Grupo «Educar en Red» – FEDER
A principios de año, FEDER presentó el Programa «Educar en Red» a sus miembros socios, siendo conscientes del desarrollo y ejecución de diferentes proyectos que el movimiento asociativo estaba llevando a cabo para dar cobertura a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes (en adelante EPF) en el ámbito educativo. Y viendo la necesidad […]
Cycle Rett de CDO Covaresa Valladolid
El pasado viernes 19 de marzo, tuvieron lugar un año más en el CDO Covaresa de Valladolid sesiones solidarias de Cycle Rett en beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Asamblea General Ordinaria de socios de AESR // 24 de abril 2021 // vía streaming
El sábado día 24 de abril de 2021, la AESR celebrará la Asamblea General Ordinaria de socios vía streaming. Debido a que la situación sanitaria provocada por la COVID-19 sigue restringiendo la posibilidad de celebrar la Asamblea de manera presencial, puedes optar por participar virtualmente (vía streaming) o mediante la delegación de voto, rellenando el siguiente formulario:
¡Ya está disponible la Guía de Comunicación Rett en español!
Creada bajo propuesta y financiación de rettsyndrome.org, ha sido elaborada a lo largo de varios años por un grupo internacional de trabajo coordinados por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC y cuya traducción al español ha sido editada y facilitada por las asociaciones española y catalana de síndrome de Rett (AESR y ACSR). Desde ambas asociaciones […]
El síndrome de Rett presente en Neuromascletà 2021
El pasado 15 de marzo el síndrome de Rett tuvo su espacio en la Neuromascletà 2021 a través de Carmen Agustín Pavón (Universtitat de València), una de las investigadoras ganadoras de la Convocatoria de Ayudas FINRETT 2020. También pudimos hablar sobre el Fondo para la investigación del síndrome de Rett FINRETT representado por Leticia Barreda, […]
Gran Gala Solidaria de AC Vamos de Ronda
El pasado domingo día 28 de febrero tuvo lugar la Gran Gala Solidaria por el Día Mundial de las Enfermedades Raras promovida por la Asociación Cultural Vamos de Ronda, a la que acudimos virtualmente a través de nuestra vocal María del Mar Miñana.
Café con Rett – Comunicación // 10 de abril 2021 // vía streaming
Ya podéis inscribiros a nuestro cuarto encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 10 de abril a las 17:00 horas. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la comunicación de las personas con síndrome de Rett. Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 horas del jueves 8 de marzo. Se tendrá en cuenta la condición de socio de AESR, ya que el número […]
Cycle Rett // 19 de marzo 2021 // Valladolid
Como todos lo años, nuestros amigos de CDO Covaresa de Valladolid realizarán sesiones solidarias de Cycle Rett a beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett.
Café con Rett – Vida adulta // 13 de marzo 2021 // vía streaming
Queridas familias ¡Arrancamos con el tercer «Café con Rett»! Ya podéis inscribiros a nuestro siguiente encuentro virtual de “Café con Rett”, que tendrá lugar el sábado 13 de marzo de 11:00 a 12:30. En esta ocasión os proponemos compartir información sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Rett. Podéis inscribiros en el siguiente formulario hasta las 23:59 del jueves 11 de marzo. Os […]
Día Mundial de las Enfermedades Raras // 28 de Febrero de 2021
¡Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Por la situación de pandemia en la que nos encontramos, este año no ha sido posible celebrar eventos presenciales en conmemoración de este significativo día. Pero ello no impide que se celebre por medios virtuales. La AESR en colaboración con diferentes asociaciones de pacientes con […]