1. Objeto
Esta Política de Privacidad tiene por objeto dar a conocer a las personas (en adelante, usuarios o interesados) que visiten nuestra página Web (en adelante, página web, sitio web o la web), el modo en que recabamos, tratamos y protegemos los datos personales que decida facilitarnos por cualquier medio (formularios, correos electrónicos, teléfono, contratos, etc.) y tras su lectura, decida libremente si desea que los tratemos. Adicionalmente, servirá para ampliar la información que previamente le hemos proporcionado a los interesados, en las cláusulas informativas dispuestas en los procesos de recogida de sus datos personales.
Asimismo, esta política pretende cumplir con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (en adelante RGPD) y a la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (en adelante, LOPDGDD).
2. ¿Quién es el responsable del tratamiento de sus datos personales?
Entidad: ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RETT
CIF/NIF: G96041959
Dirección postal: C/ SOLLANA 28B, CP 46013, VALENCIA (VALENCIA)
Teléfono: 963740333
Correo electrónico: info@rett.es
Objeto Social: Asociación Española del Síndrome de Rett
Sitio web: https://rett.es/
Datos registrales: Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con el número nacional 585096
3.Datos y procedencia
Podemos tratar datos identificativos y de contacto, información sobre solicitudes y actividades, datos de la relación asociativa, cuotas y donaciones, y datos bancarios y fiscales necesarios para su gestión. No todos estos datos se requieren en todos los casos.
Los datos pueden ser facilitados por la propia persona o por quien esté autorizado para representarla. En las donaciones recibimos también datos de la operación y del donante que nos facilitan PayPal o las entidades bancarias al realizar pagos por Bizum o transferencia. No tenemos acceso por ese hecho a todos los datos de la cuenta del donante ni a sus credenciales de pago.
Al utilizar la web pueden tratarse datos técnicos, como dirección IP, información del navegador, fechas y registros de acceso, para su funcionamiento y seguridad. Los datos obtenidos mediante cookies que requieren consentimiento se tratan conforme a la elección del usuario y a la Política de Cookies.
Los datos de salud de una persona afectada y, cuando sean imprescindibles, los datos genéticos, reciben protección especial. Su tratamiento se limita a las finalidades y condiciones explicadas a continuación.
4.Finalidades y bases jurídicas
Contacto y consultas. Utilizaremos los datos necesarios para responder a la solicitud y mantener las comunicaciones relacionadas. Si la solicitud se refiere al alta o a un servicio solicitado, la base es la adopción de medidas previas a la relación a petición de la persona (art. 6.1.b RGPD). Para otras consultas ordinarias, la base es nuestro interés legítimo en atender a quienes contactan con la asociación (art. 6.1.fRGPD), utilizando únicamente los datos necesarios para responder. Puede oponerse a este último tratamiento por motivos relacionados con su situación particular.
Personas socias. Trataremos los datos para tramitar el alta, gestionar la relación asociativa, las cuotas, la participación y las comunicaciones necesarias. La base es la ejecución de la relación asociativa solicitada y aceptada (art. 6.1.b RGPD) y el cumplimiento de obligaciones legales de la asociación (art. 6.1.c RGPD), incluidas las contables, fiscales y documentales. No es necesario autorizar publicidad, imágenes o WhatsApp para hacerse socio.
Apoyo y orientación. Los datos ordinarios se tratarán para gestionar el apoyo solicitado y su seguimiento (art. 6.1.b RGPD). Cuando esa actuación necesite datos de salud, su tratamiento se basará en el consentimiento explícito de la persona afectada o de quien pueda prestarlo válidamente en su representación (arts. 6.1.a y 9.2.a RGPD). No se exigirán datos de salud para actuaciones que no los necesiten.
Datos genéticos. Solo se recogerán cuando sean indispensables para una actuación concreta, tras explicar qué información se solicita, paraqué se utilizará y sus condiciones de conservación y comunicación, y obtener el consentimiento explícito específico. No se recabarán en elformulario de contacto inicial. La asociación no utilizará la relación asociativa como autorización general para tratamientos clínicos,genéticos o de investigación.
Donaciones. Los datos se utilizan para gestionar y acreditar la aportación (art. 6.1.b RGPD) y cumplir las obligaciones contables y tributarias, emitir los certificados fiscales y presentar las declaraciones legalmente exigibles (art. 6.1.c RGPD). Los datos obtenidos por una donación no se utilizarán para publicidad sin una base jurídica válida.
Voluntariado y colaboración en actividades. Trataremos los datos para gestionar la solicitud, la incorporación y coordinación del voluntariado o la colaboración acordada, sobre la base de las medidas previas y ejecución del acuerdo correspondiente (art. 6.1.b RGPD), y para cumplir las obligaciones legales que resulten aplicables (art. 6.1.c RGPD). No autoriza el acceso indiscriminado a datos de socios o personas afectadas.
Inscripción en eventos o proyectos. Utilizaremos los datos para gestionar la inscripción, la participación y las comunicaciones necesarias (art. 6.1.b RGPD). Cuando una actividad necesite información de salud para ajustes o apoyos, se explicará la finalidad y se solicitará el consentimiento explícito por separado, salvo que concurra otra habilitación legal específica que se haya informado.
Imágenes y testimonios. Solo publicaremos imágenes identificables o testimonios basándonos en una autorización válida para la finalidad y los canales concretos (art. 6.1.a RGPD), sin perjuicio de las excepciones legalmente aplicables al derecho a la propia imagen. Si el contenido revela información de salud, la autorización deberá cubrir expresamente ese dato (art. 9.2.a RGPD). No se publicarán diagnósticos, nombres o situaciones familiares por el mero hecho de participar en una actividad.
Comunicaciones opcionales y WhatsApp. Las comunicaciones informativas promocionales o de captación de colaboración que requieran autorización se enviarán con el consentimiento correspondiente (art. 6.1.a RGPD), respetando la LSSI cuando resulte aplicable. El uso opcional de WhatsApp y la inclusión en grupos requerirán autorizaciones separadas. La pertenencia a un grupo permite a otros miembros acceder al número y a la información de perfil o mensajes que la aplicación muestre.
Seguridad y ejercicio de derechos. Trataremos los datos necesarios para gestionar solicitudes de derechos y obligaciones legales (art. 6.1.c RGPD), así como para proteger la web y prevenir accesos abusivos, conforme a nuestro interés legítimo en mantener la seguridad del servicio (art. 6.1.f RGPD). No se utiliza este interés para eludir el consentimiento exigible para cookies o datos de salud.
5.Datos obligatorios y opcionales
Cada formulario indicará los datos necesarios para la gestión solicitada. Sin ellos puede no ser posible atenderla. Para el certificado fiscal necesitamos los datos identificativos y fiscales exigidos por la normativa; si no los facilita, no podremos emitirlo.
No autorizar imágenes, comunicaciones opcionales o WhatsApp no impedirá ser socio, donar ni acceder a las prestaciones que no necesiten esos tratamientos.
No facilitar datos de salud o genéticos solo puede impedir la actuación concreta que realmente requiera esa
información. Solicitaremos el mínimo necesario en cada fase.
6.Menores y representación
Cuando el tratamiento se base en el consentimiento, para menores de catorce años deberá prestarlo quien ejerza la patria potestad o tutela. Para mayores de esa edad se atenderá al artículo 7 LOPDGDD y a las reglas especiales que exijan asistencia para el acto o actividad de que se trate.
La autorización para usar imágenes de menores debe respetar la legislación sobre su imagen e interés superior.
La asociación verificará quién puede autorizar la actuación en cada caso.
Ser familiar de una persona adulta no autoriza por sí solo a decidir sobre sus datos. Cuando se actúe por otra persona, solicitaremos acreditar la representación o el apoyo con facultades suficientes cuando resulte necesario.
7.Destinatarios y acceso interno
Los datos podrán comunicarse a la Administración tributaria y a otros organismos, registros, juzgados o tribunales cuando exista una obligación legal o resulte necesario para el ejercicio o defensa de reclamaciones con una base jurídica válida. Las entidades bancarias y los servicios de pago intervienen en las operaciones que el usuario solicita.
Los proveedores de alojamiento, mantenimiento, comunicaciones y gestión que actúen por cuenta de la asociación podrán acceder a los datos como encargados del tratamiento, conforme a los contratos y condiciones aplicables.
Cuando un proveedor determine sus propias finalidades, su tratamiento se regirá por la información que le corresponda como responsable.
La Junta Directiva, los equipos de trabajo, los profesionales y el voluntariado accederán únicamente a los datos necesarios para sus funciones autorizadas, sujetos a confidencialidad e instrucciones. Ser socio, miembro de la Junta o voluntario no confiere acceso general a expedientes de salud ni a datos genéticos.
No comunicaremos datos identificables a investigadores, entidades colaboradoras u otras asociaciones por el simple hecho de colaborar con ellas. Cualquier comunicación deberá contar con la base jurídica y la información específica correspondientes. Las publicaciones autorizadas en la web y redes sociales son accesibles al público
8. Proveedores y transferencias internacionales
La asociación utiliza WhatsApp, Facebook, Instagram, X, YouTube y PayPal para los servicios correspondientes. Los proveedores europeos de WhatsApp, Facebook e Instagram, X y YouTube son, respectivamente, WhatsApp Ireland Limited, Meta Platforms Ireland Limited, X Internet Unlimited Company y Google Ireland Limited. El proveedor de PayPal en el EEE es PayPal (Europe) S.à r.l. et Cie, S.C.A., establecido en Luxemburgo.
La sede europea de estas entidades no excluye que sus servicios impliquen transferencias o accesos desde países fuera del Espacio Económico Europeo, como Estados Unidos u otros destinos descritos en sus condiciones. Según el servicio y destino, los proveedores prevén decisiones de adecuación o cláusulas contractuales tipo y otras garantías aplicables. La existencia de una decisión de adecuación no significa que deje de haber una transferencia internacional.
Puede consultar la información sobre destinos, mecanismos y obtención de copias de las garantías en los enlaces siguientes. También puede solicitar a info@rett.es información sobre las transferencias que correspondan a los tratamientos de la asociación.
WhatsApp: https://www.whatsapp.com/legal/privacy-policy-eea?lang=es
Facebook e Instagram: https://www.facebook.com/privacy/policy/
X: https://x.com/es/privacy
YouTube y Google: https://policies.google.com/privacy?hl=es y https://policies.google.com/privacy/frameworks?hl=es
PayPal: https://www.paypal.com/es/legalhub/paypal/privacy-full
Los proveedores y flujos concretos relacionados con cookies se identifican en la Política de Cookies. Antes de utilizar un servicio adicional que implique transferencias, facilitaremos la información correspondiente y aplicaremos el mecanismo legal exigible
9. Conservación
Consultas ordinarias y solicitudes de alta no formalizadas: hasta su resolución y, con carácter general, un máximo de doce meses desde su cierre o la última comunicación, salvo que den lugar a una relación posterior o deban conservarse para atender responsabilidades.
Personas socias, voluntariado y actividades: durante la relación o gestión correspondiente. Tras su finalización se conservará la documentación exigida legalmente y los datos necesarios para atender responsabilidades. Los libros y actas oficiales no se eliminan automáticamente por el cese de una persona, sin perjuicio de limitar sus datos al contenido necesario.
Donaciones y documentación contable o fiscal: durante su gestión y los plazos exigidos por la normativa aplicable. El plazo general de prescripción tributaria es de cuatro años, computado según la obligación correspondiente y sujeto a interrupción. Se aplicarán los plazos superiores que resulten exigibles por obligaciones documentales o responsabilidades.
Salud y datos genéticos: solo durante el tiempo necesario para la actuación informada y autorizada. Se revisará la necesidad de mantenerlos; la retirada del consentimiento impedirá continuar el tratamiento basado en él, salvo la conservación que resulte necesaria y legalmente amparada para atender responsabilidades.
Imágenes, testimonios y comunicaciones opcionales: mientras subsista la finalidad autorizada o hasta la retirada del consentimiento. Al retirarlo, cesarán los nuevos usos y se gestionará la retirada de contenidos en los medios bajo control de la asociación, sin afectar a lalicitud de los usos anteriores.
Registros técnicos: durante el tiempo necesario para el funcionamiento seguro, análisis de incidencias y responsabilidades, con acceso limitado. La duración de las cookies se indica en su inventario específico.
Cuando proceda, los datos se mantendrán bloqueados conforme al artículo 32 LOPDGDD durante los plazos de responsabilidad y después se suprimirán. El bloqueo impide su utilización ordinaria.
10. Derechos
Puede solicitar confirmación de si tratamos sus datos y ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, oposición y limitación del tratamiento en los supuestos previstos por el RGPD. La portabilidad procede cuando el tratamiento se base en consentimiento o contrato y se efectúe por medios automatizados.
Cuando el tratamiento se base en consentimiento puede retirarlo en cualquier momento, sin afectar a la licitud del tratamiento anterior.
Cuando se base en interés legítimo, puede oponerse por motivos relacionados con su situación particular. Puede oponerse en cualquier momento al tratamiento para mercadotecnia directa.
Tiene derecho a no ser objeto de decisiones basadas exclusivamente en un tratamiento automatizado, incluida la elaboración de perfiles, que produzcan efectos jurídicos o le afecten significativamente, salvo las excepciones legales. En los casos en que corresponda podrá solicitar intervención humana, expresar su opinión e impugnar la decisión. La asociación no adopta decisiones de esta naturaleza para las finalidades descritas en esta política.
Puede dirigir su solicitud a info@rett.es o a C/ Sollana 28B, 46013, Valencia, indicando el derecho que desea ejercer.
Solo solicitaremos información adicional para comprobar su identidad cuando existan dudas razonables. Si actúa por otra persona, deberá acreditar la representación cuando resulte necesario.
Responderemos sin dilación indebida y, como máximo, en un mes desde la recepción. Podremos ampliar el plazo hasta dos meses adicionales por la complejidad o el número de solicitudes, informándole dentro del primer mes. Si no atendemos la solicitud, explicaremos el motivo y las vías de reclamación. El ejercicio es gratuito salvo las excepciones legalmente previstas para solicitudes manifiestamente infundadas o excesivas.
Puede presentar una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos: https://www.aepd.es.
Como canal adicional para consultas o sugerencias puede utilizar el formulario de nuestros consultores BUSINESS ADAPTER, S.L.: https://www.businessadapter.es/contacta-con-el-delegado-de-proteccion-de-datos. Identifique a la asociación. Su utilización no es obligatoria ni sustituye los canales anteriores; la denominación del enlace no atribuye por sí sola la condición de DPD de la asociación.
11 Información y seguridad
No introduzca informes clínicos ni datos de otra persona en campos abiertos de contacto. Si una actuación los necesita, le indicaremos el canal y las condiciones de recogida. El tratamiento de datos sensibles requiere acceso limitado y medidas de seguridad adecuadas al riesgo.
Los cambios en esta política se publicarán con su fecha de revisión. Si cambian las finalidades u otras condiciones relevantes, facilitaremos la información adicional y, cuando sea necesario, solicitaremos una nueva autorización antes del tratamiento.
Última actualización: 5 de octubre de 2026