TABLA DE LOS POSIBLES TRATAMIENTOS DEL SÍNDROME DE RETT
(Publicado en la página Web de Rett Syndrome Research Trust)
Si tu amas a un niño con Síndrome de Rett sin duda querrás que se conteste a esta pregunta:
Habrá alguna vez alguna cura para mi hijo, y si es así cuando?
En RSRT estamos seguros de que conseguiremos tratamientos efectivos y finalmente una cura. Nuestra confianza se fundamenta en la evidencia científica. El hecho de que no exista ninguna degeneración en el cerebro hace que este trastorno sea una excepción dentro de las otras enfermedades neurológicas y la dramática reversibilidad de los síntomas en modelos de ratón aportan optimismo a las familias y entusiasmo en la comunidad científica.
No hay una respuesta fácil para la pregunta ¿Cuándo?. La naturaleza de la investigación es tal que representa un reto poner un marco temporal a los descubrimientos científicos. Lo que sí sabemos es que hay una sola vía para encontrar los tratamientos y curas para el Síndrome de Rett y esa es la vía de la investigación científica. También sabemos que si hacemos la investigación correcta y está lo suficientemente financiada, el marco temporal se acortará.
Nuestra investigación está concebida como una colaboración con los científicos, monitorizada, financiada y puesta en marcha con un objetivo en mente, curar a nuestros hijos. Desde 2008 RSRT ha destinado 20 millones de dólares a Investigación. El resultado ha sido nuevos descubrimientos y conocimiento que son los pasos fundamentales para alcanzar nuestro objetivo.
La tabla que mostramos abajo ha sido diseñada para ayudar a las familias a esclarecer los numerosos estudios terapéuticos que están siendo realizados. Los datos de la tabla han sido contrastados por los investigadores del Síndrome de Rett para alcanzar el máximo grado de objetividad y precisión. La tabla, que será puesta al día de una manera continuada, se ha elaborado de una manera totalmente imparcial. No se ha creado para criticar o alabar ninguna de las investigaciones que se están llevando a cabo. Su propósito es proporcionar información lo más precisa posible.
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