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El pasado jueves 24 de noviembre, tuvo lugar en el Hotel Ilunion Romadera de Zaragoza, la Jornada sobre Abordaje de los Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa para el derecho a la comunicación del paciente organizado por Irisbond. Queremos agradecer a todos los ponentes: Elena García (Médico de Rehabilitación en Servicio Aragonés de
Esta temporada, la AESR estará presente en el Club Baloncesto Baeza acompañando en sus partidos al equipo BUJARKAY, gracias al jugador Antonio Ocaña Lupiáñez, que ha pagado el patrocinio de nuestra Asociación para darnos visibilidad y dar a conocer el Síndrome de Rett. Su colaboración implica la publicidad de la
Cuando empezamos a trabajar la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) con nuestr@s niñ@s con el Síndrome de Rett, hay que tener en cuenta la utilidad de lo que estamos enseñando. Empezar a trabajar CAA con unos sustantivos (manzana, galleta, etc.) es lo más fácil, pero no es muy útil ya
Ya podéis adquirir vuestro décimo en nuestra Administración La diosa de la Fortuna, del mismo modo que la Lotería de Navidad. Este es el número que jugamos en La Lotería del Niño 2022: 66082 Cada décimo cuesta 23€ (20€ es lo que juegas y 3€ es el donativo que entregas
En el VII Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia celebrado los 21-23 de Octubre en Santander, se reunieron neuropediatras de diferentes centros nacionales para realizar una revisión de los conocimientos actuales y futuros tratamientos para la epilepsia en niños con Síndrome de Rett. Esta mesa del congreso en la
Novartis anuncia que cancela su programa de terapia génica OAV201 para el síndrome de Rett. Esto significa que este candidato en desarrollo a ensayos clínicos en humanos ha sido retirado. En cualquier caso, a finales de año pretenden compartir todos aquellos datos relevantes de su investigación con la comunidad científica
El pleno del Parlament de las Islas Baleares ha aprobado hoy martes 26 de octubre de 2021, una declaración institucional de apoyo a enfermos y familias de síndrome de Rett. El periódico Europa Press, ha publicado esta mañana que la secretaria primera de la Cámara ha leído el texto, que
Os anunciamos el Webinar: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett, que hemos organizado la AESR junto a la Asociación Catalana de Síndrome de Rett (ASCR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y líneas de trabajo
Con motivo de OctubRETT la 9laLoma TV dio la oportunidad a tres familias de Jaén dar a conocer el síndrome de Rett y sus vivencias. Las madres de Mari Carmen, Ainara y María compartieron su experiencia con el síndrome de Rett, cómo fue el diagnóstico, la realidad del día a
Este año jugamos de nuevo con el número 33.103. Como siempre, cada décimo cuesta 23€ (20€ es lo que juegas y 3€ es el donativo que entregas a la asociación). Se ha reservado la serie completa del número para atender de la mejor forma posible la demanda de nuestros socios, allegados
