Lo que nos han enseñado l@s niñ@s Rett. Entrevista con La Fabrica de Palabras

Ya varios años AESR está colaborando con La Fábrica de Palabras – las maravillosas especialistas en la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), que apoyan varias familias Rett en nuestro país.

Hoy queremos presentaros a Sol Solís y Mónica Leiva y hablar su visión acerca de CAA en el síndrome de Rett.

¿Cuántos años lleváis trabajando en la CAA? Y de estos, ¿cuántos años lleváis trabajando con personas con el síndrome de Rett?

Sol: Este año celebraré mi primera década, ha sido un camino muy difícil pues la descolonización del conocimiento entorno a la CAA es abrumadora, como profesional supone un desgaste enorme la formación en esta especialidad, noches leyendo artículos y libros en inglés para después poner en práctica el conocimiento, buscar y volver a buscar respuestas para las personas con necesidades complejas de comunicación se ha convertido en una forma de entender mi trabajo, un trabajo que cada día me enamora más y me llevo a especializarme en E.E.U.U. El trabajo con niñas y mujeres con síndrome de Rett empezó hace 8 años.

Mónica: Yo llevo trabajando en el maravilloso mundo de la CAA desde el 2014, mi experiencia empezó en México, en CATIC, un centro de apoyo tecnológico para la comunicación y el aprendizaje y desde entonces aquí sigo, ¡aprendiendo y enseñando lo que más me gusta! Es una profesión dura y agotadora, sobre todo porque te implicas al 200% como profesional, pero también de manera personal y buscas debajo de las piedras si hace falta hasta encontrar lo que buscas.

Con personas con Síndrome de Rett, llevo desde el 2018, cuando me volví de México a Madrid y empecé con “Sol Solís y La Fábrica de Palabras”. He tenido mucha suerte en mi trayectoria profesional porque he encontrado lugares y personas maravillosas con las que compartir este camino y seguir derribando mitos y luchar por los derechos humanos como lo es la comunicación y alfabetización.

¿Cómo era la primera vez que os enfrentasteis con CAA en el síndrome de Rett? ¿Qué expectativas tuvisteis?

Sol: Hace 8 años una mujer con síndrome de Rett me hizo ver el enorme potencial que escondían sus ojos, una mujer que el sistema educativo había desahuciado me demostró que otra forma era posible y sobre todo que los resultados no dependen de ellas, si no de cómo enfrentamos nuestra enseñanza. Mis expectativas siempre fueron altas, jamás me olvidé de presumir competencia en ella pero superó con creces mis enseñanzas y me demostró que cuando confías en ellas y se lo demuestras por muy altas que sean tus expectativas las superan.

Mónica: Pues como todas las primeras veces, abrumador, pero cuando las cosas las haces con pasión, las palabras “difícil” o “abrumar”, se quedan en un segundo plano.
En cuestión de expectativas, siempre creemos en todo nuestro alumnado, así que siempre altas y sin limitar nunca. De hecho, mi sorpresa fue cuando fueron incluso más allá, a pesar de siempre presumir competencia. Está claro que nunca es suficiente ni hay que dar nada por hecho, nunca.

¿Y como era la realidad de trabajo con personas Rett? ¿Habéis notado algo diferente en su comunicación y aprendizaje? ¿Tuvisteis que cambiar vuestra percepción o estrategia de trabajo?

Sol: Lo primero que he notado en ellas es su sentido del humor, curiosamente a todas les encanta decirme que soy una cansina, que estoy fea hoy o pedirme la alternativa que no tengo disponible para verme buscar desesperada…jajaja, me sorprende siempre su forma de buscar reacciones en mí, lejos de hacer peticiones lo que más les gusta es bromear o simplemente comentar aquello que hacernos, su aprendizaje traspasa la petición y la intervención ahora está basada en un enfoque transversal donde todas las funciones de la comunicación, la narración y la alfabetización se reparten a partes iguales, lejos muy lejos quedaron enfoques simplistas o reduccionistas de la enseñanza del lenguaje, que tanto valor restaban a nuestras niñas y mujeres.

Mónica: El trabajo con ellas es emocionante cada día. Cada día te sorprenden con algo nuevo. Sus ganas de divertirse y hacer divertir son infinitas. ¡A Sol le dicen que está fea, a mí me llaman tonta o loca…jajajaj!
A mí me alucinó lo mucho que les atrae las letras, todo lo que tenga que ver con la lectoescritura les apasiona y yo encantada porque tenemos eso en común, así que en nuestras clases no puede faltar el día que escribamos o leamos algo.

¿Cuál es la cosa más importante que aprendisteis trabajando con personas Rett?

Mónica: He aprendido lo mucho que tienen que decir, las ganas que tienen de aprender y comunicar… tienen tantas cosas que decir y enseñarnos…y solo necesitan que les demos la oportunidad para poder hacerlo.

Sol: Que el destino de las personas no viene determinado por la genética.

CAA se usa mucho y su importancia está bien reconocida en otras enfermedades y síndromes, pero no tanto en el síndrome de Rett. ¿Por qué crees que es así?

Mónica: Pues como pasa en otros ámbitos de trabajo y en otras profesiones, por desconocimiento puro y duro. No hay más. Es fundamental la formación, estar al tanto de cada novedad, tener presente que cada persona es diferente. Nunca hay que conformarse con lo que uno sabe, hay que abrir la mente y enfrentarte a todos esos retos que se pongan por delante. Enseñar el lenguaje no es algo fácil, hay que dar mucho para que al tiempo se puedan recoger los frutos. Son aprendizajes que no se ven de un día para otro, así que hay que armarse de paciencia y no desistir nunca, porque si se tiene una buena formación y se sigue una buena metodología, los objetivos planteados se irán logrando.

¿Qué aconsejarías a una familia Rett que quiere empezar trabajar la CAA?

Mónica: Que empiece ya, que no espere, que el camino, aunque es largo, duro y difícil, lo compensa todo cuando empiezas a escuchar todo lo que tienen que decir, incluso cuando te llaman tonta o fea 😉

¿Y qué aconsejarías a un especialista o profesor que tiene alumno/a con el síndrome de Rett?

Mónica: Que se forme, que se informe. La información es poder y como profesionales debemos estar formados para poder dar lo mejor de nosotros mismos. El foco siempre hay que ponerlo en el profesional y no en el alumnado, ellos son solo el reflejo de lo que les enseñamos.

Muchísimas gracias a las dos por vuestra dedicación y energía. ¡Nos vemos en las clases!