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Como muchos ya sabréis, este año la Asociación Española de Síndrome de Rett cumple 30 años desde que empezó como Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Por ello, como ya hemos ido anunciando, estamos organizando nuestro Encuentro Anual de Familias, que no se celebra desde hace 2 años por motivos
Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. De entre todas las fotos recibidas, un jurado seleccionará 12 imágenes. Habrá un Primer, Segundo
Seguimos con la campaña de visibilización iniciada a finales del pasado año, y dado el éxito que tuvimos con las jornadas el día de las enfermedades raras en el evento de Boadilla del Monte-Madrid, estamos organizando un acto similar con la emisión del corto “Una vida de duelos” y mesas
A finales de 2022 realizamos una encuesta sobre el uso de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) en la vida diaria de las personas con síndrome de Rett. Queremos dar las gracias a todas las familias que participaron, por aportar una información tan valiosa. A partir de los datos obtenidos, hemos
El laboratorio de Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València lleva desde 2015 estudiando las consecuencias neurobiológicas de la deficiencia del gen MECP2 en un modelo en ratón de síndrome de Rett. Gracias a un proyecto concedido por FinRett, el Fondo de Investigación en Síndrome de Rett promovido por las
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos complace compartir con vosotros que, continuando con la campaña de visibilización iniciada a finales del año pasado, estamos organizando un gran evento para seguir mostrando el síndrome de Rett. Parte fundamental de este acto será la proyección de un programa
Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett. Esta estadística debería asustar a cualquiera, pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas. Una enfermedad que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. La Asociación Española de Síndrome de Rett estrena en televisión e
¡Ya tenemos los resultados del V Concurso de Fotografía Rett de la Asociación Española de Síndrome de Rett! Ha sido muy difícil escoger ya que nos han llegado un montón de fotos preciosas. Os dejamos a continuación las tres ganadoras y próximamente iremos desvelando todas las clasificadas que formarán parte
Este año jugamos de nuevo con el número 33.103. Como siempre, cada décimo cuesta 23€ (20€ es lo que juegas y 3€ es el donativo que entregas a la asociación). Se ha reservado la serie completa del número para atender de la mejor forma posible la demanda de nuestros socios, allegados
Queremos daros a todas las Familias y amigos Rett una cariñosa bienvenida al “XIII Encuentro de familias 2022 y Gala solidaria por el 30 aniversario de la AESR”. Estamos muy contentos de anunciar que por fin este año retomamos el tan esperado encuentro de familias organizado por la Asociación Española
El domingo 25 de septiembre de 2022 finalizará la GIRA Peluqueros con «Alma». Como ya sabréis a estas alturas es un grupo de peluqueros caninos, entre los que se encuentra una de nuestras familias socias de Almería, que quieren dar visibilidad y recaudar fondos para el síndrome de Rett. La iniciativa
Estas son algunas de las fotos clasificadas en nuestro Concurso Internacional de Fotografía desde que arrancó el año 2018. Muchas gracias a todas las personas que han participado y continúan participando en nuestro concurso por compartir estas preciosas fotos que todos los años nos cautivan y emocionan. Todavía puedes formar
