El pasado mes de octubre de 2024, tuvo lugar en Australia la novena edición del Congreso Mundial sobre el Síndrome de Rett. Este evento, aplazado desde 2020 debido a la pandemia de Covid-19, fue un momento muy esperado y emocionante para toda la comunidad de familias, profesionales y asociaciones que viven de cerca los desafíos del mundo Rett.
En representación de la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) asistieron Pedro Rocha y Laura Kanapieniene, quienes participaron activamente en las sesiones cargadas de esperanza y conocimiento tras el congreso, han preparado un informe exhaustivo destinado a compartir con todas las familias y personas interesadas en el mundo Rett.
El congreso abordó temas de gran relevancia para la comunidad Rett. Entre los principales temas tratados destacaron:
– Terapias génicas que abren nuevas puertas de esperanza.
– Innovaciones en detección del dolor
– Estrategias de nutrición.
– Impacto del microbioma en la salud digestiva y neuronal.
– Cuidado respiratorio
– Fisioterapia. musicoterapia.
– Comunicación aumentativa.
Además de estos temas, se trataron otros aspectos importantes de los cuidados que las familias enfrentan en su día a día.
El congreso incluyó sesiones plenarias para todos los asistentes, así como dos itinerarios paralelos: uno preclínico y clínico, centrado en la investigación científica, y otro dirigido a familias, enfocado en el cuidado terapéutico de las personas con Síndrome de Rett. Los representantes de la AESR siendo padres de personas afectadas, participaron principalmente en las sesiones plenarias y en las sesiones dedicadas a las familias donde se trataron temas prácticos y terapéuticos relevantes. Por este motivo, el informe no cubre los aspectos técnicos y científicos de la sesión preclínica y clínicas, enfocándose en el contenido dirigido a cuidadores y familiares, centrado en mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con síndrome de Rett.
Este evento también se convirtió en un espacio para reforzar lazos dentro de la comunidad hispanohablante. Representantes de México, Chile y Argentina participaron activamente, destacando el impacto positivo sobre el trabajo de la AESR y su impacto en países de Latinoamérica y Estados Unidos, donde la población hispanohablante recurre con gran asiduidad a los recursos informativos elaborados por nuestra asociación.
Estos intercambios han fortalecido las conexiones internacionales y subrayado la importancia de una colaboración global.
Uno de los aspectos más inspiradores del congreso fue ver cómo las personas con síndrome de Rett se comunican con sus dispositivos de seguimiento ocular de manera habitual. Estos avances simbolizan el esfuerzo colectivo por mejorar la calidad de vida de las personas con SR. Sin embargo, temas como la educación y la lectoescritura siguen siendo áreas que requieren más atención y desarrollo.
El papel de la inteligencia artificial también fue destacado como un motor de nuevas oportunidades, tanto en la investigación como en el cuidado de personas con SR.
Los representantes de la AESR pudieron reunirse presencialmente con representantes de la industria farmaceútica para discutir la posibilidad de aprobación de Dayblue y futuros fármacos dedicados a los pacientes con síndrome de Rett en Europa, en estas conversaciones también se destacó la necesidad de contar con un registro de pacientes a nivel europeo.
Más allá del aprendizaje, el congreso estuvo lleno de momentos profundamente emocionales: niñas y mujeres incluso un hombre con síndrome de Rett bailando en la cena de gala, hermanos compartiendo sus perspectivas sobre vivir en el mundo Rett, y un discurso de clausura ofrecido por una mujer con Rett que conmovió a todos los presentes. Estas experiencias nos recuerdan que el corazón del congreso no solo radica en los avances científicos, sino también en la humanidad y resiliencia de esta comunidad.
La AESR agradece de corazón a la Asociación Australiana del Síndrome de Rett por su esfuerzo en hacer posible este evento extraordinario.
*Adjuntamos informe resumen del congreso