Un equipo de fisioterapeutas investigadores de la Universidad de Málaga ha iniciado un estudio sobre el Síndrome de Rett en España, para el que han solicitado la colaboración de la AESR.
Su objetivo es validar una escala de evaluación motora específica para personas afectadas con Síndrome de Rett (RESMES) recientemente publicada en otro idioma. Adaptar esta escala a la población de nuestro país, permitirá avanzar en la investigación y esto ayudará tanto a profesionales como a familias.
El estudio consta de dos partes:
- Recogida de datos: 2021
En esta primera fase solicitamos la colaboración de las familias que tenían en su seno una persona afectada con Síndrome de Rett. Finalmente, participaron en esta fase 63 familias, de las que se recogieron vídeos con pautas indicadas por los investigadores.
Para la grabación de los vídeos, han escrito un guión con pautas/consejos que también se incluye abajo. Es importante que lo leáis detenidamente y si os surgen dudas al respecto o sobre cualquier tema de la investigación, ampliación de información, etc. podéis consultar a Rita (la profesional implicada) en cualquier momento en el correo antes indicado ( rpromero@uma.es ).
- Análisis e interpretación de resultados: Una vez obtenida la muestra necesaria, se realiza un análisis de cada una de ellas y se procederá a la adaptación de la escala de evaluación motora específica para síndrome de Rett en España. Se espera tener resultados en verano de 2022.
Si os surgen dudas al respecto o sobre cualquier tema de la investigación, ampliación de información, etc. podéis consultar a Rita (la profesional implicada) en cualquier momento en el correo antes indicado (rpromero@uma.es).