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Tal y como os anunciamos, el pasado 8 de julio tuvo lugar un webinar sobre terapia génica en síndrome de Rett, denominado «Webinar Series 360: Gene Replacement for Rett Syndrome 101”. Como somos conscientes de que se usaron tecnicismos y los ponentes hablaron en inglés, entendemos que pudo ser complicado
Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado.
Os informamos de este seminario web sobre Terapia Génica en síndrome de Rett organizado por Rett Syndrome Research Trust y presentado por el Dr. Stuart Cobb.
El próximo sábado 10 de julio a las 16h (hora española) tendrá lugar la “IV Jornada Rett del HSJD: Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta”, organizado por el Grupo de trabajo de la Clínica Rett del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La idea del
Como cada año, la AESR acudió a la Asamblea General de Socios de Feder, celebrada el pasado sábado 19 de junio, ya que como bien saben nuestras familias socias, formamos parte de los 387 socios que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La Asamblea sirvió para conocer el
Llega un nuevo curso formativo de La Fábrica de palabras (LFDP) que puede ser de interés para las familias que queréis iniciaros en CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa). Os recordamos que todos los socios de la AESR disfrutáis de un 25% de descuento en cursos formativos de La Fábrica de
Desde la AESR agradecemos un año más a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a Fundación Mutua Madrileña su apoyo a las asociaciones de personas con enfermedades raras con el Programa IMPULSO. Este Programa va destinado a facilitar a personas con enfermedades raras el acceso a terapias rehabilitadoras.
Ya podéis inscribiros a nuestro quinto encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el domingo 20 de junio a las 11:00 horas. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre ocio adaptado a personas con síndrome de Rett.
El pasado 21 de mayo tuvimos la suerte de ser invitados a participar en una interesante reunión internacional de asociaciones Rett organizada por la International Rett Syndrome Foundation.
Como hemos ido anunciando desde hace unas semanas, la investigadora Rita Pilar Romero Galisteo acudió a los locales de Madrid y Valencia para ayudar en la recogida de muestra de las familias interesadas en participar en el estudio que se está llevando a cabo desde la Universidad de Málaga (UMA).
