores en esta patología más relevantes del mundo. El congreso fue grabado para una mejor difusión y conservación de los conocimientos adquiridos.
Ayudas públicas
Enlaces útiles
Fundación Internacional de Síndrome de Rett
Fundación de investigación Rett Syndrome Research Trust
Asociación Europea de Síndrome de Rett
Asociación Catalana de Síndrome de Rett
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
Federación Española de Enfermedades Raras
Asociación de Discapacitados de Petrer (Alicante)
Asociación Alemana de Síndrome de Rett
Asociación Austriaca de Síndrome de Rett
Asociación Belga de Síndrome de Rett
Asociación Canadiense de Síndrome de Rett
Asociación Danesa de Síndrome de Rett
Asociación Francesa de Síndrome de Rett
Asociación Holandesa de Síndrome de Rett
Asociación Irlandesa de Síndrome de Rett
Asociación Italiana de Síndrome de Rett
Asociación Noruega de Síndrome de Rett
Asociación Neozelandesa de Síndrome de Rett
Asociación Polaca de Síndrome de Rett