Un grupo de familias de la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) ha tenido la oportunidad de participar en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid. En este encuentro las familias han podido visibilizar la realidad que enfrentan diariamente, exponer sus necesidades más urgentes y reivindicar mejoras esenciales para la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.
Durante la comparecencia, las familias de la AESR representadas por su presidente Fernando Zurita, pudieron trasladar a todos los grupos políticos con representación en la Cámara los desafíos que enfrentan diariamente y exponer cuales son las necesidades para generar una vida digna y de calidad para sus hij@s.
Desde la AESR queremos expresar nuestro agradecimiento a la Portavoz de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, Marta Marbán de Frutos, quien ha promovido y facilitado esta comparecencia. Su compromiso y apoyo han sido fundamentales para que nuestras voces sean escuchadas. Asimismo, agradecemos a todos los portavoces presentes por su disposición a escuchar nuestras historias y necesidades.
Confiamos en que este encuentro haya servido para generar empatía y para inspirar a la Administración Pública a dotar a las familias de los recursos necesarios para poder asegurar que podamos continuar nuestro camino con la dignidad y la calidad de vida que nuestr@s hij@s merecen.
Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett seguiremos trabajando incansablemente para que se reconozcan y se atiendan las necesidades de las familias y personas con síndrome de Rett. Este encuentro ha sido una muestra de lo que podemos lograr juntos.
Podéis ver la comparecencia del presidente de la AESR, Fernando Zurita en la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Madrid en el canal de Youtube de la asociación.