El pasado 1 de noviembre de 2021 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2022 organizada por la iniciativa solidaria MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2022.
La votación se llevo a cabo del 22 al 27 de noviembre del 2021, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2022.
El resultado final:
Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia
- 1. Artrogriposis Múltiple Congénita 50/1.000.000 f.c.: 0,90. 64,35
- 2. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,875. 42,43
- 3. Síndrome DDX3X 700 personas en el mundo f.c.: 0,97. 18,43
- 4. S. Duplicación MECP2 >1/1.000.000 f.c.:0,98. 16,66
- 5. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.c.: 0,94. 15,51
- …. Fibrosis Quística* 100/1.000.000 f.c.: 0,85. 13,60
- 6. Sin Diagnóstico f.c.: 0,90. 9,00
- …. S. Pitt Hopkins* 4/1.000.000 f.c.: 0,945. 8,50
- 7. S. Angelman 65/1.000.000 f.c.: 0,88. 6,6.
- 8. Acondroplasia 1/20.000 f.c.: 0,90. 4,41
- 9. Sindrome del Dolor Regional Complejo. Trastorno neurológico funcional. 1/10.000 f.c.: 0,85. 2,97
- 10. Macrocefalia Malformación Capilar <1/1.000.000 f.c.: 0,98. 2,94
- 11. S. Paddas 1/1.000.000 f.c.: 0,98. 1,47
- 12. Glucogenosis Cardíaca Tipo XV 1/25.000 f.c.: 0,91. 1,36
- 13. S. 5p- Cri Du Chat 1/30.000 f.c.: 0,96. 0,96
- 14. Síndrome de Sotos 1/14.000 f.c.: 0,88. 0,88
Nuestra Asociación presentó el síndrome de Rett como candidata y, dado que ha resultado ser una de las finalistas, publicaremos durante el año 2022 todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todas aquellas personas que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto y que han elegido al síndrome de Rett para ser más visible.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas y que todas estas patologías puedan ser conocidas para toda la sociedad.
