En Historias inspiradoras compartimos experiencias reales de familias Rett en su camino con la CAA: aprendizajes, dificultades, pequeños y grandes logros que pueden acompañar e inspirar a otras. ¡Tu historia también puede ayudar a quienes están empezando su camino! Si quieres compartirla, escríbenos a caa@rett.es
Soy Soraya y soy madre de una niña con rett de 12 años, Patricia. Llevamos usando la CAA como forma de comunicación desde los 3 años de Patricia y gracias a ella, he podido conocer a mi hija. No ha sido fácil pero sí muy gratificante, a veces ha sido agotador y otras, muy divertido y gracioso. Pero mejor os cuento cómo empezó todo…
Patricia tenía 20 meses cuando vimos claro que tenía un retraso del neurodesarrollo (sin diagnóstico aún) que iba a suponer una gran discapacidad. Así, buscamos una escuela adaptada a sus necesidades y consiguió plaza en Nexe Fundació, un centro de atención especial para menores de 3 años. Allí empezamos a descubrir a nuestra Patricia, allí descubrimos la CAA.
Realmente ha habido dos momentos clave en nuestra familia que nos introdujeron en la comunicación aumentativa alternativa. El primer momento fue en ese centro, en Nexe, cuando descubrimos que Patricia entendía perfectamente lo que le decíamos y que, si no nos hacía caso, era porque era desobediente como cualquier otro niño de su edad, pero entendía y obedecía en el colegio. Esto junto con una reunión con la logopeda del centro que nos enseñó cómo Patricia estaba aprendiendo a manejar el ordenador con la mirada, nos introdujo de cabeza en el apasionante mundo de la comunicación aumentativa y alternativa.
En nuestros inicios empezamos con cosas muy básicas porque nosotros también teníamos que aprender e irnos introduciendo en este mundo. Al igual que hay familias que estudian y aprenden el lenguaje de signos, nosotros necesitábamos aprender la comunicación de Patricia. Lo primero que usamos fueron fotografías de los dibujos animados que le gustaban a Patricia para que pudiera escoger qué ver en la tele. La primera vez que las usamos, Patricia nos miró entre sorprendida y entusiasmada, aquella tarde podría elegir sus dibujos.
Después de esas fotografías llegó la libreta de comunicación, un sistema de comunicación (SAAC) de baja tecnología que nos serviría para dar un paso más en la comunicación y que Patricia fuera incorporando vocabulario.
Y el siguiente paso fue comprar un lector ocular y usar el viejo portátil de casa para empezar a practicar con juegos y con unos primeros tableros más sencillos.
Y entonces llegó el segundo momento clave. Hasta ahora habíamos hecho pequeños intentos comunicativos e intermitentes, pero nada serio. Tampoco nos habíamos formado en ningún aspecto, seguíamos las instrucciones de los profesionales de nuestro alrededor, pero sin profundizar.
Y llegó la pandemia. Empezaron a surgir oportunidades de cursos y webinars on line, y entre ellos hubo concretamente uno que nos hizo cambiar el chip respecto a la comunicación con Patricia. Era un webinar de La Fábrica de Palabras que hablaba de conceptos varios sobre CAA y uno de ellos caló en mí. Hablaba de la desventaja de los niños no verbales frente a los verbales para aprender vocabulario y lenguaje ya que no estaban expuestos las mismas horas al día y que si sumáramos las horas de exposición, tendrían cerca de 80 años cuando adquirieran el mismo nivel de lenguaje. Eso hizo darme cuenta de que debíamos empezar a usar mucho más el comunicador en casa y que necesitábamos un comunicador que nos fuera cómodo a todos para poder modelar.
A partir de este momento, empecé a formarme con cursillos de diferentes empresas y a conocer a fondo el software de comunicación de Patricia para poder organizarle mejor el vocabulario y poder montarle tableros. Compramos una surface con pantalla táctil y un nuevo ratón de mirada y le pedimos a nuestra logopeda, la misma que había iniciado a Patricia en la CAA en Nexe, que le diseñara un verdadero comunicador con el que pudiera expresar todo tipo de mensajes.
No fue tan fácil. Después de la pandemia Patricia no quería ni acercarse al ordenador. Estaba muy poco comunicativa y muy desestabilizada, el encierro y la falta de terapias le pasaron factura. Estuve un año encendiendo el ordenador a diario y modelando sola, incluso aunque no me mirara, pero que escuchara que yo usaba su ordenador para comunicarme con ella. Parece que poco a poco fue asumiendo de nuevo el papel del comunicador en nuestra vida porque el día que volvió a usarlo, ya no paró.
Actualmente seguimos trabajando la comunicación y el lenguaje. Además, hace dos o tres años que hemos iniciado la lectoescritura y le encanta. Tiene incluso obsesión con las letras y dice que quiere estudiar las letras y aprender a leer y escribir. Que ella tenga interés es fundamental para su aprendizaje y nosotros, como familia, estamos detrás impulsándola para que alcance su máximo potencial.
Desde que descubrimos que entendía y tenía un nivel de comprensión muy bueno, no hemos dejado de creer en ella y sus capacidades. No le ponemos límites porque siempre los supera y nos sorprende. Incluso hoy en día nos sorprende con alguna frase que ni sabíamos que podía decir con el vocabulario de su SAAC o con las letras que conoce, alguna de forma autodidacta.
Además de todo el aprendizaje que ha supuesto para ella y para nosotros, nos ha permitido conocer a nuestra hija, la bromista, la mentirosilla, la comunicadora de emociones, la mal hablada, la cariñosa, … y ésa ha sido la mejor parte.