La Asociación Española de Síndrome de Rett con motivo del día mundial de las enfermedades raras, presenta una jornada especial dedicada a la visibilidad y divulgación de esta enfermedad.
El evento tendrá lugar el próximo 26 de febrero en el salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid e incluirá la presentación del documental «Una Vida de Duelos», dirigido por David Jiménez. Un documental que ofrece una mirada profunda a la realidad de aquellos que conviven con el Síndrome de Rett.
En el acto intervendrán Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco director gerente del Hospital infantil Universitario Niño Jesús y Fernando Zurita vicepresidente de la Asociación Española Síndrome de Rett. Tras la proyección del documental, habrá una mesa redonda con expertos en neuropediatría como Juan José García Peñas, Víctor Soto, Elena González y la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez.
Mónica Rodríguez, miembro de la Junta directiva de FEDER se encargará de clausurar el acto.