Rett Spain ha participado en el acto central de la campaña ‘Porque cada pERsona importa’, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castellón de la Plana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El encuentro contó con la intervención de S.M. la Reina Doña Letizia, quien subrayó la necesidad de garantizar la equidad en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento: «Estamos muy de acuerdo en lo esencial: que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento».
La jornada reunió a cerca de 500 personas entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, personal investigador y representantes institucionales, entre ellos la ministra de Sanidad, Mónica García. Durante el acto se puso el foco en los más de 3,4 millones de personas en España que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico, así como en los principales retos pendientes: el retraso diagnóstico —que supera los seis años de media— y el limitado acceso a tratamientos específicos.
Desde la Asociación Española del Síndrome de Rett, valoramos especialmente el llamamiento a reforzar la investigación, reducir los tiempos de diagnóstico y asegurar una atención equitativa.
Porque cada pERsona importa.