Arturo Valls visibiliza el síndrome de Rett
Ayer Arturo Valls hizo una publicación en su Instagram dedicada al síndrome de Rett, en ella dio a conocer el síndrome de Rett, gran desconocida para la mayoría de la población: Hoy quiero hablaros de una enfermedad cruel, el síndrome de Rett. El síndrome de Rett convierte a los afectados en discapacitados y dependientes de […]
Camina ConmiGO – Peregrinación solidaria Rett
Os de este bonito Proyecto que han puesto en marcha Elena y Felipe, creadores de Mindfulness AMITABA en apoyo a la AESR y al síndrome de Rett. o que tiene como lema «Nosotros somos ELLAS y TODOS somos UNO», consiste en la realización de una peregrinación solidaria por el Camino de Santiago durante 900km con el objetivo de crear consciencia de la realidad que viven las personas con síndrome de Rett y sus familias.
V Carrera de Roche en beneficio de FinRett
El próximo domingo 8 de agosto tendrá lugar la V Carrera de Roche en beneficio de FinRett (Fondo de Investigación para el Síndrome de Rett). El escenario de esta nueva cita solidaria será el circuito cerrado de 10.000 metros, que discurre entre las Avenida de Bélgica y la Carretera de la Urbanización de Roche al […]
Resumen Webinar Series 360: Gene Replacement for Rett Syndrome 101
Tal y como os anunciamos, el pasado 8 de julio tuvo lugar un webinar sobre terapia génica en síndrome de Rett, denominado «Webinar Series 360: Gene Replacement for Rett Syndrome 101”. Como somos conscientes de que se usaron tecnicismos y los ponentes hablaron en inglés, entendemos que pudo ser complicado de seguir para muchas familias. […]
Concurso internacional de fotografía Rett de la AESR 2021
Como cada verano, la AESR celebra el magnífico certamen fotográfico abierto a la participación de todos, que tiene como objetivo difundir y dar visibilidad al síndrome de Rett a través de instantáneas llenas de significado.
Webinar: Gene Replacement for Rett Syndrome 101
Os informamos de este seminario web sobre Terapia Génica en síndrome de Rett organizado por Rett Syndrome Research Trust y presentado por el Dr. Stuart Cobb.
IV Jornada Rett del HSJD
El próximo sábado 10 de julio a las 16h (hora española) tendrá lugar la “IV Jornada Rett del HSJD: Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta”, organizado por el Grupo de trabajo de la Clínica Rett del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La idea del webinar es que sirva de […]
Acudimos a la Asamblea General de Socios de Feder
Como cada año, la AESR acudió a la Asamblea General de Socios de Feder, celebrada el pasado sábado 19 de junio, ya que como bien saben nuestras familias socias, formamos parte de los 387 socios que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). La Asamblea sirvió para conocer el pasado, presente y futuro de […]
NUEVO CURSO DE eScuelAAC: Modelar no es un juego
Llega un nuevo curso formativo de La Fábrica de palabras (LFDP) que puede ser de interés para las familias que queréis iniciaros en CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa). Os recordamos que todos los socios de la AESR disfrutáis de un 25% de descuento en cursos formativos de La Fábrica de Palabras (LFDP) habilitados en su […]
Programa IMPULSO 2021
Desde la AESR agradecemos un año más a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a Fundación Mutua Madrileña su apoyo a las asociaciones de personas con enfermedades raras con el Programa IMPULSO. Este Programa va destinado a facilitar a personas con enfermedades raras el acceso a terapias rehabilitadoras.