La comunicación es un derecho fundamental y un aspecto esencial de la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett. Aunque el lenguaje oral puede estar ausente o ser muy limitado, las personas con síndrome de Rett tienen mucho que comunicar y pueden beneficiarse de diferentes formas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).
En este espacio reunimos información y recursos dirigidos a familias, profesionales y centros educativos para apoyar el desarrollo de la comunicación y facilitar el acceso a sistemas de CAA adaptados a las necesidades de cada persona.
Esta guía, desarrollada con el apoyo y la financiación de RettSyndrome.org, es el resultado del trabajo realizado durante varios años por un grupo internacional de especialistas, coordinado por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC.
La versión en español ha sido editada y facilitada por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y la Associació Catalana de Síndrome de Rett (ACSR).
Desde ambas asociaciones ponemos esta guía a disposición de familias, profesionales, centros educativos y todas aquellas personas interesadas en conocer y apoyar la comunicación de las personas con síndrome de Rett.
Porque comunicarse es un derecho.
Como complemento a esta guía, se realizó un webinar sobre comunicación en el síndrome de Rett, impartido por Sol Solís, profesional de La Fábrica de Palabras.
Partiendo de las recomendaciones recogidas en la guía, el webinar ofrece una introducción práctica a algunos de sus aspectos fundamentales, acompañada de explicaciones y orientaciones que pueden ayudar a comprender mejor cómo favorecer la comunicación de las personas con síndrome de Rett.
La grabación completa está disponible a continuación y puede ser un buen punto de partida antes de profundizar en el contenido de la guía.
La Comunicación Aumentativa y Alternativa es el medio que emplea una persona con dificultades en la comunicación oral, para expresarse e interactuar de forma efectiva en cualquier entorno, contando para ello con los apoyos necesarios y adecuados a sus capacidades, cuyo uso es compartido con sus interlocutores, y que le posibilita el ejercicio de derechos así como su participación activa en la sociedad, en igualdad de oportunidades.
Definición del CEAPAT, Imserso (2018)
Claro que sí. Las personas con síndrome de Rett tienen mucho que decir y pueden comunicarse e interactuar con las personas de su entorno, aunque sus dificultades motoras y del habla pueden hacer que sus capacidades comunicativas sean difíciles de reconocer.
El hecho de que una persona no pueda hablar, señalar con la mano o realizar de forma voluntaria determinados movimientos no significa que no comprenda o que no tenga nada que comunicar. Por eso es fundamental ofrecerle formas de comunicación que se adapten a sus capacidades y necesidades.
La Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) permite ampliar sus posibilidades de expresión mediante diferentes recursos y formas de acceso. En el síndrome de Rett, la mirada tiene especial importancia y, para muchas personas, puede convertirse en una vía eficaz para seleccionar símbolos y utilizar un comunicador cuando el acceso directo con las manos resulta difícil.
Una valoración individualizada permitirá identificar las formas de acceso y los apoyos más adecuados para cada persona y establecer objetivos que favorezcan el desarrollo de una comunicación cada vez más rica y autónoma.
Consulta la Guía de comunicación en síndrome de Rett para saber más.
No hay requisitos previos para aprender a usar un dispositivo CAA. El mito de que un niño necesita tener prerrequisitos cognitivos o moverse a través de una jerarquía de pasos antes de usar sistemas de alta tecnología ha sido desacreditado repetidamente.
(Adamson, LB, Romski, MA, Deffebach, K., Sevcik, RA, 1992), (Stuart, Sheela y Ritthaler, Christopher, 2008), (Beukelman, David R. y Mirenda, Pat, 2005), Romski, M ., Y Sevcik, RA (2005).
No existe una edad mínima ni máxima para empezar con la CAA. Pero, al igual que ocurre con el desarrollo del lenguaje oral, cuanto antes tenga una persona oportunidades para comunicarse, aprender y participar mediante la CAA, mejor.
Esto también se aplica a los dispositivos de comunicación con acceso mediante la mirada. No es necesario esperar a que la persona alcance una determinada edad o demuestre previamente ciertas habilidades para empezar a explorar esta forma de acceso. Lo importante es valorar sus necesidades y capacidades, ofrecerle oportunidades de uso en situaciones reales y acompañar el aprendizaje con los apoyos adecuados.
La CAA no es un aprendizaje puntual, sino un proceso que evoluciona con la persona. Sus necesidades, capacidades, intereses y herramientas pueden cambiar a lo largo de la vida, por lo que los apoyos de comunicación también deberán ir adaptándose.
Y, aunque es recomendable empezar cuanto antes, nunca es tarde para empezar con la CAA.
Los comunicadores dinámicos con acceso mediante la mirada se consideran comunicadores de alta tecnología y se basan en seguimiento ocular mediante una cámara de luces infrarrojas. El dispositivo envía unas luces infrarrojas que se reflejan en las pupilas, la cámara detecta estos reflejos mediante filtros y algoritmos avanzados, y así permite al dispositivo seguir su mirada. Con esta tecnología el dispositivo mide los movimientos oculares para determinar dónde está mirando una persona, qué está mirando y durante cuánto tiempo presta atención a un lugar en particular. Esto permite al usuario interactuar con un ordenador o tablet a través de sus ojos, en lugar de utilizar pantallas táctiles o ratones.
La tecnología todavía tiene algunas limitaciones, como por ejemplo su uso en el aire libre por la fuerte luz del sol, o con las gafas que no tienen una capa antirreflejos, pero en general funciona bastante bien en personas con Síndrome de Rett.
Hay varias marcas de dispositivos de control ocular en el mercado: Alea, Eyegaze Edge, EyeTech, Irisbond, MyGaze, SeeTech, Tobii. Cabe destacar que no todos los dispositivos de control ocular funcionan con todos los programas de comunicación. Por eso, es muy importante asegurarse antes de comprar, que el dispositivo y el programa de comunicación son compatibles.
Los dispositivos más utilizados en España entre especialistas son de Irisbond y Tobii. Ambas marcas son de alta calidad y tienen diferentes modelos disponibles. Hay que destacar que los dispositivos de marca Tobii necesitan algo menos de distancia entre la pantalla y el usuario, lo que a veces resulta más cómodo. Pero tanto Irisbond como Tobii son usados ampliamente entre las personas con Síndrome de Rett.
Importante: a partir del 1 de abril de 2021 el dispositivo barato de Tobii, Tobii Eye Tracker 5 destinado a videojuegos, ha dejado de funcionar con los programas de comunicación. Los usuarios que han adquirido ese dispositivo antes de esa fecha todavía podrán usarlos, pero los nuevos dispositivos no serán compatibles con el software de comunicación.
Más información sobre los dispositivos de Tobii:
https://www.tobiidynavox.com/es/productos/devices/?MarketPopupClicked=true
https://qinera.com/es/soluciones/control-con-la-mirada/
Más información sobre los dispositivos de Irisbond:
Existen diferentes programas de CAA que pueden utilizarse mediante acceso por mirada. Entre ellos se encuentran Grid 3, TD Snap, Communicator 5, MindExpress 5, AsTeRICS Grid, Verbo o Proloquo.
No todos ofrecen las mismas funciones ni funcionan con los mismos dispositivos o sistemas operativos. Algunos están especialmente orientados a la comunicación mediante símbolos, mientras que otros incorporan también herramientas para desarrollar la lectoescritura, acceder al ordenador, navegar por internet, controlar otras aplicaciones o realizar actividades de ocio. También existen diferencias importantes en cuanto a posibilidades de personalización, facilidad de uso y precio. AsTeRICS Grid, por ejemplo, es una opción gratuita y de código abierto.
Por ello, no existe un programa que sea el mejor para todas las personas. Antes de elegir, es importante valorar las necesidades de cada usuario, su forma de acceso, el dispositivo que utiliza y las posibilidades que ofrece cada programa. Siempre que sea posible, es recomendable probar distintas opciones antes de decidir cuál utilizar.
TD Snap y Grid 3 son unos de los programas utilizados con frecuencia por personas con síndrome de Rett en España y existe bastante experiencia en su uso entre familias y profesionales. Permiten crear y utilizar cuadrículas de comunicación, trabajar la lectoescritura y acceder a diferentes funciones del ordenador mediante la mirada. Grid 3 también incluye actividades y juegos que pueden resultar útiles para familiarizarse y practicar el acceso ocular.
Además de los programas de CAA, existen aplicaciones específicamente diseñadas para explorar y practicar el acceso mediante la mirada, como Look to Learn o Inclusive EyeGaze. Estas actividades pueden ser útiles para aprender a utilizar un dispositivo de seguimiento ocular de una manera lúdica, trabajar aspectos como la fijación o la exploración de distintas zonas de la pantalla y descubrir qué ocurre al realizar una selección con la mirada. Sin embargo, no es necesario dominar previamente estos juegos para empezar a utilizar la CAA: el aprendizaje del acceso ocular y el desarrollo de la comunicación pueden avanzar de forma paralela.
No existe un único ordenador o tablet recomendado para utilizar un dispositivo de seguimiento ocular. La elección dependerá tanto del seguidor ocular como del programa de CAA que se quiera utilizar, ya que cada uno tiene sus propios requisitos y no todos son compatibles con los mismos dispositivos o sistemas operativos.
Antes de comprar un ordenador o una tablet, es importante comprobar:
Es recomendable elegir un equipo con prestaciones algo superiores a los requisitos mínimos indicados por el fabricante. El comunicador es una herramienta que se utilizará durante muchas horas y durante varios años, y un equipo demasiado justo de potencia, memoria o almacenamiento puede limitar su vida útil.
En sistemas basados en Windows, los ordenadores convertibles o tablets con Windows, como Microsoft Surface y otros equipos de características similares, pueden ser una opción práctica porque combinan la funcionalidad de un ordenador con un formato relativamente ligero y fácil de colocar en diferentes soportes. También existen actualmente soluciones de acceso mediante mirada para iPad, por lo que, dependiendo del seguidor ocular y del programa de CAA elegidos, un iPad compatible puede ser otra opción.
Antes de adquirir cualquier equipo, recomendamos consultar siempre los requisitos y la lista de dispositivos compatibles más recientes del fabricante del seguidor ocular y del programa de CAA, ya que pueden cambiar con las actualizaciones de hardware y software.
Aprender a comunicarse mediante CAA es un proceso que requiere tiempo, oportunidades y práctica. El progreso no siempre es lineal: puede haber etapas de grandes avances y otras en las que los cambios sean menos visibles. Cada persona con síndrome de Rett tendrá su propio ritmo y su propia forma de desarrollar la comunicación.
Desde el principio es importante ofrecer oportunidades para utilizar la comunicación con diferentes finalidades: pedir y elegir, pero también rechazar, comentar, expresar gustos y emociones, llamar la atención, hacer preguntas, compartir experiencias o simplemente participar en una conversación. Los juegos y actividades de causa-efecto pueden ser útiles para familiarizarse con el acceso mediante la mirada, pero no es necesario dominarlos antes de empezar a utilizar un sistema de CAA para comunicarse.
El aprendizaje tampoco depende únicamente de la persona con síndrome de Rett. La familia, los profesionales y todas las personas de su entorno también tienen que aprender a ser buenos interlocutores. Esto implica darle tiempo para responder, reconocer sus diferentes formas de comunicación, ofrecerle oportunidades reales para participar y facilitarle el acceso a su sistema de CAA en el mayor número posible de situaciones.
Una parte fundamental de este proceso es el modelado: los interlocutores utilizan también el sistema de CAA mientras hablan, señalando algunos símbolos o palabras para mostrar cómo puede utilizarse para comunicarse. De esta manera, la persona puede aprender observando cómo otros usan su mismo sistema, igual que los niños aprenden el lenguaje oral escuchando hablar a las personas de su entorno.
Contar con el acompañamiento de profesionales con formación y experiencia en CAA puede ayudar a valorar las necesidades de cada persona, resolver dificultades y adaptar el sistema a medida que evoluciona su comunicación.
El objetivo no es alcanzar un determinado nivel ni avanzar todos de la misma manera, sino ofrecer a cada persona las oportunidades, herramientas y apoyos necesarios para desarrollar al máximo su comunicación, participar en su entorno y tener cada vez mayor autonomía.
Hay características del Síndrome de Rett que pueden afectar a la comunicación, pero no la limitan, sólo hay que tenerlas en cuenta para ayudar a la persona a comunicarse. Algunas de ellas pueden ser:
Lo primero te recomendamos descargar la Guía de Comunicación del Síndrome de Rett y ver la grabación de un webinar sobre las Pautas de Communicación en el Síndrome de Rett. Puedes encontrar ambos en la parte superior de esta mísma página.
Otros recursos en internet (en inglés)
https://www.rettuk.org/resources/resources-for-families/communication/
Existen diferentes entidades que ofrecen cursos y recursos en castellano, tanto para iniciarse en la CAA como para profundizar en aspectos concretos.
La Fábrica de Palabras, centro especializado en CAA con amplia experiencia en personas con síndrome de Rett, ofrece a través de su plataforma eScuelAAC formación online dirigida a familias y profesionales. Sus cursos abordan diferentes aspectos de la CAA, como el desarrollo del lenguaje y la alfabetización, el Lenguaje Natural Asistido, los diferentes programas de comunicación y las distintas formas de acceso a la tecnología de apoyo, incluido el acceso mediante la mirada. También dispone de contenidos y recursos gratuitos.
La AESR dispone de descuentos para sus socios en la realización de cursos en eScuelAAC. Para acceder a ellos, las familias pueden ponerse en contacto con las trabajadoras sociales de la AESR.
AlfaSAAC también ofrece cursos y talleres dirigidos tanto a familias como a profesionales, desde formación inicial sobre los fundamentos de la CAA hasta contenidos más específicos sobre Lenguaje Natural Asistido, alfabetización, CAA en personas adultas o implementación de los SAAC en la vida cotidiana.
Por otro lado, los proveedores de dispositivos de seguimiento ocular, software de comunicación y otras tecnologías de apoyo, como Qinera o IRISBOND, ofrecen formación y soporte más específicos sobre el uso de estas herramientas. Además, pueden proporcionar orientación sobre la compatibilidad y configuración de los equipos, valoración técnica, formación en el manejo de determinados programas o dispositivos y apoyo durante su puesta en marcha y uso.
Cabe destacar, que estas y otras entidades ofrecen webinarios, vídeos y recursos gratuitos que pueden resultar útiles para seguir aprendiendo y resolver dudas concretas. La oferta formativa se actualiza con frecuencia, por lo que recomendamos consultar directamente sus páginas para conocer las formaciones disponibles en cada momento.
Es importante buscar profesionales con formación y experiencia específica en CAA y también en acceso mediante la mirada. No todos los profesionales de la logopedia, educación o terapia tienen la misma formación o experiencia en este ámbito.
Varias familias de la AESR reciben apoyo puntual o continuo de La Fábrica de Palabras, centro especializado en CAA con amplia experiencia con personas con síndrome de Rett. Ofrece atención presencial en algunas localidades, así como sesiones online de asesoramiento y acompañamiento a familias y profesionales.
También existen otros profesionales y centros especializados en CAA en diferentes lugares de España. Antes de comenzar una intervención, puede ser útil preguntar por su formación y experiencia en CAA, el enfoque de trabajo que utilizan y, en el caso de personas con síndrome de Rett, su experiencia con dificultades motoras complejas y sistemas de acceso mediante la mirada.
Ante la dificultad de acceder a esta innovadora tecnología de comunicación por parte de algunos centros y familias interesadas, la AESR ha puesto en marcha un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales para que, tanto los centros como las familias, puedan probar esta novedosa herramienta.
Los comunicadores se pondrán a disposición de cualquier socio interesado en la gestión de un comunicador, aunque no exista delegación en su territorio. Si el préstamo se realiza a un centro educativo, este centro deberá contar con, al menos, un afectado por síndrome de Rett.
AESR dispone de 10 dispositivos, pero sólo 2 de ellos tienen una solución completa, que incluye no sólo la cámara de seguimiento ocular, sino también el ordenador y el programa de CAA. Así, en la mayoría de los casos el usuario tiene que utilizar la cámara en su propio ordenador y una versión de prueba gratis del software.
Normalmente la cesión temporal dura entre 4 y 6 meses, aunque en algunos casos se puede alargar el plazo hasta un año. Lo primero que habrá que hacer es ponerse en contacto con nuestras trabajadoras sociales para solicitar uno y obtener más información sobre los tiempos de espera y formación necesaria. Cuando se acerque el turno, habrá que firmar un convenio de cesión temporal.
Si estáis interesados, poneros en contacto en el teléfono 640221524 o msimo@rett.es
(Pendiente de actualización)
Ya es posible solicitar una Solución de Comunicación Aumentativa y Alternativa (Sistemas SAAC) en algunas comunidades.
Desde la publicación en el BOE (Boletín Oficial del Estado) sobre la inclusión de los dispositivos de comunicación con la mirada en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, las empresas que suministran estos dispositivos están en proceso de conseguir licitación en cada una de las Comunidades Autónomas (CCAA).
Por el momento, tenemos constancia de que se ha obtenido licitación en las siguientes CCAA:
A continuación, compartimos una serie de recomendaciones para solicitar una Solución de Comunicación en las comunidades donde ya se han conseguido dichas licitaciones:
Hay que indicar que en el BOE no se hace referencia específicamente al Síndrome de Rett. No obstante, sí se incluyen a los pacientes con trastornos neuromotores graves con dificultad en la comunicación oral o escrita. Por tanto, os señalamos la parte del BOE donde se hace alusión a esta información para que podáis presentarlo ante la unidad de neurología, en caso de ser necesario y la Guía de Solicitud elaborada por Irisbond, donde se explica detalladamente en qué consiste la Solución de Comunicación y cómo podéis solicitarla en el caso de la Comunidad Valenciana:
Guía de Solicitud Suministros Comunidad Valenciana
Para cualquier duda, podéis poneros en contacto con las trabajadoras sociales de AESR a través de los teléfonos 640 22 15 22 y 605 47 09 67.
La formación y el acompañamiento profesional son fundamentales, pero gran parte del aprendizaje sobre CAA ocurre también en el día a día. Se construye en casa, en la escuela, en cada intento, en cada error y en cada pequeño logro. Creemos que al compartir nuestras vivencias descubrimos lo que funciona, lo que cuesta, lo que emociona… y lo que da impulso para seguir avanzando juntos.
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