La Asociación Española del Síndrome de Rett ha sido una de las entidades beneficiarias de la VIII Convocatoria de Ayudas del Programa IMPULSO, una iniciativa impulsada por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que permitirá financiar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo para personas con enfermedades raras y en proceso de búsqueda de diagnóstico.
En esta octava edición, el programa respaldará 93 proyectos de asociaciones de pacientes de toda España, facilitando el acceso a tratamientos especializados a 1.881 personas, de las cuales 1.410 son menores y 471 personas adultas. Esta cifra supone un incremento del 25 % respecto a la convocatoria anterior y consolida el crecimiento de una iniciativa que, desde su creación en 2019, ha beneficiado ya a más de 15.000 personas con enfermedades raras.
Gracias al Programa IMPULSO, la Asociación Española del Síndrome de Rett podrá seguir ofreciendo recursos terapéuticos fundamentales a las personas con síndrome de Rett y contribuir a aliviar la carga económica que supone para muchas familias acceder a estos servicios especializados.
La resolución de esta convocatoria permitirá atender el 96,9 % de las solicitudes admitidas, reflejando el compromiso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Desde FEDER, su presidente, Juan Carrión, ha destacado que la elevada demanda de estas ayudas demuestra que «muchas familias siguen dependiendo de este tipo de convocatorias para acceder a tratamientos esenciales y recursos básicos que favorecen el desarrollo funcional, la autonomía y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras».
Por su parte, Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, ha señalado que iniciativas como el Programa IMPULSO «continúan siendo un recurso imprescindible para que muchas familias puedan acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas».
Desde la Asociación Española del Síndrome de Rett queremos agradecer a la Fundación Mutua Madrileña y a FEDER su compromiso continuado con las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Programas como IMPULSO permiten que las personas con síndrome de Rett puedan acceder a terapias imprescindibles para mejorar su calidad de vida.