A finales de 2022 realizamos una encuesta sobre el uso de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) en la vida diaria de las personas con síndrome de Rett.
Queremos dar las gracias a todas las familias que participaron, por aportar una información tan valiosa.
A partir de los datos obtenidos, hemos elaborado un informe con el análisis de las respuestas y varias propuestas de acción:
Os anticipamos las áreas en las que, de acuerdo con la encuesta, nos parece más necesario centrar nuestro trabajo y las acciones que nos gustaría poner en marcha:
- Divulgación de conocimiento (redes, web, etc.): información sobre el uso de SAAC en el síndrome de Rett, experiencias de familias con consejos prácticos, etc.
- Cursos formativos: organizar cursos de diferentes niveles para las familias y las escuelas/centros de día; informar sobre cursos organizados por otras entidades; subvencionar cursos de pago.
- Apoyo práctico: crear un grupo de WhatsApp dedicado a CAA en síndrome de Rett; organizar quedadas de usuarios de SAAC para promover su uso en diferentes ámbitos.
- Red de especialistas: facilitar a las familias información sobre especialistas privados; buscar soluciones para aumentar la red de especialistas; charlas en universidades para mostrar la necesidad de profesionales y colaborar en su formación; subvencionar el apoyo de un especialista privado.
- Dispositivos de comunicación: impulsar el cumplimiento del Real Decreto por el que la Seguridad Social cubre los lectores oculares; mejorar el servicio de préstamo de comunicadores de la AESR con equipos completos y formación para los centros educativos y las familias.