En el marco del mes dedicado a las enfermedades raras, hemos podido dar visibilidad al Síndrome de Rett en el Hospital Universitario Donostia. Durante una jornada cuyo objetivo fue destacar todas aquellas técnicas y procedimientos clave que los TCE (Técnicos en Cuidados de Enfermería) realizan en los cuidados diarios del paciente en las distintas unidades, reservamos un espacio muy especial para el Síndrome de Rett.
La mesa redonda titulada «Síndrome de Rett, conociendo la enfermedad» fue moderada por Idoia Usón, TCE y madre de Iratxe, adulta con Síndrome de Rett. Junto a ella, la acompañaban dos ponentes más: María Lopetegi, enfermera del HUD y hermana de Iratxe, y Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett y madre de Lara.
Durante su intervención, María ofreció una explicación clara y efectiva sobre los aspectos fundamentales del Síndrome de Rett, proporcionando una comprensión más profunda de esta enfermedad.
Para cerrar el evento, Yolanda dio paso a la proyección del cortometraje documental «Una vida de duelos», dirigido por David Giménez, que nos transporta a la realidad de aquellos que conviven con el Síndrome de Rett. Tras la proyección, la presidenta de la AESR resaltó la importancia del asociacionismo y la necesidad continua de trabajar en la visibilización, sensibilización y concienciación sobre esta condición, subrayando que lo que no se ve, no existe.
Expresamos nuestro sincero agradecimiento a la FAE (Fundación para la Formación y Avance de la Enfermería) a la SAE( Sindicato de Técnicos de Enfermería) y al Hospital Universitario de Donostia, así como a Idoia y María por su amabilidad y por brindarnos la oportunidad de poner de relieve una vez más el Síndrome de Rett.
Desde la AESR continuamos comprometidos en dar voz y visibilidad al Síndrome de Rett.