Comunicación Aumentativa y Alternativa en el Síndrome de Rett

La Comunicación Aumentativa y Alternativa es el medio que emplea una persona con dificultades en la comunicación oral, para expresarse e interactuar de forma efectiva en cualquier entorno, contando para ello con los apoyos necesarios y adecuados a sus capacidades, cuyo uso es compartido con sus interlocutores, y que le posibilita el ejercicio de derechos así como su participación activa en la sociedad, en igualdad de oportunidades.

Definición del CEAPAT, Imserso (2018)

Claro que sí. Para que las personas con Síndrome de Rett desarrollen funciones específicas de la comunicación, habrá que marcarse unos objetivos claros, después de realizar una valoración específica y completa. Consulta la Guía de comunicación en Síndrome de Rett para saber más.

No hay requisitos previos para aprender a usar un dispositivo CAA. El mito de que un niño necesita tener prerrequisitos cognitivos o moverse a través de una jerarquía de pasos antes de usar sistemas de alta tecnología ha sido desacreditado repetidamente.

(Adamson, LB, Romski, MA, Deffebach, K., Sevcik, RA, 1992), (Stuart, Sheela y Ritthaler, Christopher, 2008), (Beukelman, David R. y Mirenda, Pat, 2005), Romski, M ., Y Sevcik, RA (2005).

Como cualquier aprendizaje, se recomiendo empezar el proceso de intervención, cuánto antes, a una edad temprana. Pero nunca es tarde para empezar.

La implementación del SAAC y la intervención en la comunicación es un proceso que nos acompañará toda la vida.

Los comunicadores dinámicos se basan en seguimiento ocular mediante una cámara de luces infrarrojas. El dispositivo envía unas luces infrarrojas que se reflejan en las pupilas, la cámara detecta estos reflejos mediante filtros y algoritmos avanzados, y así permite al dispositivo seguir su mirada. Con esta tecnología el dispositivo mide los movimientos oculares para determinar dónde está mirando una persona, qué está mirando y durante cuánto tiempo presta atención a un lugar en particular. Esto permite al usuario interactuar con un ordenador o tablet a través de sus ojos, en lugar de utilizar pantallas táctiles o ratones.

La tecnología todavía tiene algunas limitaciones, como por ejemplo su uso en el aire libre por la fuerte luz del sol, o con las gafas que no tienen una capa antirreflejos, pero en general funciona bastante bien en personas con Síndrome de Rett.

Hay varias marcas de dispositivos de control ocular en el mercado: Alea, Eyegaze Edge, EyeTech, Irisbond, MyGaze, SeeTech, Tobii. Cabe destacar que no todos los dispositivos de control ocular funcionan con todos los programas de comunicación. Por eso, es muy importante asegurarse antes de comprar, que el dispositivo y el programa de comunicación son compatibles.

Los dispositivos más utilizados en España entre especialistas son de Irisbond y Tobii. Ambas marcas son de alta calidad y tienen diferentes modelos disponibles. Hay que destacar que los dispositivos de marca Tobii necesitan algo menos de distancia entre la pantalla y el usuario, lo que a veces resulta más cómodo. Pero tanto Irisbond como Tobii son usados ampliamente entre las personas con Síndrome de Rett.

Importante: a partir del 1 de abril de 2021 el dispositivo barato de Tobii, Tobii Eye Tracker 5 destinado a videojuegos, ha dejado de funcionar con los programas de comunicación. Los usuarios que han adquirido ese dispositivo antes de esa fecha todavía podrán usarlos, pero los nuevos dispositivos no serán compatibles con el software de comunicación.

Más información sobre los dispositivos de Tobii:

https://www.tobiidynavox.com/es/productos/devices/?MarketPopupClicked=true

https://bjadaptaciones.com/125-con-la-mirada

Más información sobre los dispositivos de Irisbond:

https://www.irisbond.com/

Hay varios programas de comunicación aptos para un dispositivo de control ocular, entre los cuales los más conocidos son Snap Core First, Communicator 5 y GRID3. Cada uno tiene sus diferencias en la funcionalidad, la comodidad de uso o el precio, pero todos tienen un periodo de prueba gratis (1-2 meses). Os recomendamos utilizar este periodo de prueba antes de adquirir cualquier programa, para probarlo y elegir el que mejor se ajuste a las necesidades de cada usuario.

Sin embargo, el programa más utilizado para personas Rett en España es GRID3, por lo que encontraréis más especialistas que os podrán ayudar en su uso, cursos de formación, grupos de soporte, etc. GRID3 es una herramienta muy bien desarrollada, que incluye varios juegos interactivos para trabajar fijación de la mirada, causa/efecto, exploración de toda la pantalla. También cuenta con varios paquetes de cuadrículas para comunicarse a través de pictogramas y desarrollar la alfabetización. Además, las aplicaciones accesibles permiten navegar por la web, usar las redes sociales, ver vídeos en YouTube y mucho más.

Cabe destacar que el aprendizaje de la comunicación vía mirada empieza con juegos interactivos que permiten practicar el uso de la mirada en un ordenador de una manera natural y divertida. En el programa GRID3 hay algunos juegos ya integrados, pero hay otros programas dedicados completamente al desarrollo de las capacidades visuales y aprendizaje en general, como Look To Learn o Inclusive EyeGaze. Igualmente, como los programas de comunicación, cuentan con un periodo o un modo limitado de prueba gratis que invitamos a aprovechar.

Más información:

Sobre GRID3:

https://www.irisbond.com/producto/grid3-de-smartbox/#queincluye

https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html

Sobre Communicator 5:

https://bjadaptaciones.com/personas-con-discapacidad-fisica/997-communicator-5.html

Sobre Snap Core First:

https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/1048-snap-core-first.html

Sobre Look To Learn:

https://bjadaptaciones.com/para-el-aprendizaje/138-look-to-learn-1-licencia-electronica.html

Sobre Inclusive EyeGaze:

https://www.irisbond.com/producto/inclusive-eyegaze/

Lo primero, hay que saber los requisitos que se piden para cada cámara de seguimiento ocular (revisar la ficha técnica del dispositivo que queréis usar para CAA).

Además, en caso de utilizar Grid3 con tu ordenador o una Tablet, estos son los requisitos mínimos que debe cumplir el dispositivo:

• Sistema Operativo Windows 8 o superior y actualizado (no funcionará en una Tablet con sistema Android u otra. Hay versión táctil del GRID3 para iPad)
• Pantalla entre 12″ a 24″.
• Mínimo 4GB de memoria RAM.
• Velocidad de la CPU mayor/igual 1,8 GHz.
• En caso de una Tablet – USB en pantalla (en la propia Tablet, no en elementos externos como, por ejemplo, un teclado).

Hay opciones infinitas en el mercado que cumplen estos requisitos. Sin embargo, muchos profesionales y familias optan por la Surface Pro, por su tamaño, buena calidad y versatilidad. Es un ordenador-Tablet, por lo que se puede montar en varios soportes de mesa o silla de ruedas y utilizarse en varios entornos o situaciones.

La persona con Síndrome de Rett va a necesitar un proceso de aprendizaje para comunicarse. Además, este va a ser un proceso largo y con altibajos. 

Se recomienda acompañarse durante dicho aprendizaje de un especialista en CAA. 

Se suele comenzar con la asociación causa-efecto a través de la mirada, con juegos o con peticiones básicas de la vida diaria. Después se irá avanzando con otros conceptos, opiniones, comentarios, etc. 

Unas personas conseguirán avanzar más que otras en la comunicación, pero todas ellas deberían tener la oportunidad de desarrollar su capacidad.

También los familiares y otros interlocutores tendrán que aprender a comunicarse con la persona con Síndrome de Rett. Deberían facilitarle el acceso a su comunicador en el mayor número de ocasiones posible y enseñarle a comunicarse con el mismo, sirviéndole de ejemplo en su uso. 

A pesar del esfuerzo que supone, es un proceso muy gratificante, ya que proporciona a la persona con Síndrome de Rett la posibilidad de expresarse y con ella, más autonomía y calidad de vida.

Hay características del Síndrome de Rett que pueden afectar a la comunicación, pero no la limitan, sólo hay que tenerlas en cuenta para ayudar a la persona a comunicarse. Algunas de ellas pueden ser:

• Estereotipias manuales y pérdida de la habilidad manual: Dificultan la capacidad de señalar, coger objetos o pulsar interruptores de forma consistente/fiable.
• Dispraxia/apraxia: Es la dificultad/incapacidad para convertir una intención en una acción. La persona puede tardar más tiempo en responder y a veces incluso ser incapaz de responder. Pero esto no significa necesariamente que no haya entendido la tarea, sino que el problema radica en la ejecución de la misma.
• Dificultades en la regulación sensorial: La regulación sensorial es la capacidad de ajustar la atención de la persona en función de la estimulación del entorno. Pueden presentar dificultades por sobreestimulación o subestimulación.
• Estado de ánimo y ansiedad: La ansiedad, el estrés o la depresión pueden reducir la voluntad de comunicarse.
• Convulsiones: Pueden causar fatiga y necesidad de dormir mucho. Además, la medicación para controlar las convulsiones también puede tener efectos secundarios como fatiga/cansancio y falta de atención.
• Otros factores como irregularidades respiratorias, movimientos involuntarios, falta de calidad de sueño, etc. pueden dificultar también la atención y concentración.

Lo primero te recomendamos descargar la Guía de Comunicación del Síndrome de Rett y ver la grabación de un webinar sobre las Pautas de Communicación en el Síndrome de Rett. Puedes encontrar ambos en la parte superior de esta mísma página.

Otros recursos en internet (en inglés)

https://www.rettuk.org/resources/resources-for-families/communication/

https://rettuniversity.org/

La Fábrica de Palabras ofrece cursos online de CAA en su plataforma eScuelAAC.

https://escuelaac.com/

La AESR dispone de descuentos para sus socios en la realización de cursos en eScuelAAC. Para ello, las familias deben ponerse en contacto con las trabajadoras sociales de la AESR, que informarán a La Fábrica de Palabras.

Cursos de BJ:

https://bjadaptaciones.com/355-para-usuarios-o-familiares

También, hay varios videos útiles en los canales de Youtube de IRISBOND y BJ:

https://www.youtube.com/playlist?list=PLqLn9oRVFqBVWzTOzEwkcIGaxcgo3nkiq

https://www.youtube.com/c/BJAdaptacionesVideos/featured

Varias familias de la AESR trabajan la CAA con La Fábrica de Palabras.

La Fábrica de Palabras ofrece la posibilidad, en algunas comunidades, de que la persona con Síndrome de Rett reciba sesiones presenciales. Otra opción serían sesiones on-line de asesoramiento a las familias.

https://lafabricadepalabras.com/

Ante la dificultad de acceder a esta innovadora tecnología de comunicación por parte de algunos centros y familias interesadas, la AESR ha puesto en marcha un servicio de cesión temporal de comunicadores visuales para que, tanto los centros como las familias, puedan probar esta novedosa herramienta.

Los comunicadores se pondrán a disposición de cualquier socio interesado en la gestión de un comunicador, aunque no exista delegación en su territorio.  Si el préstamo se realiza a un centro educativo, este centro deberá contar con, al menos, un afectado por síndrome de Rett.

AESR dispone de 10 dispositivos, pero sólo 2 de ellos tienen una solución completa, que incluye no sólo la cámara de seguimiento ocular, sino también el ordenador y el programa de CAA. Así, en la mayoría de los casos el usuario tiene que utilizar la cámara en su propio ordenador y una versión de prueba gratis del software.

Normalmente la cesión temporal dura entre 4 y 6 meses, aunque en algunos casos se puede alargar el plazo hasta un año. Lo primero que habrá que hacer es ponerse en contacto con nuestras trabajadoras sociales para solicitar uno y obtener más información sobre los tiempos de espera y formación necesaria. Cuando se acerque el turno, habrá que firmar un convenio de cesión temporal.

Si estáis interesados, poneros en contacto con nuestras trabajadoras sociales en info@rett.es y los teléfonos 963740333 / 605470967 / 640221524.

Ya es posible solicitar una Solución de Comunicación Aumentativa y Alternativa (Sistemas SAAC) en algunas comunidades.

Desde la publicación en el BOE (Boletín Oficial del Estado) sobre la inclusión de los dispositivos de comunicación con la mirada en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, las empresas que suministran estos dispositivos están en proceso de conseguir licitación en cada una de las Comunidades Autónomas (CCAA).  

Por el momento, tenemos constancia de que se ha obtenido licitación en las siguientes CCAA: 

• Galicia: Se suministra únicamente el ratón de mirada de Tobii.
• Comunidad Valenciana: Se suministra la Solución Simple (Ratón de mirada + Software Grid 3) de Irisbond.
• Castilla y León: Se suministra la Solución Completa (Ratón de mirada + Software Grid 3 e Inclusive Tecnology + Tablet + Brazo articulado en caso de necesitarlo) de Irisbond.
• País Vasco: Se suministra la Solución Completa (Ratón de mirada + Software Grid 3 e Inclusive Tecnology + Tablet + Brazo articulado en caso de necesitarlo) de Irisbond.

A continuación, compartimos una serie de recomendaciones para solicitar una Solución de Comunicación en las comunidades donde ya se han conseguido dichas licitaciones: 

1. En caso de haber probado ya estos dispositivos o de estar trabajando actualmente con ellos, pedir un informe al profesional en el que se detalle el trabajo realizado. 
2. Informad a las trabajadoras sociales de AESR con el fin de que tengan constancia del número de peticiones realizadas. De esta forma, podrán elaborar un informe que avale el trabajo realizado con las personas Rett que servirá de ayuda para conseguir esta Solución de Comunicación en otras comunidades.
3. Poneros en contacto con la unidad de neurología para solicitar la Solución a través de este profesional.
4. En el caso del País Vasco y Castilla y León, nuestras trabajadoras sociales disponen de los hospitales de referencia donde se pueden hacer las valoraciones iniciales.

Hay que indicar que en el BOE no se hace referencia específicamente al Síndrome de Rett. No obstante, sí se incluyen a los pacientes con trastornos neuromotores graves con dificultad en la comunicación oral o escrita. Por tanto, os señalamos la parte del BOE donde se hace alusión a esta información para que podáis presentarlo ante la unidad de neurología, en caso de ser necesario y la Guía de Solicitud elaborada por Irisbond, donde se explica detalladamente en qué consiste la Solución de Comunicación y cómo podéis solicitarla en el caso de la Comunidad Valenciana:

BOE A-2019-6277

Guía de Solicitud Suministros Comunidad Valenciana

Para cualquier duda, podéis poneros en contacto con las trabajadoras sociales de AESR a través de los teléfonos 640 22 15 22 y 605 47 09 67.  (pendiente de respuesta de Lara y Lourdes)