La Asociación Española de Síndrome de Rett asistió el 28 de febrero al Acto Institucional en la Asamblea de Madrid por el Día Mundial de Enfermedades Raras.
Juan Carrión, presidente de FEDER, expuso todo lo que el movimiento asociativo había conseguido en estos años y cómo nos vemos en 2030, donde la equidad en la atención sanitaria y social debe ser posible independientemente de dónde vivamos y la patología que tengamos.
Fue muy positivo ver avances e importantes iniciativas, a pesar de ello, quiso recalcar que aún hay muchas barreras que romper. Una de ellas es que la atención a pacientes con estas patologías no debe quedarse en promesas y que esos planes de actuación para la mejora del paciente deben incluirse por fin en los presupuestos, convirtiéndose en realidades .
Además, recalcaron la importancia de potenciar el diagnóstico, crear la especialidad de genética clínica que no existe en España, tener acceso a unos cuidados paliativos tan necesarios y que poco existen en España y, sobre todo, desde FEDER y las asociaciones allí representadas , se pidió que el compromiso político sea real y no quede todo en un proyecto.
Gracias a FEDER y sigamos construyendo desde ese movimiento asociativo tan necesario.
Artículo elaborado por Laura Blázquez (secretaria y madre de una persona con síndrome Rett).
