En nuestro blog queremos dar voz a quienes están detrás del día a día de la CAA: madres y padres con sus propias experiencias, con tropiezos y aciertos, con aprendizajes que quizá no están en los libros, pero que iluminan con fuerza. Esperamos que os inspiren a confiar en las posibilidades de vuestras hijas, a seguir probando incluso cuando parece que nada funciona, a descubrir que la comunicación es un camino compartido, hecho de paciencia, esperanza y pequeños pasos que se convierten en grandes logros.
Hoy abrimos esta serie de historias inspiradoras con la experiencia de Laura y su hija Agota.
Queremos seguir sumando voces. Si tú también quieres compartir vuestra experiencia, aprendizajes o algún momento especial relacionado con la CAA, escríbenos a caa@rett.es. ¡Tu historia puede inspirar a otras familias!
Hola, soy Laura, una mamá Rett, igual que muchas de las que estáis leyendo esta historia. También soy miembro del grupo de trabajo de CAA de AESR y acabo de graduarme del Doble Grado en Educación Primaria y Pedagogía de la Universidad Complutense de Madrid
Ella es Agota, mi hija de 16 años con síndrome de Rett clásico, que le ha robado el uso funcional de las manos y el habla, su autonomía en el día a día y le ha causado algunas de las comorbilidades más comunes del SR: epilepsia, problemas digestivos, trastornos respiratorios, etc. Aunque mantiene la marcha, esta capacidad no siempre resulta favorable en el contexto de la CAA.
Somos lituanas. Agota nació y vivió sus primeros 7 años allí. Y, obviamente, su lengua materna no es el castellano, sino el lituano. Hasta los 7 años era el único idioma que ella conocía, aunque resultaba difícil saber hasta qué punto lo comprendía. Seguramente muchos habéis escuchado preguntas y comentarios del tipo: “¿Y te entiende si le hablas?”, “¿Para qué le compras libros si ni siquiera habla?”, “Por su discapacidad intelectual grave nunca aprenderá” y otros tantos, más sutiles o directos. Aunque siempre he creído mucho en mi hija, todas estas preguntas hacen dudar incluso a los padres más resistentes.
En Lituania no teníamos ningún especialista en SR ni en CAA. Aprendí sobre los comunicadores dinámicos en un congreso internacional, investigué por mi propia cuenta, fui a Polonia a probar uno con Agota, aunque solo fuera una prueba de media hora tras casi 12 horas de camino de ida y otras tantas de vuelta. Compré su primer Tobii cuando tenía 5 años y medio. Esta tecnología, obviamente, no estaba subvencionada por el estado lituano.
Empecé a utilizarlo con juegos y programas gratuitos que incluía o con versiones de prueba de corta duración, sin ningún tipo de conocimiento metodológico detrás. Como era de esperar, no tuvimos mucho éxito. Se cansó de los juegos de mirada sencillos bastante rápido, pero no conseguía manejar bien los más complicados. La comunicación se basaba en elecciones entre 2, 3 o 4 opciones que yo le ofrecía y que, al final, nunca le gustaron porque eran muy limitantes y de poco le servían. Estuvimos utilizando su Tobii de vez en cuando, a veces dejándolo apartado unos meses por la falta de éxito y utilidad, o por el propio cansancio y la desesperanza.
Cuando, por las tormentas de la vida, decidimos cambiar de país y venir a España, una de las preocupaciones era el idioma. Si no conseguía comunicarme con ella ni en nuestro idioma materno, ¿cómo se adaptaría a un entorno con un idioma completamente desconocido?
Nada más llegar a España, con 7 años, fue escolarizada en un centro de educación especial. En aquel momento mi propio conocimiento del castellano era mínimo, lo que no favoreció una comunicación fluida entre la familia y la escuela. Pero Agota no tenía otra opción que la inmersión completa en el mundo hispanohablante, con algún apoyo de pictos de baja tecnología que utilizaban en clase. Así pasó otro año. En el colegio todos le hablaban en castellano, yo en casa le hablaba en lituano y, de vez en cuando, volvía a ofrecerle el Tobii con algunas fotos o pictos, diciendo palabras en ambos idiomas. Como antes, sin éxito. Casi habíamos tirado la toalla.
Pero entonces sucedió lo mejor que nos podía haber pasado: encontramos La Fábrica de Palabras, que nos dio un nuevo impulso. Porque sabían acompañar a la familia. Porque tenían conocimiento metodológico y experiencia (aunque más con otras discapacidades que con el propio SR). Y porque, por primera vez en nuestra vida, teníamos a alguien quien creía firmemente que Agota podía aprender a comunicarse mejor.
Sin embargo, los primeros pasos fueron lentos. El resto del camino también lo ha sido, pero con una esperanza que nos ayudó a no desviarnos y a seguir trabajando.
Los primeros meses trabajamos simplemente con juegos de una forma más dirigida: entrenando la mirada, trabajando causa-efecto y elecciones básicas a través del juego.
Después empezamos a trabajar de forma más sistemática la comunicación, con su primer comunicador dinámico utilizando Grid 3 y un tablero completamente personalizado. Hasta ese momento, en nuestra historia siempre hablaba del Tobii porque para nosotras no era más que una pieza de equipamiento. Sin embargo, tener un dispositivo de seguimiento de mirada conectado al ordenador no es lo mismo que tener un comunicador dinámico o un SAAC (sistema de comunicación aumentativa y alternativa) que ofrece múltiples oportunidades de expresión, más allá de elegir unos pocos sustantivos. Así, poco a poco, fuimos avanzando en las sesiones con La Fábrica y trabajando principalmente en casa. Más adelante, también conseguimos convencer a la escuela gracias al préstamo del ratón de mirada por parte de la AESR y formación junto con La Fábrica.
Su primer comunicador dinámico era de tan solo 5×6 celdas en cada pantalla para mantenerlas relativamente grandes. Además, la mayoría estaban vacías para centrarnos en el vocabulario más importante y funcional. Después de un año descubrimos que Agota tenía la visión bastante afectada y necesitaba gafas de alta graduación para ver mejor, lo que introdujo un nuevo nivel de complejidad en nuestro camino y desafíos bastante técnicos. Pero al ver mejor, también aumentaron sus ganas de utilizar el comunicador.
Poco a poco fuimos introduciendo cada vez más vocabulario, enlazándolo con la lengua materna a través del modelado en casa en lituano. Los primeros años estuvieron marcados por muchos errores: palabras que parecían no tener sentido, incoherencias y otros momentos de incertidumbre sobre hacia dónde nos llevaba todo esto. Sin embargo, llegó el momento en el que algo cambió. Algo difícil de definir, pero que nos hizo pasar de un uso más bien puntual del comunicador a un uso constante (siempre que era posible, dado que Agota andaba y no podía utilizarlo de pie). Su vocabulario fue aumentando y sus plantillas en el comunicador creciendo a medida que lo necesitaba. Gradualmente, dejé de modelar en lituano y empecé a comunicarme con ella casi exclusivamente en castellano.
Actualmente, Agota expresa con bastante precisión lo que quiere o necesita, sus opiniones, sentimientos y molestias. No construye frases gramaticalmente correctas, pero conecta 2-3-4 palabras para expresarse en frases breves. Le gusta jugar a juegos de mesa, presta más atención a diferentes actividades o lecturas y explora las letras en su teclado. No sé ni en qué momento me di cuenta de que ya no estaba modelando tanto, porque ella entiende lo que le digo utilizando simplemente el lenguaje oral. Lo sé. Porque ahora puede responderme… en castellano.
Pensadlo un minuto…
Hemos pasado de las dudas impuestas por la presión del entorno sobre su (in)capacidad de entender cosas básicas que le decíamos en su lengua materna, al hecho de que ha aprendido, entiende y se comunica en otro idioma.
Quiero dejar claro que esto no significa que ella lo entienda todo ni que se comunique perfectamente y siempre la comprendamos al 100%. Todavía tenemos mucho que trabajar y seguimos modelando cosas cada vez más complejas. Pero la duda sobre su capacidad de aprendizaje ha desaparecido completamente de nuestra casa. No sabemos dónde estará su límite, pero seguiremos trabajando y aprendiendo juntas, hasta donde el camino nos lleve. Y mientras tanto, celebramos cada momento de conexión que nos recuerda que la comunicación y el aprendizaje siempre son posibles.
