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Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. De entre todas las fotos recibidas, un jurado seleccionará 12 imágenes. Habrá un Primer, Segundo
Durante estos meses varias las personas han contactado con la Asociación Española de Síndrome de Rett para convertir los días más importantes de su vida en celebraciones solidarias. Estamos muy agradecidos por habernos hecho partícipes de esos días tan especiales y por vuestra ayuda en visibilizar el síndrome de Rett
Hace unos meses se puso en contacto con nosotros Celia Miranda, maestra de infantil y primaria, para contarnos que ha escrito un libro que se llama “Mi abuelo es mágico”. Es un cuento infantil que escribió para rendir homenaje a las personas mayores fallecidas durante la pandemia de COVID-19 y explicar a
El sábado pasado, día 18 de junio, tuvo lugar la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que acudió la Asociación Española de Síndrome de Rett junto con otras 142 entidades pertenecientes a la Federación, aproximadamente un 40% de participación. Se aprobaron casi por
El domingo 3 de julio de 2022 continúa GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa consiste en la organización de formaciones de peluquería canina
El pasado 28 de abril de 2022, dimos continuidad a las sesiones de Atención Psicológica Grupal, tras el éxito desde la primera sesión de prueba para las familias interesadas en 2021. Esta sesión se enmarcó dentro de nuestro Programa: APOYO Y AYUDA MUTUA ENTRE FAMILIAS RETT. La actividad consiste en
Información traducida de Rett Syndrome Europe (RSE) por María José Navas, madre de una persona con síndrome Rett y colaboradora en el área de investigación de la Asociación Española de Síndrome de Rett. Os resumimos los tres nuevos programas de terapia génica anunciados en los últimos meses: En marzo, Taysha
El pasado 4 de junio tuvo lugar un año más la Carrera Solidaria de Ziordia. Una prueba, impulsada desde hace 9 años por el José Ramón Ramírez. Este año la Asociación Española de Síndrome de Rett estuvo presente gracias a Belén Cacho, delegada en Navarra y madre de Zuriñe y acompañada
El pasado domingo 22 de mayo de 2022 tuvo lugar otro Seminario de peluquería canina en Vilassar de Dalt (Barcelona), organizado por GIRA Peluqueros con «Alma», un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos
El sábado 28 de mayo celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de socios de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR). El equipo técnico y la Junta Directiva agradecemos a los 20 socios, presentes físicamente o a través de delegaciones de voto, su participación en este evento. Durante
