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Arrancamos el año con la RettKirolak2022, una iniciativa solidaria promovida por Belén Cacho, delegada de Navarra y madre de Zuriñe, una niña con síndrome de Rett. Esta iniciativa va a poder ser llevada a cabo durante el 2022 gracias a Miguel Duque Rodríguez (OCR Runner). Consiste en que durante este
Nos complace anunciar que ya está disponible el Webinar que tuvo lugar el sábado 20 de noviembre de 2021: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett. En el siguiente enlace: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett Antes de nada, tanto la Asociación Española de
Tal y como avisamos a nuestros socios, en 2021 iniciamos el Servicio de Atención Psicológica Grupal, con una primera sesión de prueba para las familias interesadas. Esta sesión se enmarcó dentro de nuestro Programa: APOYO Y AYUDA MUTUA ENTRE FAMILIAS RETT. Esta actividad consiste en generar un espacio terapéutico destinado
Desde camisetas claustro virtual (@camisetasCV en Twitter), se pusieron en contacto con nosotros para contarnos su proyecto y que querían poner su granito de arena para ayudar a personas con síndrome de Rett. Ellos son un grupo de docentes que hacen diseños de camisetas para otros docentes. Fruto de un
Tal y como explicamos en nuestro webinar «Presente y futuro sobre la investigación en síndrome de Rett», María Abellán-Álvaro y Carmen Agustín-Pavón, de la Unidad Mixta de Investigación en Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València, han analizado en ratones la interacción del estrés durante la primera infancia con la
Todas las personas que formamos parte de la Asociación Española de Síndrome de Rett deseamos que esta navidad venga cargada de sueños que se hagan realidad. Gracias a Mr Hair por cedernos siempre una bonita ilustración, que consigue siempre pintar una sonrisa en nuestras familias. Gracias a Laura, socia de
A medida que la pandemia de COVID continúa con aumentos repentinos y nuevas variantes, la International Rett Syndrome Foundation (IRSF) ha pedido a su Asesor Médico, el Dr. Tim Benke, Director Médico de la Clínica Rett en Children’s Hospital Colorado, que proporcione información relacionada con el COVID-19 para mantener a
Artículo elaborado gracias a María José Navas (socia y madre de una persona con síndrome Rett) quien ha recopilado y traducido la información que se muestra a continuación. El pasado 6 de diciembre Acadia Pharmaceuticals (Nasdaq: ACAD), ha anunciado resultados positivos del estudio fundamental de fase 3 Lavender™, que evalúa
Estamos encantados y agradecidos de haber recibido la primera donación de 200 € en colaboración con La Maglietta Mode, gracias a su outlet benéfico destinado a la causa solidaria del Síndrome de Rett. Más abajo os dejamos el enlace a su página web, donde cada compra en su outlet online
¡Ya está en la recta final, pero necesitamos un último empujón para conseguir una Escala de Evaluación motora específica para síndrome de Rett! Queremos agradecer la participación de las más de 50 familias que ya han participado en el estudio-investigación de la de la Universidad de Málaga (UMA), solo 3
