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Becas terapias 2022
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Este año jugamo con el número 66936 Como siempre, cada décimo cuesta 23€ (20€ es lo que juegas y 3€ es el donativo que entregas a la asociación). Se ha reservado la serie completa del número para atender de la mejor forma posible la demanda de nuestros socios, allegados y amigos.
El sábado 30 de septiembre en Pamplona tendrá lugar la proyección del documental “Una vida de duelos” coincidiendo con el fin de semana de encuentro de familias de la Asociación Española de síndrome de Rett. La proyección del documental es abierta y gratuita para todo el mundo. Os animamos a
Otro verano más, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado. De entre todas las fotos recibidas, un jurado seleccionará 12 imágenes. Habrá un Primer, Segundo
CAA son las siglas de Comunicación Aumentativa y Alternativa. La CAA es un conjunto de herramientas, sistemas y estrategias que ayudan a una persona a comunicarse cuando no es capaz de hacerlo de manera efectiva a través del habla. Los sistemas de CAA son los que se conocen como SAACs
Seguimos con la campaña de visibilización iniciada a finales del pasado año, y dado el éxito que tuvimos con las jornadas el día de las enfermedades raras en el evento de Boadilla del Monte-Madrid, estamos organizando un acto similar con la emisión del corto “Una vida de duelos” y mesas
A finales de 2022 realizamos una encuesta sobre el uso de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) en la vida diaria de las personas con síndrome de Rett. Queremos dar las gracias a todas las familias que participaron, por aportar una información tan valiosa. A partir de los datos obtenidos, hemos
El laboratorio de Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València lleva desde 2015 estudiando las consecuencias neurobiológicas de la deficiencia del gen MECP2 en un modelo en ratón de síndrome de Rett. Gracias a un proyecto concedido por FinRett, el Fondo de Investigación en Síndrome de Rett promovido por las
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos complace compartir con vosotros que, continuando con la campaña de visibilización iniciada a finales del año pasado, estamos organizando un gran evento para seguir mostrando el síndrome de Rett. Parte fundamental de este acto será la proyección de un programa
Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett. Esta estadística debería asustar a cualquiera, pero muy poca gente conoce este síndrome o el alcance dramático de sus secuelas. Una enfermedad que afecta casi exclusivamente al sexo femenino. La Asociación Española de Síndrome de Rett estrena en televisión e
¡Ya tenemos los resultados del V Concurso de Fotografía Rett de la Asociación Española de Síndrome de Rett! Ha sido muy difícil escoger ya que nos han llegado un montón de fotos preciosas. Os dejamos a continuación las tres ganadoras y próximamente iremos desvelando todas las clasificadas que formarán parte
