Servicios

Ante la falta de recursos de la Administración para dotar a las personas con síndrome de Rett de los servicios indispensables para lograr una adecuada calidad de vida, la AESR trata de paliar estas deficiencias ayudando a cubrir las necesidades de los afectados a través de diferentes servicios.

Tanto los servicios que presta la asociación, como su dotación y extensión siguen creciendo año tras año. A día de hoy, la AESR ofrece a sus socios los siguientes servicios:

  • Trabajadora Social.
  • Servicio Jurídico.
  • Servicio de Terapias.
  • Servicio de Cesión Temporal de Comunicadores Visuales.
  • Encuentros de Familias.
  • Información Continua al Socio.

Trabajadora social

Los trabajadores sociales son los interlocutores directos con los que tratan las familias. Realizan una labor fundamental de información y orientación al socio.

Actualmente contamos con dos trabajadoras sociales:

  • Lourdes Xaixo en la sede central y social de la AESR en Valencia, tfno. 963 740 333.
  • Lara Ramos, en la sede de Madrid, tfno. 960 089 379.

Para contactar con ambas a través de correo electrónico, dirígete a info@rett.es . Horario de lunes a viernes 9:30 a 13:30h. Entrevista presencial bajo cita previa.

En la AESR Informamos, asesoramos y ofrecemos los recursos necesarios para temas relacionados con Discapacidad, Dependencia, Beneficios fiscales, Prestaciones Económicas por el Cuidado de Menores con Enfermedad Grave, Educación y Centros Asistenciales, Residencias, Médicos Especialistas, Unidad Multidisciplinar de Síndrome de Rett, Hospitales, Respiros, Encuentros de Familias, etc.


Servicio Jurídico

La AESR tiene contratado un servicio de Asesoría Jurídica especializada a disposición de todos sus socios para resolver las posibles consultas jurídicas que puedan necesitar.

Para contactar con este servicio, se ruega a los socios llamen al teléfono 963 740 333.


Servicio de Terapias

Las diferentes terapias aplicadas al síndrome de Rett representan un importante papel de prevención y mejora de muchos de sus síntomas. Las terapias pueden paliar o retardar los efectos de la enfermedad mejorando significativamente la calidad de vida del afectado.

La fisioterapia, musicoterapia, hidroterapia, equinoterapia, terapia ocupacional, logopedia, trabajo profesional con sistemas de comunicación visual, etc. son algunos ejemplos de terapias que entrarían en este apartado y podrían ser subvencionadas por la asociación.

La convocatoria de becas para las terapias 2020 ya está cerrada con 92 niñas inscritas en nuestro programa de ayudas. La convocatoria para el 2021 se abrirá a finales de año.

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Servicio de Cesión Temporal de Comunicadores Visuales

Ante la dificultad de acceder a esta innovadora tecnología de comunicación por parte de algunos centros y familias interesadas, la AESR ha puesto en marcha un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales para que, tanto los centros como las familias, puedan probar esta novedosa herramienta.

Para obtener más informacion llame a nuestras trabajadoras sociales.


Encuentros de Familias

Encuentro Anual de Familias

La AESR organiza un Encuentro Anual Nacional donde están invitadas todas las familias con sus hijos Rett. Normalmente, la Asociación subvenciona parte de los gastos. Tienen carácter lúdico y en ellos prima la relación personal, la convivencia, las actividades compartidas y el ocio. Estos Encuentros son una excelente oportunidad para trasmitir y adquirir experiencias, aprendizajes y conocimientos entre las diferentes familias. Son una gran ocasión para conocer a otras familias y también para disfrutar de los reencuentros. Las personas Rett son los reyes de estos eventos, cuentan con voluntarios y actividades específicas para ellos. ¡Son muy divertidos!

Encuentros Locales

Se trata de encuentros entre familias de una zona o delegación. Consisten en tener un día de convivencia donde compartir experiencias, como bien dicen ellos su objetivo es: ”conseguir una inyección de optimismo en este duro camino que llevamos con la enfermedad Rett”.  Estos encuentros los organizan los delegados, el día se pasa volando y se disfruta mucho.


Información Continua al Socio

Desde la AESR ofrecemos información continua a nuestros socios en todo lo referente al síndrome de Rett y a nuestra labor.

Además de la vía telefónica para contactos directos o los correos electrónicos para emitir comunicados, la AESR ha creado Boletines Informativos Mensuales (Newsletters) a los que es posible suscribirse de forma gratuita; a éstos hay que añadir la Revista Anual “entRettodos”, que contiene las noticias, novedades y actividades Rett más importantes del año, y es igualmente accesible para todos.

También puedes seguirnos en todo momento a través de nuestras redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram y nuestro Canal de Youtube) y mantenerte al día de cualquier suceso relacionado con el síndrome de Rett.

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