Una investigación liderada por Nuria Galán en su tesis doctoral ha arrojado luz sobre el impacto emocional experimentado por 222 familiares que conviven con el síndrome de Rett. Los resultados de este estudio, publicados en la Revista de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, ofrecen una visión detallada de las repercusiones psicológicas en estos familiares.
Los hallazgos del estudio revelan que los familiares manifiestan niveles significativos de ansiedad (39.6%), niveles bajos de depresión (56.3%) y una dificultad considerable para adaptarse a la nueva situación (77.9%). Además, se encontró que la resiliencia se sitúa en niveles medios (49.5%).
Uno de los puntos destacados del estudio es el momento en que el impacto emocional es más pronunciado en los familiares, siendo especialmente relevante cuando la persona con Síndrome de Rett tiene entre 7 y 12 años. Este hallazgo resalta la importancia de brindar una especial atención en esta franja de edad.
Asimismo, se observó que el impacto emocional varía según el sexo del familiar, siendo mayor en las mujeres que en los hombres. Esta diferencia se evidenció especialmente en los niveles de ansiedad e inadaptación siendo esta variable un buen predictor de impacto.
En cuanto al perfil de los participantes en la investigación, se recopilaron respuestas de madres, padres, hermanas y otros familiares, ofreciendo una perspectiva amplia y diversa sobre el impacto del Síndrome de Rett en diferentes ámbitos familiares.
Por último, la edad media de diagnóstico del Síndrome de Rett en la muestra recogida se situó en 5 años.
*Puedes leer el estudio completo en el siguiente enlace:
Análisis del impacto emocional del síndrome de Rett en el contexto familiar