El Diputado del Común de Canarias apoya a las Enfermedades Raras
El pasado 27 de julio, el Diputado del Común de Canarias Rafael Yanes, se sentó con nosotros para escuchar nuestras peticiones y puntos a trabajar en común. Su intención es crear un centro para enfermedades raras que cuente con una atención directa a estas personas. Por ello, ha tenido en cuenta como asociación de pacientes […]
Arturo Valls visibiliza el síndrome de Rett
Ayer Arturo Valls hizo una publicación en su Instagram dedicada al síndrome de Rett, en ella dio a conocer el síndrome de Rett, gran desconocida para la mayoría de la población: Hoy quiero hablaros de una enfermedad cruel, el síndrome de Rett. El síndrome de Rett convierte a los afectados en discapacitados y dependientes de […]
Camina ConmiGO – Peregrinación solidaria Rett
Os de este bonito Proyecto que han puesto en marcha Elena y Felipe, creadores de Mindfulness AMITABA en apoyo a la AESR y al síndrome de Rett. o que tiene como lema «Nosotros somos ELLAS y TODOS somos UNO», consiste en la realización de una peregrinación solidaria por el Camino de Santiago durante 900km con el objetivo de crear consciencia de la realidad que viven las personas con síndrome de Rett y sus familias.
V Carrera de Roche en beneficio de FinRett
El próximo domingo 8 de agosto tendrá lugar la V Carrera de Roche en beneficio de FinRett (Fondo de Investigación para el Síndrome de Rett). El escenario de esta nueva cita solidaria será el circuito cerrado de 10.000 metros, que discurre entre las Avenida de Bélgica y la Carretera de la Urbanización de Roche al […]