La Asociación Española del Síndrome de Rett ha estado presente en la XLVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrada los días 14, 15 y 16 de mayo en Málaga, dentro de un simposio específicamente dedicado al Síndrome de Rett.
En este espacio de referencia para profesionales de la neuropediatría, Pedro Rocha, presidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett (@rett.spain) y de Rett Syndrome Europe (@retteurope), compartió con profesionales de la neuropediatría la visión y la experiencia de las familias, poniendo el foco en la importancia de escuchar también la realidad del día a día:
“Estar en estos espacios es siempre especial. No para repetir lo que ya se conoce desde el punto de vista médico, sino para aportar la experiencia del día a día, hablar de las personas que hay detrás del diagnóstico y de la realidad que las familias vivimos en casa”, destacó Rocha durante su intervención.
El papel activo de las familias en la investigación y la mejora de la atención
Durante su intervención, Pedro Rocha también explicó cómo las familias están organizándose para contribuir de manera activa a proyectos clave en el ámbito internacional. Entre ellos, destacó rettX, el registro europeo de pacientes con síndrome de Rett, y el Rett Forum, espacios en los que familias y profesionales trabajan conjuntamente para impulsar la investigación y optimizar la atención y el conocimiento.
“Como padre me siento agradecido. Como representante de las familias, orgulloso y muy consciente de la responsabilidad”, afirmó.
Espacios compartidos que enriquecen el conocimiento
La participación de la Asociación en la SENEP subraya la importancia de crear espacios donde la voz de las familias forme parte activa de la conversación científica y médica..
Desde la Asociación Española del Síndrome de Rett se ha querido agradecer la escucha y la oportunidad de seguir construyendo puentes entre familias y profesionales:
“Gracias por la escucha y por seguir generando espacios donde las familias también somos parte de la conversación.”