La Asociación
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. Es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socio de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett. Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.
¿Quiénes somos?
La Junta Directiva es el órgano encargado de ejecutar los acuerdos de la Asamblea General, asumiendo la gestión y representación de la Asociación. Actualmente se encuentra conformada por:
Presidente
Tesorero
Secretaria
Vocal
Vocal
Vocal
Vocal
Vocal
Vocal
La AESR contamos con un administrativo y una trabajadora ya que la información y el apoyo a las familias es una de nuestras prioridades.
Administrativa ymolina@rett.es C/ Antonio Lanzuela N.º 41, 28029 Madrid, España Horario de lunes a jueves de 8:00 a 18:00. Viernes de 8:00 a 15:00
Trabajadora social +34 640 22 15 24 msimo@rett.es C/ Sollana nº 28 bajo, 46013 Valencia, España Horario de lunes a jueves de 8.30 a 17.30. Viernes de 8.30 a 14.00
Redes sociales-Eventos-Merchandising +34 640 99 11 63 olasheras@rett.es C/ Sollana nº 28 bajo, 46013 Valencia, España Horario de lunes a viernes de 08:00 a 14:00.
La AESR es una asociación de ámbito nacional cuya sede central y social se encuentra en Valencia. Se estructura mediante delegaciones, consideradas herramientas imprescindibles para llevar a cabo los objetivos de la asociación. Cuenta con 12 delegaciones repartidas por toda la geografía española. Los delegados actúan en las zonas donde residen, por lo general su ámbito de actuación se circunscribe a su provincia, siendo los representantes de la AESR en su territorio.
Las Delegaciones cumplen un papel fundamental en las reivindicaciones institucionales a nivel autonómico, provincial y local; además de desempeñar una importante labor de contacto, cohesión, información y unión de las familias de afectados en su región.
En la actualidad, la AESR cuenta con las siguientes Delegaciones:
La Asociación
Ante la falta de recursos de la Administración para dotar a las personas con síndrome de Rett de los servicios indispensables para lograr una adecuada calidad de vida, la AESR trata de paliar estas deficiencias ayudando a cubrir las necesidades de los afectados a través de diferentes servicios.
Tanto los servicios que presta la asociación, como su dotación y extensión siguen creciendo año tras año. A día de hoy, la AESR ofrece a sus socios los siguientes servicios:
Trabajo Social.
Servicio Jurídico.
Servicio de Atención Psicológica grupal.
Servicio de Terapias.
Servicio de Cesión Temporal de Comunicadores Visuales.
¡¡Feliz cumple!!
Encuentros de Familias.
Información Continua al Socio.
Hay muchas maneras de ayudar, todas extraordinariamente valiosas. La labor de AESR se apoya principalmente en familiares y personas comprometidas que, de manera totalmente altruista, dedican parte de su tiempo y esfuerzo a mejorar la vida de los afectados por el síndrome de Rett.
La Asociación
En la AESR queremos obrar con la máxima transparencia posible en todos los ámbitos que abarcan nuestras actuaciones.
Por esa razón queremos poner a disposición de los socios toda la información de que disponemos. Para consultar detalles de contabilidad podéis dirigiros al siguiente email: tesoreria@rett.es
