Ya está activo el Registro Europeo de Pacientes con Síndrome de Rett, una herramienta creada con un objetivo claro impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas con síndrome de Rett.
Esta iniciativa nace de la Asociación Europea del Síndrome de Rett (RSE) y ha sido posible gracias al trabajo y compromiso de un padre Rett, miembro de Rett Spain y la RSE, que ha desarrollado la aplicación de registro de pacientes.
¿Cómo registrarse?
El proceso es sencillo y totalmente seguro. Puedes hacerlo desde www.rettx.eu o escaneando el código QR de la imagen.
Después hay que seguir estos pasos:
1️⃣ Crea una cuenta como tutor legal. Solo necesitas crear tu usuario personal en la app RettX y verificar tu email.
2️⃣ Añade a tu hija/o Rett completando los datos solicitados (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc.)
3️⃣ Sube un informe médico que confirme el diagnóstico clínico o la mutación genética del Síndrome de Rett.
¿Por qué es tan importante subir el informe médico?
El informe médico con el diagnóstico o la mutación genética es el corazón del registro. Sin este informe, la participación no se considera completa, ya que permite validar que el paciente tiene un diagnóstico confirmado. Por eso, subirlo es un paso imprescindible para que tu aportación tenga un impacto real en la investigación y en futuras terapias.
¿Por qué es importante participar?
Porque formar parte del registro es clave para avanzar en la investigación y mejorar la atención a las personas con síndrome de Rett.