Eventos

Webinar – Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett // 20 de noviembre de 2021 // vía streaming

Os anunciamos el Webinar: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett, que hemos organizado la AESR junto a la Asociación Catalana de Síndrome de Rett (ASCR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y líneas de trabajo en marcha. Tenemos el honor …

Camina ConmiGO – Peregrinación solidaria Rett

Os de este bonito Proyecto que han puesto en marcha Elena y Felipe, creadores de Mindfulness AMITABA en apoyo a la AESR y al síndrome de Rett. o que tiene como lema «Nosotros somos ELLAS y TODOS somos UNO», consiste en la realización de una peregrinación solidaria por el Camino de Santiago durante 900km con el objetivo de crear consciencia de la realidad que viven las personas con síndrome de Rett y sus familias.

Webinar – Pautas de Comunicación en Síndrome de Rett // 29 de mayo 2021 // vía streaming

Tenemos el placer de anunciar un Webinar sobre la Guía de Comunicación, recientemente traducida al castellano por la AESR y la ASCR. Creada bajo propuesta y financiación de rettsyndrome.org, ha sido elaborada a lo largo de varios años por un grupo internacional de trabajo coordinados por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC y cuya traducción al …

Asamblea General Ordinaria de socios de AESR // 24 de abril 2021 // vía streaming

El sábado día 24 de abril de 2021, la AESR celebrará la Asamblea General Ordinaria de socios vía streaming. Debido a que la situación sanitaria provocada por la COVID-19 sigue restringiendo la posibilidad de celebrar la Asamblea de manera presencial, puedes optar por participar virtualmente (vía streaming) o mediante la delegación de voto, rellenando el siguiente formulario:

Café con Rett – Comunicación // 10 de abril 2021 // vía streaming

Ya podéis inscribiros a nuestro cuarto encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 10 de abril a las 17:00 horas. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la comunicación de las personas con síndrome de Rett.   Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 horas del jueves 8 de marzo. Se tendrá en cuenta la condición de socio de AESR, ya que el número …

Café con Rett – Vida adulta // 13 de marzo 2021 // vía streaming

Queridas familias ¡Arrancamos con el tercer «Café con Rett»!  Ya podéis inscribiros a nuestro siguiente encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 13 de marzo de 11:00 a 12:30. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Rett.   Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 del jueves 11 de marzo. Os …

Café con Rett – Terapias // 20 de febrero 2021 // vía streaming

A finales de 2020, surgió el primer encuentro virtual de familias “Café con Rett” como una nueva iniciativa en la que compartir entre familias, pensamientos, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett.  Con el fin de dar continuidad a estas reuniones familiares, estáis invitados a nuestro 2º encuentro “Café …

Café con Rett // 19 de diciembre 2020 // vía streaming

Queremos anunciaros la creación de esta nueva iniciativa con la que estamos muy ilusionados.  ¿Qué es Café con Rett?  Es un encuentro virtual de familias que tienen en su seno una persona con síndrome de Rett, en el que compartir pensamientos, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett.  Estos encuentros tienen como objetivo crear un clima …

Asamblea General Extraordinaria de socios de AESR // 14 de noviembre 2020 // vía streaming

El sábado día 14 de noviembre de 2020, AESR celebrará la Asamblea General Extraordinaria de socios vía streaming con el siguiente Orden del día: Cargos disponibles Actualmente se encuentran disponibles en la Junta Directiva, por cumplimento de mandato, el cargo de presidente, el de secretario y tres puestos a vocal.  Además de estos, existen 2 …

Asamblea General de Socios de AESR // 3 de octubre 2020 // Madrid y vía streaming

El sábado 3 de octubre de 2020, AESR celebrará la Asamblea General Ordinaria de socios de AESR vía streaming con el siguiente Orden del día: Debido a la actual situación derivada de la COVID-19, este año nos hemos visto abocados a implementar nuevas formas que garanticen la participación de todos los socios. Podéis optar por …

Próximas Webinar Rett // 27 de abril – 3 de mayo 2020

Una semana más, desde la AESR queremos poner a vuestra disposición un resumen de todas Webinar Rett por si resultan de vuestro interés. Lunes 27 abril, 20:00 “Intervención en la comunicación, parte 1” Gill Townend y Theresa Bartolotta presentan la Sección 8 de las Pautas de comunicación del síndrome de Rett durante una sesión de …

Próximas Webinar Rett // 20-26 de abril 2020

Como consecuencia de la situación actual de confinamiento, las Webinar son ahora las protagonistas en cuanto a mantener informadas a las familias Rett. Es por ello, que desde la AESR queremos facilitaros esta búsqueda poniendo a vuestra disposición un resumen semanal de todas aquellas Webinar Rett por si resultan de vuestro interés. Martes 21 abril, …

5ª Edición de la Perimetrail Rett // 8 de marzo 2020 // Valencia

Este próximo 8 de Marzo recuerda que se celebra en Xàtiva ( Valencia) la 5 edición de la Perimetrail Rett 💜, organizada por el club Trail Serra Vernissa y el ayuntamiento de dicha localidad. Con un recorrido espectacular que transcurre por su precioso casco antiguo, para adentrarnos en las murallas del castillo y disfrutar de …

Documental “Las niñas contra el gigante” // 29 de febrero 2020 // Madrid

Queda muy poco para el estreno del documental “Las niñas contra el gigante” en Madrid. Será el próximo sábado 29 de febrero, en Rastro Madrid, a las 18h. Este documental sobre el síndrome de Rett, realizado por la ACSR, llega a la capital en un día muy especial y su recaudación irá destinada a FinRett, …

Documental «Las niñas contra el gigante» // 30 de noviembre // Bilbao

El próximo 30 de noviembre y de la mano de la ACSR, nos llegará el documental Rett “Las niñas contra el gigante”. Esta puesta de largo se celebrará en el Museo Marítimo de Bilbao a las 19,30h. El documental tiene previsto realizar diferentes pases a lo largo de la geografía española y todo lo recaudado …