FinRett es un fondo destinado a financiar proyectos de investigación para la cura o mejora del síndrome de Rett. Surgió en 2017 en el marco de un Convenio de Colaboración entre las Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y Asociación Catalana de Síndrome de Rett (ACSR), para dar salida a la necesidad de realizar un proyecto común eficaz y transparente que unificase las recaudaciones que las diferentes asociaciones, organismos y particulares realizan y que tienen como fin la investigación científica del síndrome de Rett.
La gestión de estos fondos es llevada a cabo a través de una Comisión de Seguimiento conformada por personas designadas por ambas asociaciones y asesoradas por un Comité Científico, cuyos componentes han sido elegidos unánimemente por dicha Comisión de Seguimiento de entre los profesionales más destacados dentro del mundo de la investigación genética.
El Comité Científico es el encargado de estudiar los proyectos de investigación ya existentes y los de nueva creación que se presenten a las sucesivas convocatorias que FinRett lanza anualmente, y de proponer, de entre los proyectos candidatos, a los merecedores de los fondos recaudados, atendiendo a criterios de viabilidad y calidad.
Este proyecto de unión de esfuerzos en un Fondo Común entre las asociaciones de SR legalmente constituidas dentro del territorio nacional, comenzó en febrero de 2016 en una reunión mantenida en el Instituto San José en Madrid y continuó con una serie de comunicados que AESR envió a las principales asociaciones, materializándose con un primer acuerdo entre la ACSR Y LA AESR, en febrero de 2017.
Este Convenio permanece abierto a la incorporación de otras asociaciones de síndrome de Rett que cumplan con los requisitos establecidos y que estén interesadas en formar parte del proyecto.
En 2019 FinRett lanzó una convocatoria para la presentación de proyectos de investigación Rett a nivel internacional. Los proyectos que resultaron ganadores de esta convocatoria y que pudieron hacer uso de los 63.839€ que FinRett poseía como fondo, fueron los siguientes:
Proyecto 1: Institut Josep Carreras – Investigadora Principal: Sonia Guil Domènech
«Transcriptómica unicelular para el análisis de subtipos neuronales diferenciados en un modelo celular humano de síndrome de Rett«
Proyecto 2: Universitat de Valencia – Investigadora Principal: Carmen Agustín Pavón
«The endocannabinoid system and Rett syndrome: neuroanatomical, neurochemical and behavioural analyses«
En 2020 FinRett lanza su 2ª Convocatoria de ayudas a la investigación Rett. En esta ocasión la dotación total fue de 27.000€, que fueron destinados a un único proyecto:
Universidad Miguel Hernández de Elche, Alicante
Investigador Principal: Salvador Martínez Pérez
«Utilización de células mesenquimales para rescatar defectos funcionales en Rett»
El proyecto tiene como objetivo: “Probar la capacidad de posibles enfoques terapéuticos en un modelo experimental celular previo que permita mejorar o revertir la patología del Síndrome de Rett.
Como modelo celular utilizaran células madre derivadas de ligamento periodontal / pulpa dental humana de pacientes con síndrome de Rett, porque son fáciles de obtener y de diferenciar en neuronas.
Además, esto les permitirá generar el único biobanco español de células madre de cresta neural que estaría disponible para la comunidad científica y pacientes donantes que podrían, en el futuro, recibir terapia génica y/o celular”.
Las células madre adultas más prometedoras en medicina regenerativa y terapia celular son las células madre mesenquimales (CMM) debido a sus propiedades únicas. Las CMM pueden migrar dentro del cuerpo hacia áreas de daño y no desencadenan una reacción inmunitaria después de ser trasplantadas.
En 2022 se lanzó la III Convocatoria Finrett de Ayudas a la Investigación del Síndrome de Rett.
La dotación total fue de 35.000€ que fueron destinadas a dos proyectos:
Fundación Instituto de Recerca contra la Leucemia Josep Carreras
Investigador: Sónia Guil Doménech en calidad de investigadora principal del Proyecto
El proyecto tiene como objetivo: Desarrollar una nueva aproximación que mejore las estrategias actuales de terapia génica, de modo que el objetivo a corto/medio plazo es claramente traslacional.
2.PROYECTO: THE GONADOTROPIN RELEASING HORMONE (GnRH) NEUROENDOCRINE SYSTEM AS A THERAPEUTIC TARGET IN RETT.
Universidad de Valencia
Investigador: Carmen Agustín Pavón en calidad de Investigadora Principal.
El proyecto tiene como objetivo: Esclarecer los mecanismos neuroendocrinos subyacentes a algunos síntomas poco estudiados del RTT y otras afecciones relacionadas con MECP2, con el fin de sentar las bases para el diseño de nuevas estrategias terapéuticas
En 2023 sale la 4ª Convocatoria de Ayudas a la Investigación del Síndrome de Rett Finrett, este año la dotación es de 30.000€ para el proyecto.
PROYECTO: INSPITE: INVESTIGAR EL EPIGENOMA ESPACIAL DEL MARCAPASOS RESPIRATORIO PARA ABORDAR LAS ALTERACIONES DE LA RESPIRACIÓN Y LA DEGLUCIÓN EN EL SÍNDROME DE RETT
Instituto de Recerca Contra la Leucemia Josep Carreras.
Investigador: Manel Esteller Badosa como Investigador Principal.
El proyecto tiene como objetivo: arrojar luz sobre la intrincada red que rige la alteración del control de la respiración y la deglución en el síndrome de Rett con la finalidad de investigar nuevos enfoques terapéuticos innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Rett.
I Convocatoria FINRETT (2019)
II Convocatoria FINRETT (2020):
III Convocatoria FINRETT (2022):
Bloque 1: Proyectos financiados por FINRETT
Bloque 2: Investigación en centros de referencia en España
Bloque 3: Investigación internacional
Durante el 2021 no fue posible convocar la edición de FINRETT por falta de fondos. El proyecto no tiene ninguna financiación pública ni privada actualmente, por lo que depende de las donaciones recibidas. Se espera publicar la convocatoria en el segundo semestre del año 2022.
