La AESR – ¿Quiénes somos?
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett. Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
Junta directiva de la AESR
La Junta Directiva es el órgano encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asumiendo la gestión y representación de la Asociación. Actualmente se encuentra conformada por:
Yolanda Corón
Presidenta
Celso Diz
Vicepresidente
Pedro Rocha
Tesorero
Laura Blázquez
Secretaria
Antonia Herrera
Vocal
José Ferré
Vocal
Vanessa López
Vocal
Mar Miñana
Vocal
Nuestras trabajadoras
La AESR cuenta con dos trabajadoras sociales ya que la información y el apoyo a las familias es una de nuestras prioridades.
Lourdes Xaixo
Trabajadora social
Lara Ramos
Trabajadora social
Lourdes Xaixo
Trabajadora social
Horario de lunes a viernes 9:30 a 17:30h.
- +34 963 740 333
- Lxaixo@rett.es
- C/ Sollana, Nº 28 B, 46013 Valencia, España
Lara Ramos
Trabajadora social
Lunes, miércoles y jueves de 9.00 a 18.30. Martes y viernes de 9.00 a 15.00
- +34 605470967
- Lpoblet@rett.es
- C/ Antonio Lanzuela 41, 28029 Madrid, España
Delegaciones
La AESR es una asociación de ámbito nacional cuya sede central y social se encuentra en Valencia. Se estructura mediante delegaciones, consideradas herramientas imprescindibles para llevar a cabo los objetivos de la asociación. Cuenta con 12 delegaciones repartidas por toda la geografía española. Los delegados actúan en las zonas donde residen, por lo general su ámbito de actuación se circunscribe a su provincia, siendo los representantes de la AESR en su territorio.
Las Delegaciones cumplen un papel fundamental en las reivindicaciones institucionales a nivel autonómico, provincial y local; además de desempeñar una importante labor de contacto, cohesión, información y unión de las familias de afectados en su región.
En la actualidad, la AESR cuenta con las siguientes Delegaciones:
| Delegación | Delegado |
| Almería | Antonia Herrera |
| Cádiz | Araceli Cortez-Leigh |
| Cantabria | Yolanda Corón |
| Cataluña | Soraya Moure |
| Jaén | Susana Serrano |
| Madrid | María Hernansanz |
| Murcia | Francisco García |
| Navarra | Belén Cacho |
| Pontevedra | Celso Diz |
| Toledo | Vicente Braojos |
| Valladolid | Jesús Acuña |
| Zaragoza | Josefina Roselló |