Años trabajando
Delegaciones
Becas terapias 2020
Socios
Con motivos del día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo 28 de febrero, durante la mañana de hoy, se ha procedido a la lectura de la declaración institucional escrita por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) . Se ha realizado en las cámaras parlamentarias de diferentes comunidades autónomas.
El pasado miércoles 17 de febrero, la AESR asistió virtualmente a la presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada de Puertas Abiertas en Madrid, ambas organizadas por FEDER. En ambos actos se destacó la situación tan complicada que atraviesa nuestro colectivo debido
A finales de 2020, surgió el primer encuentro virtual de familias “Café con Rett” como una nueva iniciativa en la que compartir entre familias, pensamientos, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett. Con el fin de dar continuidad a estas reuniones familiares, estáis invitados
Desde la AESR queremos felicitar a la Doctora Nuria Galán González por su máxima calificación en la Tesis Doctoral “Análisis del impacto y organización familiar en el Síndrome de Rett”.
Tras la publicación de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2021, se ha establecido la exención de cualquier aportación del usuario (copago) en la prestación farmacéutica para menores de 18 años con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.
Os recordamos que la Universidad de Málaga está realizando un estudio pionero en España cuyo fin es la creación de una escala de evaluación motora para el Síndrome de Rett. Desde el inicio de este estudio se han obtenido 25 inscripciones pero todavía necesitan más muestras para que la investigación
Os informamos que ya hemos abierto el plazo para inscribirse y disfrutar del servicio de terapias a lo largo del todo el año 2021. El plazo de inscripción finalizará el 28 de febrero de 2021. Inscripción Servicio Terapias 2021 Como requisito indispensable para acceder a estas ayudas, los socios deben inscribirse en este servicio de terapias rellenando el
A lo largo de este año 2021 y dentro de la iniciativa “Feliz Cumple” que la AESR lleva a cabo anualmente, el regalo de cumpleaños de la Asociación irá acompañado de una preciosa tarjeta diseñada exclusivamente para esta ocasión por el artista Mr.Hair. Nos gustaría felicitar a este fabuloso ilustrador
Desde la AESR nos gustaría agradecer a todo el equipo que formó parte de este bonito “Retto de primera”, gracias al cual se consiguieron casi 10.000€ que fueron destinados a tres asociaciones de afectados por síndrome de Rett de España. Por nuestra parte, agradecer enormemente este donativo de 6950€ que
Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) queremos felicitar a Fundación MAPFRE por su gran iniciativa “Eurosolidario”, además de agradecerles enormemente que hayan incluido nuestro proyecto “Autonomía Personal en el Síndrome de Rett” en este año 2020, con el que se ha conseguido reunir la extraordinaria cantidad de
