Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos complace compartir con vosotros que, continuando con la campaña de visibilización iniciada a finales del año pasado, estamos organizando un gran evento para seguir mostrando el síndrome de Rett.
Parte fundamental de este acto será la proyección de un programa documental llamado : UNA VIDA DE DUELOS, protagonizado por padres de niñas que padecen esta enfermedad y una psicóloga quienes, a modo de terapia de grupo, nos mostrarán lo que significa la convivencia con este síndrome y lo que implica respecto a todos nosotros, los cuidadores.
Os animamos a que nos acompañéis el próximo día 25 de febrero en Boadilla del Monte en el Teatro de la biblioteca Infanta Leonor porque, lo que no se muestra no existe. ¡¡Reivindiquemos la presencia de nuestras niñas en la sociedad!!. Entrada Gratuita, Aforo limitado.
MESAS REDONDAS
“UN RETO PARA LA CIENCIA Y LAS INSTITUCIONES”
MODERADORA:
- Inés Enciso – Directora Artística
PONENTES:
- Juan Carrión – Presidente Federación Española de Enfermedades Raras
- Yolanda Corón – Presidenta Asociación Española Sídrome de Rett
- Belén Pérez – Científica Experta en Investigación de Enfermedades Raras
- Víctor Soto – Neuropediatra del Hospital Niño Jesús
- Ana Isabel Gutiérrez Salegui – Psicóloga Forense
“LUCHA POR UNA VIDA DIGNA”
MODERADORA:
- Ana Isabel Gutiérrez Salegui – Psicóloga Forense
PONENTES:
- Fernando Zurita – Asociación Española Síndrome de Rett
- Cristina Pérez – Asociación Síndrome CDG
- Mónica Rodríguez – Asociación Síndrome de Sotos
- Pilar Mejías – Fundación Almar
- Norma Alhambra – Asociación Phelan Mc Dermind
- Mar Paredes – Vecina afectada por miopatía mitocondrial