Desde este pasado mes de diciembre ya se puede pedir cita en la Unidad de Atención Multidisciplinar Pediátrica para afectados Rett de todo el país.
Esta iniciativa, que partió tras un contacto inicial por parte de varias familias afectadas con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), hospital público y pediátrico de referencia en la Comunidad de Madrid, se ha convertido en uno de los objetivos principales de la AESR.
Tras muchos meses de trabajo y reuniones se ha conseguido que un equipo médico se involucrara en la creación de esta unidad que englobará desde la atención multidisciplinar hasta una conexión con los distintos centros que atiendan al paciente. Asimismo, se ha elaborado un Protocolo de Atención Multidisciplinar extensible a cualquier otro hospital de la geografía española que quiera llevar a cabo esta iniciativa de implantación. Este protocolo se complementa con unas líneas de investigación iniciales cuyo objetivo es ampliar el conocimiento sobre varios de los múltiples síntomas presentes en la enfermedad. Con esto se pretende ser más eficaces en el abordaje de la clínica de esta compleja enfermedad.
Cómo solicitar cita para ser atendidos por la Unidad de Atención Integral del HIUNJ
Desde este hospital nos indican que cualquier paciente que solicite ser atendido por este servicio será acogido a pesar de los posibles inconvenientes que se puedan plantear desde sus comunidades de origen. Por esta razón, inciden, en que todo aquel interesado lo intente por las vías normales:
Pacientes de la Comunidad de Madrid: Derivación directa desde un pediatra de
atención primaria o especializada al Servicio de Neurología del Hospital
Infantil Universitario Niño Jesús.
Pacientes de otras Comunidades Autónomas: Derivación desde su Área sanitaria mediante SIFCO dirigido al Servicio de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
En caso de no ser posible las dos primeras vías: contactar y enviar informe a Dr. Soto (vsoto@salud.madrid.org) y/o Dra. Ruiz-Falcó (marialuzruizfalco@salud.madrid.org)
Atención a la vida adulta
Para garantizar una buena atención a la vida adulta, desde AESR estamos valorando diferentes posibilidades, tanto en la red pública de hospitales como en la privada. Aún no se ha conseguido encontrar un hospital que pueda acoger a afectados adultos de toda la geografía española como sí sucede en el HIUNJ para la atención pediátrica.
Por parte de esas familias de Madrid de la AESR, se sigue trabajando en ello y se han encontrado centros como La Princesa de la red pública, con una gran predisposición para atender tanto la transición como la atención a la vida adulta, pero de momento y hasta dar con la fórmula, no podemos garantizar la atención de otras comunidades y sería interesante buscar alternativas también en el resto de la geografía española.