La AESR

La AESR – ¿Quiénes somos?

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett. Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.

Junta directiva de la AESR

La Junta Directiva es el órgano encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asumiendo la gestión y representación de la Asociación. Actualmente se encuentra conformada por:


Directora ejecutiva

La AESR dispone de una Directora Ejecutiva que representa a la asociación, en delegación de la Junta Directiva, ante cualquier organismo e institución.

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Leticia Barreda

Directora ejecutiva


Nuestras trabajadoras

La AESR cuenta con dos trabajadoras sociales ya que la información y el apoyo a las familias es una de nuestras prioridades.

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Lourdes Xaixo

Trabajadora social

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Lara Ramos

Trabajadora social


Delegaciones

La AESR es una asociación de ámbito nacional cuya sede central y social se encuentra en Valencia. Se estructura mediante delegaciones, consideradas herramientas imprescindibles para llevar a cabo los objetivos de la asociación. Cuenta con 12 delegaciones repartidas por toda la geografía española. Los delegados actúan en las zonas donde residen, por lo general su ámbito de actuación se circunscribe a su provincia, siendo los representantes de la AESR en su territorio.

Las Delegaciones cumplen un papel fundamental en las reivindicaciones institucionales a nivel autonómico, provincial y local; además de desempeñar una importante labor de contacto, cohesión, información y unión de las familias de afectados en su región.

En la actualidad, la AESR cuenta con las siguientes Delegaciones:

DelegaciónDelegado
AlmeríaAntonia Herrera
AsturiasBenigno Alonso
CádizAraceli Cortez-Leigh
CantabriaYolanda Corón Blázquez
JaénSusana Serrano
MadridEva Valera
Murcia Francisco García
NavarraBelén Cacho
PontevedraCelso Diz González
ToledoVicente Braojos López
ValladolidJesús Acuña Castrodeza
ZaragozaJosefina Roselló