¡Ya se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras! Por la situación de pandemia en la que nos encontramos, este año no ha sido posible celebrar eventos presenciales en
Con motivos del día Mundial de las Enfermedades Raras del próximo 28 de febrero, durante la mañana de hoy, se ha procedido a la lectura de la declaración institucional escrita por parte
El pasado miércoles 17 de febrero, la AESR asistió virtualmente a la presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada de Puertas Abiertas
A finales de 2020, surgió el primer encuentro virtual de familias “Café con Rett” como una nueva iniciativa en la que compartir entre familias, pensamientos, vivencias y experiencias sobre algún
Desde la AESR queremos felicitar a la Doctora Nuria Galán González por su máxima calificación en la Tesis Doctoral “Análisis del impacto y organización familiar en el Síndrome de Rett”.
Tras la publicación de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2021, se ha establecido la exención de cualquier aportación del usuario (copago) en la prestación farmacéutica
Os recordamos que la Universidad de Málaga está realizando un estudio pionero en España cuyo fin es la creación de una escala de evaluación motora para el Síndrome de Rett.
