La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) ha participado en un nuevo Encuentro del Movimiento Asociativo organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunidad Valenciana, un espacio clave para fortalecer la colaboración entre entidades y avanzar hacia la equidad en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.
El encuentro tuvo gran relevancia, por ser el primero en celebrarse tras la DANA de octubre de 2024.
La jornada fue inaugurada por Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER y de la Asociación Sense Barreres de Petrer, quien destacó la importancia de mantener espacios de diálogo y cooperación que impulsen el crecimiento del movimiento asociativo.
En el encuentro participaron más de una decena de entidades, entre ellas la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), junto con asociaciones de esclerodermia, síndrome Prader Willi, enfermedad de Huntington, esclerosis tuberosa, displasia ectodérmica, síndrome X Frágil, paraparesia espástica familiar, HHT y Sense Barreres, entre otras.
Durante el encuentro, FEDER presentó la composición actual de su Junta Directiva, el impacto del movimiento asociativo y los principales canales de apoyo a las entidades: el Boletín de Socios, la Centralita de Atención al Movimiento Asociativo y la Plataforma de Relación con Usuarios.
Asimismo, se abordaron temas prioritarios para las asociaciones, como la necesidad de reforzar la presencialidad en Castellón y Alicante, dar continuidad a los talleres de Buenas Prácticas en Atención Psicológica, agilizar las evaluaciones de discapacidad en menores y la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras, aún pendiente de definición.
Este encuentro sirvió también para compartir la próxima participación de FEDER en el encuentro de AITER, donde la entidad estará presente en dos mesas de trabajo.
Con este encuentro, se refuerza el papel del movimiento asociativo en la Comunidad Valenciana para seguir trabajando juntos por la equidad en el diagnóstico, la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.