El pasado 21 de marzo Fernando Zurita, vicepresidente de la Asociación Española Síndrome de Rett asistió en la Asamblea de Madrid al acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Carmen González, Directora General de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, inauguró el acto con una radiografía del estado de situación de las enfermedades raras a nivel autonómico, donde se estima que medio millón de personas conviven con ellas.
Enrique Ossorio, presidente de la Asamblea de Madrid subrayó la importancia del consenso entre los partidos políticos y el papel fundamental de las asociaciones y pacientes para posicionar necesidades en la agenda pública.
En el acto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclamó la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en enfermedades raras. Este plan busca proporcionar soluciones integrales basadas en la evidencia científica, garantizando la mejor atención posible para las personas afectadas y sus familias.
Un plan que, tal y como trasladó Isabel Motero, directora de FEDER «quiere responder a la visión integradora que las personas afectadas, sus familias, sus cuidadores principales y los profesionales que les atienden necesitan para obtener las mejores soluciones basadas en la evidencia científica, siempre tratando de conseguir la mayor eficacia y eficiencia de los recursos disponibles», tal y como se recoge en su prólogo. Con este objetivo, en los últimos años, la Sanidad Madrileña y FEDER han trabajado en la actualización del mismo con el objetivo de completarlo y actualizarlo a la realidad actual.
También tomaron parte en el acto representantes de los principales partidos políticos a nivel autonómico, como Sara Bonnati (PSOE), Belén Gómez (VOX), Marta Marbán (PP) y Marta Carmona (Más Madrid).