El sábado pasado, día 18 de junio, tuvo lugar la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que acudió la Asociación Española de Síndrome de Rett junto con otras 142 entidades pertenecientes a la Federación, aproximadamente un 40% de participación.
Se aprobaron casi por unanimidad todos los puntos del orden del día, tanto los puntos de la gestión del año 2021 como los de este año y nuevo período del Plan Estratégico.
Logros
Algunos de los logros conseguidos han sido:
- Apertura de un nuevo centro en Castilla y León.
- Se ha duplicado el número de entidades en sus acciones formativas.
- Nace la red de centros de atención directa de enfermedades raras formada por organizaciones de enfermedades raras.
- Se han dado los primeros pasos para lograr un plan europeo de enfermedades raras.
- Se ha adoptado por unanimidad de la ONU la Resolución para abordar retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.
- Apoyo a 12 proyectos de investigación sobre diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en los 3 últimos años.
- Desarrollo de cuadernos de investigación para explicar principales conceptos de enfermedades raras.
- Atención psicológica de 4.053 personas en los 3 últimos años.
Plan Estratégico
A través del renovado Plan Estratégico, y bajo la misión de promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida; se pone el foco en 5 objetivos estratégicos:
- Acercar y generar mayor proximidad entre FEDER y sus grupos de interés.
- Promover la transformación social de lo local a lo global, desde una perspectiva integral.
- Liderar, promocionar y difundir el conocimiento en ER.
- Proporcionar servicios individualizados, en coordinación con las entidades miembros y priorizando los colectivos más desfavorecidos.
- Impulsar la gestión eficiente y de calidad introduciendo la innovación y la digitalización en los procesos.
Queremos felicitar a FEDER por la exposición y su trabajo, del que estamos muy orgullosos de formar parte. Ya somos más de 400 organizaciones asociadas colaborando y trabajando en favor de las enfermedades raras.
