El pasado 18 de marzo, representantes de la Asociación Española de Síndrome de Rett (Rett Spain) asistieron al acto institucional celebrado en la Asamblea de Madrid, con motivo del cierre del mes de concienciación de las enfermedades raras.
Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, el presidente de la Asamblea, Enrique Ossorio, inauguró la jornada, que reunió a representantes institucionales, entidades sociales y asociaciones de pacientes.
Durante el acto, Ángel García Bravo, miembro de la junta de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), centró su intervención en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, subrayando la necesidad de reforzar el apoyo en áreas clave como las terapias, el apoyo social y la investigación.
Por su parte, Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, habló de los temas en los que se ha estado trabajando este año, destacando que sin el apoyo de FEDER habría sido complicado llevarlos a cabo.
Entre las medidas señaladas, destacan la mejora en la transición de la etapa pediátrica a la adulta, el refuerzo de las ayudas dirigidas a cuidadores, la optimización de las rutas asistenciales para reducir la carga burocrática y la ampliación del cribado neonatal con la incorporación de 12 nuevas patologías.
Asimismo, los distintos grupos parlamentarios coincidieron en la necesidad de seguir avanzando en la inclusión de las personas con enfermedades raras en las políticas públicas. En este sentido, subrayaron que aún persisten importantes desafíos y remarcaron la importancia de garantizar la equidad en el acceso a recursos, evitando que este dependa del lugar de residencia.
El acto concluyó con la participación de varias asociaciones de pacientes, que pusieron de manifiesto la existencia de necesidades cuya resolución podría abordarse de manera sencilla si existe voluntad por parte del sistema. Entre las principales reivindicaciones se encuentran la financiación de tratamientos crónicos, la mejora en el acceso al diagnóstico, el fortalecimiento de la coordinación sociosanitaria y el reconocimiento de las asociaciones como un pilar fundamental dentro del sistema.
Desde la Asociación Española de Síndrome de Rett se continúa trabajando para visibilizar la realidad de las personas con esta condición y sus familias, promoviendo avances que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Porque cada pERsona importa.