En la AESR dedicamos mucha atención a los congresos nacionales e internacionales sobre el síndrome de Rett, ya que es un lugar donde los especialistas comparten la información y los desarrollos más recientes. También organizamos conferencias con especialistas internacionales en nuestro país.
Informes de los congresos
Les presentamos algunos de las intervenciones más destacadas en los diferentes congresos sobre síndrome de Rett que se han celebrado en el mundo.
I Congreso Internacional celebrado en España “Síndrome de Rett, Situación actual y tendencias en la Investigación”
En julio de 2017 y organizado por la AESR tuvo lugar el l Congreso Internacional celebrado en España “Síndrome de Rett, Situación actual y tendencias en la Investigación” en la sede de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander.
El fin de estas jornadas sobre el síndrome de Rett fue realizar un intercambio de conocimientos sobre esta patología, haciendo una puesta en común de los últimos avances por parte de investigadores internacionales relevantes, además de mostrar cómo realizar un correcto planteamiento y seguimiento de un proyecto de investigación por parte de profesionales en el ámbito. Además, también se pudieron compartir experiencias y sinergias con el objetivo de optimizar el destino de los fondos recaudados y de realizar un adecuado seguimiento de estos proyectos.
Este importante Hito en nuestro país supuso el pistoletazo de salida para el comienzo de FinRett, que financia proyectos de investigación para el síndrome de Rett.
El congreso fue grabado para una mejor difusión y conservación de los conocimientos adquiridos. Presentamos las ponencias de este magnífico evento. También puede consultar el programa de la conferencia en el siguiente enlace:
“Nuestro futuro con el síndrome de Rett: compartir, cuidar, curar” Thomas Bertrand – Presidente de Rett Syndrome Europe (RSE), París, Francia.
“Acelerando la investigación a través de una estrategia global de investigación y empoderamiento de las familias” Paige Nues – Directora de Empoderamiento Familiar. Rett Syndrome Foundation (RSF), California, USA.
“En el camino hacia una cura para el síndrome de Rett” Mónica Coenraads – Directora Ejecutiva, Rett Sydrome Research Trust (RSRT), Conneticut, USA.
“Los padres como esfuerzo central de la hoja de ruta” Rachael Stevenson – Co-Fundadora y Directora Ejecutiva, Reverse Rett, Mánchester, UK.
Mesa redonda Thomas Bertrand, Paige Nues, Mónica Coenraads y Rachael Stevenson
“Vida de un proyecto de investigación Biomédica” Concepción Solana Guerrero – Especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Secretaria científica del Comité Ético de Investigación Clínica de Cantabria, España.
“Evaluación científica, ética y legal en los proyectos de investigacion” Susana Álvarez Gómez – Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico Inspector de Administración de la Seguridad Social, Madrid, España.
“Retos de futuro en la evaluación de proyectos por parte de los CEIC/CEIm” Andrés García Montero – Investigador. Biobanco Nacional de ADN Carlos III, Universidad de Salamanca, España.
Mesa redonda Susana Álvarez Gómez y Andrés García Montero
“Terapias para el síndrome de Rett dirigidas a MECP2 a nivel de gen y proteína” Stuart Cobb – Instituto de Neurociencia y Psicología, Universidad de Glasgow, UK
“Utilización de un nuevo ratón transgénico para la comprensión del síndrome de Rett y las consecuencias moleculares de la deficiencia en MeCP2” Nicoletta Landsberger – Unidad de investigación Rett, Instituto Científico de San Rafael, MIlán, Italia
“Estudio de la historia natural de las enfermedades raras: como proveer de ayuda en los ensayos clínicos” Alan Percy – Profesor/Director Clínica Rett, Universidad de Alabama, División de Neurología, Birminghan, USA
“Modelos de enfermedades epigenéticas: el síndrome de Rett” Yi Eve Sun – Centro Traslacional para la Investigación con Células Madre, Hospital y Universidad Tongji, Shangai, China
Mesa redonda Stuart Cobb, Nicoletta Landsberger, Alan Percy y Yi Eve Sun
“Modificaciones post-traduccionales en la región N-terminal de MeCP2 y su papel en síndrome de Rett” John Vincent – Laboratorio de Neuropsiquiatría y Desarrollo Molecular, Cetro de Adicción y Salud Mental, Toronto, Canadá
“La detección temprana del fenotipo motriz en un modelo murino femenino de síndrome de Rett mejora en Cross-Fostering” Janine LaSalle – UC Davis, Centro de Genoma, Microbiología-Medicina, Facultad de Ciencias Biológicas, California, USA
Mesa redonda John Vincent y Janine LaSalle
“Presentación del libro solidario “Relatos con causa” Yolanda Corón – Delegada en Cantabria de la AESR Isabel Carril – Directora de publicaciones, Editorial Bruño Juan Fernández Armenteros – Director de la Fundación Obra San Martín
“Estudios moleculares: Más allá del diagnóstico genético” Judith Armstrong Morón – Adjunta Facultativa de la Sección de Medicina Genética y Molecular, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
“Neurotransmisión y conectividad cerebral en síndrome de Rett” Ángeles García Cazorla – IP Laboratorio de Metabolismo Sináptico, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
“Epigenética y genética del síndrome de Rett” Manel Esteller Badosa – Director de Epigenética, Programa y Biología del Cáncer (PEBC), Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL)
“MeCP2 y la organización estructural y funcional de la cromatina neuronal durante el desarrollo del cerebro” Juan Ausió – Profesor Departamento de Bioquímica/Microbiología, Ensamblaje y Transcripción de la Cromatina, Universidad de Victoria, Canadá
“5 (hidroxi) metilcitosina, el lenguaje del MeCP2” Marian Mellen – Investigadora Asociada, Laboratorio Heintz, Universidad Rockefeller, Biologia Molecular, Nueva York, USA
Mesa redonda Judith Armstrong Morón, Ángeles García Cazorla, Manel Esteller Badosa, Juan Ausió y Marian Mellen
“Miradas que hablan, un nuevo futuro a la vista” Eneko Sese – Responsable de Desarrollo de Negocio, Irisbond
“Comunicación con la mirada para niñ@s con síndrome de Rett” Gil Barrero – Asesor en Tecnologías de Apoyo, BJ Adaptaciones
“Proyección del largometraje documental candidato a los Goya “Linea de Meta”” Josele Ferré – Protagonista del documental “Línea de Meta”, Delegado en Valencia de la AESR
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