Las cámaras parlamentarias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivos del día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo 28 de febrero, durante la mañana de hoy, se ha procedido a la lectura de la declaración institucional escrita por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) . Se ha realizado en las cámaras parlamentarias de diferentes comunidades autónomas. En el caso de la […]
Asistimos a la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 y la Jornada de puertas abiertas de Madrid
El pasado miércoles 17 de febrero, la AESR asistió virtualmente a la presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada de Puertas Abiertas en Madrid, ambas organizadas por FEDER. En ambos actos se destacó la situación tan complicada que atraviesa nuestro colectivo debido a la doble vulnerabilidad causada […]
Café con Rett – Terapias // 20 de febrero 2021 // vía streaming
A finales de 2020, surgió el primer encuentro virtual de familias “Café con Rett” como una nueva iniciativa en la que compartir entre familias, pensamientos, vivencias y experiencias sobre algún tema en particular relacionado con el síndrome de Rett. Con el fin de dar continuidad a estas reuniones familiares, estáis invitados a nuestro 2º encuentro “Café […]
Tesis Doctoral sobre impacto Rett en familias
Desde la AESR queremos felicitar a la Doctora Nuria Galán González por su máxima calificación en la Tesis Doctoral “Análisis del impacto y organización familiar en el Síndrome de Rett”.
Exención copago farmacéutico
Tras la publicación de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2021, se ha establecido la exención de cualquier aportación del usuario (copago) en la prestación farmacéutica para menores de 18 años con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.
Ampliación del plazo de inscripción al estudio de la Universidad de Málaga
Os recordamos que la Universidad de Málaga está realizando un estudio pionero en España cuyo fin es la creación de una escala de evaluación motora para el Síndrome de Rett. Desde el inicio de este estudio se han obtenido 25 inscripciones pero todavía necesitan más muestras para que la investigación salga a delante y se […]
Convocatoria servicio de terapias 2021
Os informamos que ya hemos abierto el plazo para inscribirse y disfrutar del servicio de terapias a lo largo del todo el año 2021. El plazo de inscripción finalizará el 28 de febrero de 2021. Inscripción Servicio Terapias 2021 Como requisito indispensable para acceder a estas ayudas, los socios deben inscribirse en este servicio de terapias rellenando el siguiente formulario: Tal y como […]
Feliz cumple con Mr. Hair
A lo largo de este año 2021 y dentro de la iniciativa “Feliz Cumple” que la AESR lleva a cabo anualmente, el regalo de cumpleaños de la Asociación irá acompañado de una preciosa tarjeta diseñada exclusivamente para esta ocasión por el artista Mr.Hair. Nos gustaría felicitar a este fabuloso ilustrador por su trabajo lleno de […]
Por un Retto de primera
Desde la AESR nos gustaría agradecer a todo el equipo que formó parte de este bonito “Retto de primera”, gracias al cual se consiguieron casi 10.000€ que fueron destinados a tres asociaciones de afectados por síndrome de Rett de España. Por nuestra parte, agradecer enormemente este donativo de 6950€ que abrió el año 2020 para […]