ACTO “ABRE TUS OJOS A LAS ENFERMEDADES RARAS” // 29 de abril // Zaragoza
Seguimos con la campaña de visibilización iniciada a finales del pasado año, y dado el éxito que tuvimos con las jornadas el día de las enfermedades raras en el evento de Boadilla del Monte-Madrid, estamos organizando un acto similar con la emisión del corto “Una vida de duelos” y mesas redondas con profesionales y testimonios…
ACTO “ABRE LOS OJOS A LAS ENFERMEDADES RARAS ” // 25 de Febrero de 2022 // Boadilla del Monte – Madrid
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos complace compartir con vosotros que, continuando con la campaña de visibilización iniciada a finales del año pasado, estamos organizando un gran evento para seguir mostrando el síndrome de Rett. Parte fundamental de este acto será la proyección de un programa documental llamado : UNA VIDA…
XIII Encuentro de familias 2022 y Gala solidaria por el 30 aniversario de la AESR
Queremos daros a todas las Familias y amigos Rett una cariñosa bienvenida al “XIII Encuentro de familias 2022 y Gala solidaria por el 30 aniversario de la AESR”. Estamos muy contentos de anunciar que por fin este año retomamos el tan esperado encuentro de familias organizado por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR).…
GIRA Peluqueros con «Alma» // 25 de septiembre de 2022 // Madrid
El domingo 25 de septiembre de 2022 finalizará la GIRA Peluqueros con «Alma». Como ya sabréis a estas alturas es un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de…
Rett Race 5 // 18 de septiembre de 2022 // Sant Boi de Llobregat (Barcelona)
La Rett Race es una carrera y/o caminata solidaria no cronometrada, en favor de la Investigación del Síndrome de Rett, promovida por familias Rett, y con la implicación del Ajuntament de Sant Boi de Llobregat y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. La Rett Race 5, tendrá lugar el próximo 18 de Septiembre a…
Día Solidario de Camping Lizarra // 14 de agosto // Estella (Navarra)
Un año más, tenemos la suerte de participar en el Día Solidario de Camping Lizarra Kanpina. Queremos agradecer esta bonita iniciativa y su apoyo en la visibilización del síndrome de Rett. Además, queremos aprovechar para recordar y agradecer que haya sido una de las entidades colaboradoras en #RettKirolak2022 por la investigación. Este año el Día…
Comedia de Santi Rodríguez: Espíritu // 7 agosto // Bélmez de la Moraleda (Jaén)
Para todas aquellas personas de Bélmez de la Moraleda y alrededores… ¿Queréis moriros de risa? Pues anotad esta cita: Domingo 7 de agosto a las 23:00 en el Parque del Nacimiento del Ayuntamiento de Bélmez de la Moraleda. Precio: 2 euros Santi Rodríguez se une a nuestro reto de mejorar la Calidad de Vida de…
Seminario de peluquería canina en Gran Canaria // Peluqueros con “Alma”
El pasado domingo 31 de julio de 2022 tuvo lugar el Seminario de peluquería canina en el Real Club Victoria, Las Palmas de Gran Canaria). Organizado por GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos solidarios, a quienes muchos ya conoceréis y entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería,…
Ya está disponible la revista anual “entRettodos 2022”
¡¡Llega tu lectura de verano!! Te anunciamos que ya está disponible la revista de la AESR “entRettodos”, una publicación digital de carácter anual que este año cumple su sexta edición consecutiva. En ella podrás encontrar información de interés sobre el mundo Rett. Este año tiene un formato diferente y en lugar de tener los artículos propiamente…
GIRA Peluqueros con «Alma» // 31 de julio de 2022 // Las Palmas de Gran Canaria
El domingo 3 de julio de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina solidarias por España, en las…
Donaciones para la Gala Solidaria de nuestro 30 aniversario
Como muchos ya sabréis, este año la Asociación Española de Síndrome de Rett cumple 30 años desde que empezó como Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Por ello, como ya hemos ido anunciando, estamos organizando nuestro Encuentro Anual de Familias, que no se celebra desde hace 2 años por motivos de la COVID-19. Aprovechando el…
V Concurso internacional de fotografía Rett de la AESR 2022
Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. De entre todas las fotos recibidas, un jurado seleccionará 12 imágenes. Habrá un Primer, Segundo y Tercer puesto que serán…
Primeras comuniones solidarias con el Rett
Durante estos meses varias las personas han contactado con la Asociación Española de Síndrome de Rett para convertir los días más importantes de su vida en celebraciones solidarias. Estamos muy agradecidos por habernos hecho partícipes de esos días tan especiales y por vuestra ayuda en visibilizar el síndrome de Rett y aportar vuestro granito de…
GIRA Peluqueros con «Alma» // 3 de julio de 2022 // Paterna (Valencia)
El domingo 3 de julio de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina solidarias por España, en las…
Boda solidaria con el Rett
Durante este año varias personas han contactado con la Asociación Española de Síndrome de Rett para convertir los días más importantes de su vida en celebraciones solidarias. Estamos muy agradecidos de corazón a todas y cada una de las personas que han querido aprovechar sus comuniones, bodas y bautizos para aportar su granito de arena…
Encuentro de familias y Gala 30 aniversario AESR // 14-16 de octubre de 2022 // Hotel Peñíscola Plaza Suites, Peñíscola (Castellón)
Estamos muy contentos de anunciar que por fin este año retomamos el tan esperado encuentro de familias organizado por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR). Tendrá lugar los días 14, 15 y 16 de octubre en el Hotel Peñíscola Plaza Suites. Además, este año es muy especial ya que la Asociación cumple 30 años…
GIRA Peluqueros con «Alma» // 22 de mayo de 2022 // Barcelona
El domingo 22 de mayo de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina solidarias por España,…
SEMPRE SOMNIEM 2022 KIDS WANNA ROCK // 15 de mayo de 2022 // Sant Boi (Barcelona)
El domingo 15 de mayo va a tener lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa “Born to Be bad ” de Ràdio Sant Boi con el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Un show donde los niños y sus instrumentos musicales son…
Asamblea General de socios de AESR // 28 de mayo 2022 // Madrid
En nombre de la Junta Directiva, y en mi calidad de presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), tengo el placer de convocarte a la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de socios, que se celebrará el sábado día 28 de mayo de 2022 en la ciudad de Madrid, con el siguiente Orden del día: Asamblea General…
Convocatoria de ayudas AESR 2022
Debido a que desde el ámbito público no se recibe financiación dirigida a las terapias tan necesarias para las personas con síndrome de Rett, año tras año, las familias de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) conseguimos que esta convocatoria continue gracias, mayormente, a la captación de fondos provenientes de la venta de…
Apoyo a las familias en Ucrania – Rett Syndrome Europe (RSE)
A raíz de la situación que se está viviendo en Ucrania, queremos informaros de acciones que está llevando a cabo la Rett Syndrome Europe (RSE) en favor de las familias Rett afectadas. Por un lado, están coordinando ofertas de ayuda, suministros médicos y medicinas para donar. También están apoyando a las familias en su evacuación…