El pasado 27 de julio, el Diputado del Común de Canarias Rafael Yanes, se sentó con nosotros para escuchar nuestras peticiones y puntos a trabajar en común.
Su intención es crear un centro para enfermedades raras que cuente con una atención directa a estas personas. Por ello, ha tenido en cuenta como asociación de pacientes a la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR).
En reunión, pudimos explicarle la trayectoria de nuestro trabajo como Asociación y manifestarle la problemática que sufren las personas con síndrome de Rett en la vida diaria.
Además, se interesó por ayudarnos en dar a conocer esta enfermedad y poder habilitar la prescripción de comunicadores visuales desde el Sistema Público de Salud. Le explicamos que, en la actualidad, solo se suministra en pocas CC.AA., por lo que nos aseguró que intentaría ayudarnos a que se suministren los dispositivos visuales desde el Sistema Público de Canarias.
Por nuestra parte, agradecemos el interés de Rafael Yanes y aprovechamos para hacer un llamamiento a las familias de Canarias a que se pongan en contacto con nosotros y, nos puedan trasladar aquellas sugerencias de mejora que consideren necesario en el Sistema Público de su territorio.
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