Adaptación transcultural de la Escala de Evaluación Motora para Síndrome de Rett

Un equipo de fisioterapeutas investigadores de la Universidad de Málaga ha iniciado un estudio sobre el Síndrome de Rett en España, para el que han solicitado la colaboración de la AESR.

Su objetivo es validar una escala de evaluación motora específica para personas afectadas con Síndrome de Rett (RESMES) recientemente publicada en otro idioma. Adaptar esta escala a la población de nuestro país, permitirá avanzar en la investigación y esto ayudará tanto a profesionales como a familias.

El estudio consta de dos partes:

  • Recogida de datos: hasta 30 de noviembre 2020
  • Análisis de los datos recogidos: diciembre 2020 a junio 2021.

En esta primera fase necesitan la colaboración de las familias que tengan en su seno una persona afectada con Síndrome de Rett. Para ello, tendríais que enviar al correo rpromero@uma.es 2 vídeos y las respuestas a un cuestionario de calidad de vida, que haremos llegar a las familias interesadas, así como la firma del consentimiento informado, que se adjunta más abajo. La ausencia de alguno de estos documentos, invalidará vuestra participación. El estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Málaga, por lo que se respetará vuestra confidencialidad en todo momento.

Para la grabación de los vídeos, han escrito un guión con pautas/consejos que también se incluye abajo. Es importante que lo leáis detenidamente y si os surgen dudas al respecto o sobre cualquier tema de la investigación, ampliación de información, etc. podéis consultar a Rita (la profesional implicada) en cualquier momento en el correo antes indicado ( rpromero@uma.es ).