Colaboración camisetas Claustro Virtual – LaTostadora
Desde camisetas claustro virtual (@camisetasCV en Twitter), se pusieron en contacto con nosotros para contarnos su proyecto y que querían poner su granito de arena para ayudar a personas con síndrome de Rett. Ellos son un grupo de docentes que hacen diseños de camisetas para otros docentes. Fruto de un acuerdo que tienen con la […]
La AESR y FEDER: formaciones y sinergias asociativas
La Asociación española de Síndrome de Rett (AESR) es socia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por ello, durante todo el año 2021 nuestras trabajadoras sociales han participado en las distintas acciones formativas e intercambio de conocimientos organizados por FEDER. Escuela FEDER-CREER Este evento se celebra anualmente de la mano del Centro […]
Avances en una de las investigaciones financiadas por las Ayudas FINRETT 2019
Tal y como explicamos en nuestro webinar «Presente y futuro sobre la investigación en síndrome de Rett», María Abellán-Álvaro y Carmen Agustín-Pavón, de la Unidad Mixta de Investigación en Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València, han analizado en ratones la interacción del estrés durante la primera infancia con la deficiencia del gen MECP2, para […]
Participación en Grupo de Epilepsias Raras y Complejas
Nuestras trabajadoras sociales durante este 2021 han acudido a reuniones virtuales organizadas por la Fundación Dravet con el objetivo de crear un foro de unión. En estos encuentros las diferentes asociaciones participantes han podido compartir vivencias, buenas prácticas y establecer sinergias con otras entidades de pacientes relacionadas con la epilepsia. Entre ellas se encuentran: Asociación […]
La AESR os desea Feliz Navidad y Felices Fiestas
Todas las personas que formamos parte de la Asociación Española de Síndrome de Rett deseamos que esta navidad venga cargada de sueños que se hagan realidad. Gracias a Mr Hair por cedernos siempre una bonita ilustración, que consigue siempre pintar una sonrisa en nuestras familias. Gracias a Laura, socia de la AESR y madre de […]
Aspectos sobre la vacunación de COVID – 19 en Síndrome de Rett
A medida que la pandemia de COVID continúa con aumentos repentinos y nuevas variantes, la International Rett Syndrome Foundation (IRSF) ha pedido a su Asesor Médico, el Dr. Tim Benke, Director Médico de la Clínica Rett en Children’s Hospital Colorado, que proporcione información relacionada con el COVID-19 para mantener a nuestras familias y comunidad saludables […]
Resultados positivos del ensayo de fase 3 con trofinetide en el síndrome de Rett
Artículo elaborado gracias a María José Navas (socia y madre de una persona con síndrome Rett) quien ha recopilado y traducido la información que se muestra a continuación. El pasado 6 de diciembre Acadia Pharmaceuticals (Nasdaq: ACAD), ha anunciado resultados positivos del estudio fundamental de fase 3 Lavender™, que evalúa la eficacia seguridad de trofinetide […]
Colaboración con LaMagliettamode
Estamos encantados y agradecidos de haber recibido la primera donación de 200 € en colaboración con La Maglietta Mode, gracias a su outlet benéfico destinado a la causa solidaria del Síndrome de Rett. Más abajo os dejamos el enlace a su página web, donde cada compra en su outlet online aportará un granito de arena […]
Recta final: Adaptación transcultural de la Escala de Evaluación Motora para Síndrome de Rett UMA
¡Ya está en la recta final, pero necesitamos un último empujón para conseguir una Escala de Evaluación motora específica para síndrome de Rett! Queremos agradecer la participación de las más de 50 familias que ya han participado en el estudio-investigación de la de la Universidad de Málaga (UMA), solo 3 familias más y los investigadores […]