GIRA Peluqueros con «Alma» // 22 de mayo de 2022 // Barcelona
El domingo 22 de mayo de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina solidarias por España, …
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SEMPRE SOMNIEM 2022 KIDS WANNA ROCK // 15 de mayo de 2022 // Sant Boi (Barcelona)
El domingo 15 de mayo va a tener lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa «Born to Be bad » de Ràdio Sant Boi con el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Un show donde los niños y sus instrumentos musicales son …
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Asamblea General de socios de AESR // 28 de mayo 2022 // Madrid
En nombre de la Junta Directiva, y en mi calidad de presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), tengo el placer de convocarte a la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de socios, que se celebrará el sábado día 28 de mayo de 2022 en la ciudad de Madrid, con el siguiente Orden del día: Asamblea General …
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Convocatoria de ayudas AESR 2022
Debido a que desde el ámbito público no se recibe financiación dirigida a las terapias tan necesarias para las personas con síndrome de Rett, año tras año, las familias de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) conseguimos que esta convocatoria continue gracias, mayormente, a la captación de fondos provenientes de la venta de …
Apoyo a las familias en Ucrania – Rett Syndrome Europe (RSE)
A raíz de la situación que se está viviendo en Ucrania, queremos informaros de acciones que está llevando a cabo la Rett Syndrome Europe (RSE) en favor de las familias Rett afectadas. Por un lado, están coordinando ofertas de ayuda, suministros médicos y medicinas para donar. También están apoyando a las familias en su evacuación …
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GIRA Peluqueros con «Alma» // 10 de abril de 2022 // Almería
El próximo domingo 10 de abril de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina solidarias por …
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VI PerimeTrail Rett Serra Vernissa // 3 de abril de 2022 // Xàtiva (Valencia)
El próximo domingo 3 de abril tendrá lugar la tan esperada PerimeTrail Rett Serra Vernissa, una carrera solidaria en Xàtiva organizada por el club Trail Serra Vernissa y Ainhoa tu sonrisa nuestro Retto en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett. El año pasado no pudo celebrarse a causa de la situación provocada por …
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POSPUESTO Encuentro de familias AESR // 27, 28 y 29 de mayo 2022 // Marina D’Or (Castellón)
Por cuestiones de organización nos hemos visto obligados a posponer en encuentro y gala a octubre. Os avisaremos lo antes posible cuando tengamos más información. Gracias por vuestra comprensión. Estamos muy contentos de anunciar que por fin este año retomamos el tan esperado encuentro de familias organizado por la Asociación Española de Síndrome de Rett …
SEMINARIOS DE PELUQUERÍA CANINA EN BENEFICIO DE LA AESR – ASTURIAS
El próximo domingo 20 de febrero de 2022 arrancan los Seminarios de Peluquería Canina empezando por Asturias, concretamente en Piedras Blancas. Esta iniciativa ha surgido de un grupo de peluqueros caninos, entre ellos se encuentra una de nuestras familias socias de Almería. Queremos agradecer su colaboración con nosotros, ya que todos los beneficios obtenidos de …
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#RettKirolak2022 por la investigación
Arrancamos el año con la RettKirolak2022, una iniciativa solidaria promovida por Belén Cacho, delegada de Navarra y madre de Zuriñe, una niña con síndrome de Rett. Esta iniciativa va a poder ser llevada a cabo durante el 2022 gracias a Miguel Duque Rodríguez (OCR Runner). Consiste en que durante este año este deportista ayudará en …
Webinar – Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett // 20 de noviembre de 2021 // vía streaming
Os anunciamos el Webinar: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett, que hemos organizado la AESR junto a la Asociación Catalana de Síndrome de Rett (ASCR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y líneas de trabajo en marcha. Tenemos el honor …
Iniciativa OctubRett de la Rett Syndrome Europe (RSE)
Octubre es el mes de concienciación del síndrome de Rett. Desde la RSE nos han enviado este mensaje invitando a todas las familias interesadas en participar: Nos gustaría dedicar este mes a calidad de vida de las personas Rett y aumentar la concienciación de que, a pesar de todos los desafíos, la vida de nuestros …
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Camina ConmiGO – Peregrinación solidaria Rett
Os de este bonito Proyecto que han puesto en marcha Elena y Felipe, creadores de Mindfulness AMITABA en apoyo a la AESR y al síndrome de Rett. o que tiene como lema «Nosotros somos ELLAS y TODOS somos UNO», consiste en la realización de una peregrinación solidaria por el Camino de Santiago durante 900km con el objetivo de crear consciencia de la realidad que viven las personas con síndrome de Rett y sus familias.
V Carrera de Roche en beneficio de FinRett
El próximo domingo 8 de agosto tendrá lugar la V Carrera de Roche en beneficio de FinRett (Fondo de Investigación para el Síndrome de Rett). El escenario de esta nueva cita solidaria será el circuito cerrado de 10.000 metros, que discurre entre las Avenida de Bélgica y la Carretera de la Urbanización de Roche al …
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Concurso internacional de fotografía Rett de la AESR 2021
Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado.
Café con Rett – Ocio adaptado // 20 de junio 2021 // vía streaming
Ya podéis inscribiros a nuestro quinto encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el domingo 20 de junio a las 11:00 horas. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre ocio adaptado a personas con síndrome de Rett.
Webinar – Pautas de Comunicación en Síndrome de Rett // 29 de mayo 2021 // vía streaming
Tenemos el placer de anunciar un Webinar sobre la Guía de Comunicación, recientemente traducida al castellano por la AESR y la ASCR. Creada bajo propuesta y financiación de rettsyndrome.org, ha sido elaborada a lo largo de varios años por un grupo internacional de trabajo coordinados por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC y cuya traducción al …
Asamblea General Ordinaria de socios de AESR // 24 de abril 2021 // vía streaming
El sábado día 24 de abril de 2021, la AESR celebrará la Asamblea General Ordinaria de socios vía streaming. Debido a que la situación sanitaria provocada por la COVID-19 sigue restringiendo la posibilidad de celebrar la Asamblea de manera presencial, puedes optar por participar virtualmente (vía streaming) o mediante la delegación de voto, rellenando el siguiente formulario:
Café con Rett – Comunicación // 10 de abril 2021 // vía streaming
Ya podéis inscribiros a nuestro cuarto encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 10 de abril a las 17:00 horas. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la comunicación de las personas con síndrome de Rett. Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 horas del jueves 8 de marzo. Se tendrá en cuenta la condición de socio de AESR, ya que el número …
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Cycle Rett // 19 de marzo 2021 // Valladolid
Como todos lo años, nuestros amigos de CDO Covaresa de Valladolid realizarán sesiones solidarias de Cycle Rett a beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Café con Rett – Vida adulta // 13 de marzo 2021 // vía streaming
Queridas familias ¡Arrancamos con el tercer «Café con Rett»! Ya podéis inscribiros a nuestro siguiente encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 13 de marzo de 11:00 a 12:30. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Rett. Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 del jueves 11 de marzo. Os …
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