Gala Benéfica de Baile a favor de la AESR
El pasado viernes, 31 de enero, en el teatro de Los Corrales de Buelna, en Cantabria, se celebró una Gala Benéfica de baile a favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett. El acto organizado por el “Ampa Bajo Pas” contó con la profesora de baile y artífice de este magnífico festival, Cristina García, […]
Jornadas presenciales sobre comunicación alternativa y aumentativa con metodología para el S. Rett
El pasado sábado 25 de enero finalizó nuestro programa de formación presencial en comunicadores visuales y metodología sobre Comunicación Alternativa y Aumentativa para el Síndrome de Rett. Esta última jornada tuvo lugar en Murcia, en un centro de la capital que nos cedió para la ocasión la Asociación D’genes. A lo largo de varios meses, […]
Informe congreso Europeo Síndrome de Rett (Tampere 2019)
El sexto Congreso Europeo del Síndrome de Rett tuvo lugar en Tampere, Finlandia, del 27 al 28 de septiembre de 2019. Fue un evento muy bien organizado e interesante que atrajo a investigadores, especialistas y familias de toda Europa y más allá: EE. UU., Canadá, Australia, Marruecos, etc. La conferencia cubrió una extensa lista de […]
Creación de Unidad de Atención Multidisciplinar pediátrica para afectados Rett de toda España
Desde este pasado mes de diciembre ya se puede pedir cita en la Unidad de Atención Multidisciplinar Pediátrica para afectados Rett de todo el país. Esta iniciativa, que partió tras un contacto inicial por parte de varias familias afectadas con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (HIUNJ), hospital público y pediátrico de referencia en la Comunidad […]
II Quijotada por el Rett
El pasado 29 de diciembre disfrutamos de una soleada mañana de diversión y solidaridad en Illas (Asturias) con la “II Quijotada por el Rett”. Unas 120 personas participaron en esta preciosa iniciativa, que mezclo el deporte y la diversión, donde los participantes tuvieron que superar un total de once pruebas entre las que se encontraban […]
Oro de Cánava con el Rett
La Cooperativa Nuestra Señora de los Remedios de Jimena, entidad inscrita al Consejo Regulador de la Denominación de Origen Sierra Mágina, presenta una botella especial de “Oro de Cánava” diseñada para recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Rett. Por la venta de cada botella se destinará un euro a esta entidad. Se […]