Ante la falta de recursos de la Administración para dotar a las personas con síndrome de Rett de los servicios indispensables para lograr una adecuada calidad de vida, la AESR trata de paliar estas deficiencias ayudando a cubrir las necesidades de los afectados a través de diferentes servicios.
Tanto los servicios que presta la asociación, como su dotación y extensión siguen creciendo año tras año. A día de hoy, la AESR ofrece a sus socios los siguientes servicios:
- Trabajo Social.
- Servicio Jurídico.
- Servicio de Atención Psicológica grupal.
- Servicio de Terapias.
- Servicio de Cesión Temporal de Comunicadores Visuales.
- ¡¡Feliz cumple!!
- Encuentros de Familias.
- Información Continua al Socio.
Trabajo social
Los trabajadores sociales son los interlocutores directos con los que tratan las familias. Realizan una labor fundamental de información y orientación al socio.
Actualmente contamos con dos trabajadoras sociales:
- Lourdes Xaixo en la sede central y social de la AESR en Valencia, tfno. 963 740 333 y 640 22 15 24.
- Lara Ramos, en la delegación de Madrid, tfno. 605 41 09 67.
Para contactar con ambas a través de correo electrónico, dirígete a info@rett.es . Horario de lunes a viernes 9:30 a 13:30h. Entrevista presencial bajo cita previa.
En la AESR Informamos, asesoramos y ofrecemos los recursos necesarios para temas relacionados con Discapacidad, Dependencia, Beneficios fiscales, Prestaciones Económicas por el Cuidado de Menores con Enfermedad Grave, Educación y Centros Asistenciales, Residencias, Médicos Especialistas, Unidad Multidisciplinar de Síndrome de Rett, Hospitales, Respiros, Encuentros de Familias, etc.
Servicio Jurídico
La AESR tiene contratado un servicio de Asesoría Jurídica especializada a disposición de todos sus socios para resolver las posibles consultas jurídicas que puedan necesitar.
Para contactar con este servicio, se ruega a los socios escriban a info@rett.es explicando el motivo de la consulta.
Servicio de Atención Psicológica Grupal
Este servicio consiste en generar un espacio terapéutico destinado a fomentar, dar ayuda y facilitar que las familias puedan ponerse en contacto e intercambiar experiencias relacionadas con los efectos adversos por ser cuidadores de personas Rett, siendo guiados por una profesional de psicología.
Por recomendación de la profesional de psicología, el grupo no deberá superar las 6 personas.
Se anunciarán las sesiones por correo electrónico.
Para resolver dudas, los socios pueden escribir a info@rett.es o llamar a los teléfonos 963740333, 640221524 y 605470967.
Convocatoria de Ayudas: terapias, ayuda psicológica y Comunicación Aumentativa y Alternativa
Las diferentes terapias aplicadas al síndrome de Rett representan un importante papel de prevención y mejora de muchos de sus síntomas. Las terapias pueden paliar o retardar los efectos de la enfermedad mejorando significativamente la calidad de vida del afectado.
La fisioterapia, musicoterapia, hidroterapia, equinoterapia, terapia ocupacional, logopedia, trabajo profesional con sistemas de comunicación visual, etc. son algunos ejemplos de terapias que entrarían en este apartado y podrían ser subvencionadas por la asociación. Además este año se ha incluido en la beca la posibilidad de cubrir facturas de psicología para el cuidador y formación para la Comunidad Aumentativa y Alternativa.
El plazo de inscripción a la Convocatoria de ayudas 2022 finalizó el pasado 15 de mayo, con un total de 109 inscripciones. Si no te has inscrito este año permanece atento a futuras convocatorias.
Si rellenaste el formulario de inscripción, te deberá haber llegado un correo con la información para justificar la ayuda, si no te ha llegado y rellenaste el formulario ponte en contacto con nosotros a través de terapias@rett.es
Te dejamos un resumen con información sobre su justificación que deberás realizar antes del 30 de noviembre 2022 (aunque os recomendamos hacerlo con tiempo):
Servicio de Cesión Temporal de Comunicadores Visuales
Ante la dificultad de acceder a esta innovadora tecnología de comunicación por parte de algunos centros y familias interesadas, la AESR ha puesto en marcha un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales para que, tanto los centros como las familias, puedan probar esta novedosa herramienta.
Para obtener más información llame a nuestras trabajadoras sociales.
¡¡Feliz cumple!!
En la Asociación Española de Síndrome de Rett queremos celebrar los cumples de las personas con síndrome de Rett como ellas se merecen. Por ello, enviamos en su gran día una tarjeta personalizada y un pequeño obsequio para aportar nuestro granito de felicidad a ese día tan especial.
A todos nos encanta verles tan felices rodeados de su familia y amigos y por eso os animamos a enviar a info@rett.es vuestras fotos y así compartir todos juntos vuestra celebración.
Además, en navidades enviamos un crismas a todos los socios y colaboradores que han tenido relevancia en el año.
Encuentros de Familias
Encuentro Anual de Familias
La AESR organiza un Encuentro Anual Nacional donde están invitadas todas las familias con sus hijos Rett. Normalmente, la Asociación subvenciona parte de los gastos. Tienen carácter lúdico y en ellos prima la relación personal, la convivencia, las actividades compartidas y el ocio. Estos Encuentros son una excelente oportunidad para trasmitir y adquirir experiencias, aprendizajes y conocimientos entre las diferentes familias. Son una gran ocasión para conocer a otras familias y también para disfrutar de los reencuentros. Las personas Rett son los reyes de estos eventos, cuentan con voluntarios y actividades específicas para ellos. ¡Son muy divertidos!
Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias AESR 2022 que además viene con sorpresa, accede a toda la información en el siguiente enlace:
Encuentros Locales
Se trata de encuentros entre familias de una zona o delegación. Consisten en tener un día de convivencia donde compartir experiencias, como bien dicen ellos su objetivo es: ”conseguir una inyección de optimismo en este duro camino que llevamos con la enfermedad Rett”. Estos encuentros los organizan los delegados, el día se pasa volando y se disfruta mucho.
Información Continua al Socio
Desde la AESR ofrecemos información continua a nuestros socios en todo lo referente al síndrome de Rett y a nuestra labor.
Además de la vía telefónica para contactos directos o los correos electrónicos para emitir comunicados, hay que añadir la Revista Anual “entRettodos”, que contiene las noticias, novedades y actividades Rett más importantes del año, y es igualmente accesible para todos.
También puedes seguirnos en todo momento a través de nuestras redes sociales y mantenerte al día de cualquier suceso relacionado con el síndrome de Rett:
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